Quantified Self: vivere con misura

20. agosto 2012

La loro ossessione sono i dati: gli adepti di Quantified Self determinano ogni giorno dozzine di parametri vitali per ottimizzare salute e forma fisica. Tutti nerds e ipocondriaci? No di certo – e intanto dal gruppo arrivano le prime pubblicazioni scientifiche.

Alexandra Carmichael conosce il suo corpo sotto tutti gli aspetti interni ed esterni. Lei misura regolarmente circa 40 parametri: numero delle calorie, umore, peso, attività fisica, qualità e quantità del sonno, mal di testa – e da non dimenticare – sesso. Carmichael eppure non è affetta da nessuna patologia che richieda un monitoraggio permanente è semplicemente la direttrice di “Quantified Self”.

Rendere la salute misurabile

All’origine del movimento ci sono Gary Wolf e Kevin Kelly, due redattori tecnici di “Wired“. Già alcuni anni fa avevano sviluppato “Quantified.com”, una piattaforma per utenti interessati allo scambio di misurazioni varie. Volendo risalire al principio tutto ha inizio nel secolo scorso: i diari del dolore dei malati di emicrania, le registrazioni dei valori di glicemia dei diabetici, le tabelle della pressione dei malati di ipertensione altro non sono che le varianti analogiche del nuovo trend. Gli adepti di “Quantified Self” però raramente soffrono di malattie croniche che debbano essere costantemente sorvegliate. Più che altro sperano, tramite un dettagliato monitoraggio, di migliorare la propria forma fisica o di riuscire a diagnosticare delle patologie molto prima che se ne avvertano i sintomi: basandosi dell’alterazione dei valori. “L‘incorruttibile esattezza statistica, secondo la premessa, salvaguarda dal mentire a se stessi e dal non riconoscere punti di forza o di debolezza, possibilità e pericoli nella nostra vita”, il blogger Sascha Lobo ne è sicuro.

Hardware e Software a stretto contatto

Chi inizia deve prima di tutto scegliere un tracker: un sensore. Molti provengono dall‘agonismo o dalla terapia intensiva. Alcune specialità: tramite sensori di movimento come “Fitbit” o “Body Media” gli utenti sono in grado di stabilire il numero dei passi effettuati nell’arco della giornata, commutarli in chilometri e calcolarne le calorie bruciate. Il sensore riesce anche a stabilire, sulla base dei movimenti notturni, anche se si è dormito bene – o meno – e se ci si è effettivamente riposati. E che ve ne pare di una bilancia, che trasmette senza fili i dati allo smartfone e pubblica i successi sui Social Media? Acquistando anche “Zeo” gli appassionati di tecnologia dispongono di un mini-ECG portatile. L’apparecchio unifica tecnologie complesse in una fascia per la fronte. Difficoltà ad addormentarsi o disturbi del sonno? Non sono più un problema grazie all’alta tecnologia. La sveglia collegata senza cavi al dispositivo suonerà solo nelle fasi di sonno adatte. Ma non si tratta solo di misurare: gli utenti valutano i propri dati in portali come CureTogether, Ginger.io, DAYTUM o PatientsLikeMe e mettono tutto bits e bytes a disposizione della comunità. Tictrac, per esempio, offre altre interessanti funzioni: parallelamente alle misurazioni dei valori riunisce altre fonti di dati, come le attività dei social networks e gli appuntamenti così come gli e-mails tramite il software dell’ufficio. In questo modo la piattaforma riesce persino a valutare la gestione del tempo dell’utente. Tutti i “Self-Tracker” hanno a disposizione questi dai dati.

L’unione fa la forza

Gary Wolf ritiene “Quantified Self” una forma di intelligenza di gruppo: quanti più dati vengono valutati e salvati dalle migliaia di utenti della piattaforma tanto più è possibile fare previsioni precise. Attualmente esistono già più di 40 gruppi che si incontrano realmente per scambiarsi pareri. Sono particolarmente numerosi a San Francisco dove tutto ha avuto inizio. Qui si incontrano fino a 2.400 membri. E avviene anche in Germania dall’11. al 12. Maggio si è tenuto a Berlino il congresso “Automisurazione digitale- vivere su misura“. Sempre più “Self-Tracker” in tutto il mondo analizzano minuziosamente le proprie funzioni fisiche. “Sembra che interessi a molti”, dice Carmichael.

