Cancer : je n’en veux pas. Je ne l’ai pas.

5. janvier 2012
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Cancer : un diagnostic qui déséquilibre complètement les patients. Des stratégies psycho-oncologiques aident les concernés à se remettre sur les rails et protègent des charlatans aux promesses de soins douteuses.

Steve Jobs, l’ancien super-cerveau d’Apple, ne s’est justement pas comporté de façon géniale, quand son cancer de pancréas lui a été diagnostiqué : il nia purement et simplement l’affection. D’un point de vue thérapeutique, beaucoup de soins auraient pu être faits dès le début, puisqu’il s’agissait, dans le cas de sa maladie, d’une tumeur neuroendocrine pour laquelle plusieurs stratégies thérapeutiques existent maintenant. Au lieu de commencer le traitement sans y aller par quatre chemins Job décida d’utiliser une approche globale et macrobiotique – et perdit des mois précieux, durant lesquels les oncologues auraient pu parvenir à beaucoup de choses.

Des patients figés par le choc

Tout n’avait pas si mal commencé pour le gourou d’Apple : le cancer de Jobs fut découvert plus ou moins par hasard, à un stade précoce. Quand le chef d’Apple fut examiné pour cause de calculs rénaux, nos collègues trouvèrent des indices laissant penser à l’existence d’une tumeur neuroendocrine. La bonne nouvelle : « Il s’agit d’un de ces carcinomes pancréatiques avec croissance lente qui peuvent réellement être guéris. » Jobs s’est cependant opposé aux opérations et aux chimios. Il a plutôt essayé de traiter l’affection par des régimes, s’est adressé à des guérisseurs spirituels et a expérimenté des approches macrobiotiques. Neuf mois plus tard le tissu tumoral s’était fortement étendu. « Comment un homme si intelligent pouvait être si stupide » se demandent maintenant quelques journalistes.

Mais le mensonge ne finit pas ici : la star d’Apple expliqua pendant des mois dans différentes entrevues qu’il aurait été guéri – et donna à d’autres patients un prétendu espoir. Les personnes crurent cela – voulurent croire cela, jusqu’à ce que l’ampleur de l’affection de Jobs ne puissent plus être quantifiée. Star charismatique du marketing d’une part et incapable de parler publiquement de sa maladie de l’autre, tel est le bilan de la presse. Il n’y eut alors plus de marche arrière possible : une transplantation de foie, rendue nécessaire par le nombre de métastases, fut considérée comme la dernière chance. Steve Jobs était inscrit sur la liste d’attente du Methodist University Hospital de Memphis, sa maladie était grave à ce point. Ses chirurgiens réussirent à moyen terme à le soigner, mais il mourut le 5 octobre 2011.

L’âme souffre, et la thérapie avec

Dans les grandes lignes, l’histoire de l’affection de Steve Jobs n’est pas inhabituelle : nos collègues rapportent des peurs de menaces existentielles suite au diagnostic de cancer – les patients sentent le sol se dérober sous leurs pieds, ressentent de la peur, de l’impuissance, du désespoir et de la rage. D’autres, pour leur part, refoulent totalement leur affection. Les médecins se sont sûrement trompés, les échantillons ou les données ont été échangés, telles sont les affirmations courantes faites pour se protéger. Et quelques-uns s’enfuient vers les mains de prétendus experts avec des promesses de thérapie alternatives. Souvent, l’environnement réagit aussi de la mauvaise manière : « c’est de sa faute », est la maxime lapidaire pour les patients atteint d’un cancer des poumons (« c’est parce qu’il a trop fumé ») ou de carcinomes du foie (« vous auriez dû moins boire »). Les concernés, comptant peu et ainsi « aidés », descendent de plus en plus dans un trou noir.

Parole de pros !

Les psycho-oncologues peuvent ici bien orienter les personnes, ils traitent des conséquences mentales et sociales des cancers. « Les thèmes importants, qui reviennent périodiquement sont, par exemple, la prise de connaissance des mauvaises nouvelles dans toutes les phases du cancer, la crainte des patients devant certaines formes de thérapie ou le contact avec l’agonie et la mort », comme le sait le privat-docent Dr Monika Keller de l’université d´Heidelberg. Cela doit être étudié de manière ciblée, par exemple dans le cadre du projet « soutien et optimisation de la relation médecin-patient par une formation continue structurée et un entraînement des compétences en communication des médecins oncologues intervenants » („Unterstützung und Optimierung der Arzt-Patient-Beziehung durch strukturierte Fortbildung und Training kommunikativer Kompetenz von onkologisch tätigen Ärzten“ – KoMPASS).