Un po’di libertà

A buon diritto: in futuro questi pazienti intraprendenti ed indipendenti potranno discutere alla pari con i medici dei propri valori in situazione paritaria. I colleghi avrebbero accesso ad un gran numero di dati invece che alle analisi di laboratorio effettuate solo in caso di malattia. Si è molto scettici anche nei confronti degli studi clinici. “Le comunità-online con grandi quantitativi di dati sui pazienti si prestano bene per studiare l’effetto dei farmaci”, sostiene Paul Wicks di “PatientsLikeMe”. Già nel 2008, grazie ai dati di questa Community, è riuscito a dimostrare il che i sali di litio non influenzano la sclerosi laterale amiotrofica (SLA) al contrario di quanto sostenuto da ricerche precedenti. Frattanto gli scienziati hanno formulato l’ipotesi che un livello prenatale elevato di testosterone rappresenti un fattore di rischio per questa rara malattia. Wicks ha anche fatto vedere che i malati di epilessia utilizzano il portale per contattare altre persone colpite dalla malattia – un nuovo concetto, che negli stati uniti sta facendo già concorrenza ai gruppi di auto aiuto. Anteriormente un terzo degli intervistati non conosceva nessun’altra persona con questa patologia con cui poter scambiare informazioni. Questi pazienti rappresentano un potenziale immenso – per la ricerca farmacologica.

Off Label – No Problem

Numerosi medicinali dopo l’introduzione sul mercato vengono utilizzati per scopi differenti da quelli riportati nelle indicazioni e vengono detti off label. La Dr. Jeana Frost della Vrije Universiteit di Amsterdam ha dimostrato che le piattaforme-online dei pazienti aiutano i classici studi a capire meglio l’effetto dei farmaci. Per esempio “PatientsLikeMe” presenta 1.948 rapporti su Modafinil, e per Amitriptylin ci sono 1.394 dossier. L‘incredibile: Modafinil veniva usato solo nell’un percento dei casi come da indicazioni per stanchezza estrema e narcolessia. I pazienti lo utilizzano invece off label per sclerosi multipla, morbo di Parkinson, fibromialgie, sindrome da fatica cronica. E con successo: sul 37% dei pazienti il farmaco ha avuto un effetto moderato e sul 36% addirittura un effetto notevole. Lo stesso accade con l’Amitriptylin: soltanto il 9% utilizza il medicinale contro la depressione. Il medicinale, differentemente da quanto indicato nelle avvertenze, è efficace in caso di salivazione e minzione eccessiva – gli utenti sono giunti a questa utilizzazione basandosi sugli effetti collaterali più frequenti.

La comunità entra nel mercato

Anche solo per queste esperienze in campo farmacologico “Quantified Self” ha perso l‘immagine di Nerd che inizialmente aveva. Da tempo i grandi dell‘industria hanno dovuto riconoscere quale sia il potenziale della comunità. Non c‘è di che meravigliarsi se agli incontri della comunità i rappresentanti di Microsoft, Intel, Fujitsu, Nike o Adidas accorrano in massa per presentare le ultime novità dei loro laboratori – collaudaori migliori non sono facili trovare. Ci sono state forti polemiche però quando Quentic, un offerente di sistemi di self-monitoring, si è improvvisamente avvicinato a compagnie di assicurazioni. In futuro la quota dell’assicurazione si baserà su di un Health Score stabilito dalla compagnia? I “Self-Tracker” sapranno impedirlo – e non solo grazie a poche misurazioni ma ad una crescente pressione sociale.

 

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1 commento:

Luca Cavalieri
Luca Cavalieri

Dato che sono convinto che la vera (e – ahimè! – poco riconosciuta) mamma della medicina moderna sia rappresentata dall’epidemiologia, ben vengano iniziative di questo tipo.

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