Et le besoin serait là : au moins un patient sur trois atteint de cancer nécessiterait un tel soutien. Des thérapeutes formés peuvent expliquer par exemple un diagnostic et une thérapie de manière adaptée au patient, aider lors des prises de décisions et activer les ressources individuelles naturelles, de manière à augmenter la force de résistance mentale des concernés. Des méthodes établies, comme la relaxation progressive musculaire de Jacobson ou les techniques d´entraînement autogènes, présentent aussi de bons résultats. Des thèmes sensibles – comment expliquer ma maladie aux enfants, comment s’y prendre concernant la sexualité dans une relation de couple – sont aussi abordés. Le financement reste cependant problématique – toutes les assurances ne remboursent pas les prestations correspondantes. Toutefois, cela serait tout à fait possible dans le cadre de diagnostics tels que « dépression réactionnelle » ou « troubles sérieux de l’adaptation ».

Dans la rubrique fidélité thérapeutique

Même si les patients atteints de cancer acceptent la maladie – et aussi la thérapie -, on en arrive au problème suivant. Beaucoup ne prennent pas régulièrement et/ou correctement leurs médicaments, chaque comprimé rappelant la tumeur présente dans leur propre corps. Les effets indésirables peuvent également diminuer l’observance. « Dans les études nous ne faisons les observations qu’avec des effets secondaires au niveau des degrés 3 et 4 » dit l’oncologue d’Aschaffenburg, le Dr. Manfred Welslau – des raisons suffisantes pour un arrêt de la chimiothérapie (degré 3) et/ou une hospitalisation en stationnaire (degré 4). « Mais les effets indésirables de degrés 1 ou 2 jouent déjà un rôle crucial dans la durée de la thérapie ». Ceux-ci conduisent rapidement aux « vacances thérapeutiques » de mauvaise réputation. Il manque aussi l’efficacité à court terme des pharmacothérapies, comme les patients les connaissent avec les antibiotiques ou les analgésiques. Par conséquent, ils cherchent fréquemment des conseils sur les médecines alternatives sans en informer l’oncologue traitant. Cependant, si une meilleure communication sur l’utilisation et les effets indésirables des pharmacothérapies peut aider, elle doit être réalisée de manière parcimonieuse : lors d’une première discussion, les patients ne sont plus réceptifs après un quart d’heure, passer plus de temps n’apporte rien. Les experts conseillent aussi de prendre des rendez-vous de suivi, entre autres avec des infirmières formées spécifiquement – il semble que, pour beaucoup de concernés, la peur de poser des questions semblent être alors moins importante. L’observance en est alors augmentée, et les patients saisissent plus rarement les branches prétendument tendues par les médecines alternatives ou complémentaires.

Médecine officielle : pas d’autres alternatives

Tandis que la médecine complémentaire se voit comme un complément direct aux procédures thérapeutiques établies, les procédures en médecine alternatives suivent souvent leur propre chemin. La position des études n’est cependant pas si bonne en ce qui concerne la médecine complémentaire : les études concernant l’acupuncture, commencée fréquemment pour venir à bout de nausées, vomissements et de douleurs tumorales, ne convainquent pas tout le monde. Et pour les préparations de gui standards qui semblent certes montrer une utilité en cas de fatigue ou de douleurs, une méta-analyse de Cochrane montre ici aussi l’existence de faiblesses dans les parties méthodiques. Les microéléments nutritifs sont également examinés de manière controversée à cet égard : les antioxydants n’ont pas, par exemple, d’influence sur la destruction de la tumeur ou affaiblissent l’effet de la radiothérapie et de la chimiothérapie selon l’étude. Le problème derrière tout cela : les autorités délivrant les autorisations n’examinent pas les effets des compléments alimentaires, et cela même dans le cas de maladies tumorales – contrairement aux médicaments. « Ainsi l’importance de tels produits dans la prévention ou le traitement du cancer est clairement définie, les compléments alimentaires ne jouant ici en aucun cas un rôle », écrit le service d’information sur le cancer. Pour Steve Jobs, la constatation vient certainement trop tard.

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2 commentaires:

Maladie vue comme condamnation à mort! avant 1996, c’était le cas du VIH. A présent , c’est le cancer. il faut noter que ce qui fait la particularité du cancer, c’est la lourdeur et la douleur de son traitement qui conduisent facilement à l’inobservance et à la depression physique et psychologique.La pharmacologie a beaucoup à faire afin de dimunuer la toxicité des anticancéreux et d’accroitre par la même l’adhésion au traitement. Les psychologues ont effectivement un rôle indénibale à jouer SURTOUT dans les sociétés où l’entourage famillial manque.

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Dr Colette AGUERRE
Dr Colette AGUERRE

De la lecture !

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