SLA : une mort planifiée au bout du souffle ?

5. avril 2012
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L’arrêt de la respiration artificielle, souvent nécessaire chez les patients atteints de sclérose latérale amyotrophique, devrait être fait en fonction de leur volonté. Mais il manque tout de même des directives sur la manière de réaliser l’arrêt du traitement. Une étude rétrospective essaie de poser les premiers jalons.

L’insuffisance respiratoire dans la sclérose latérale amyotrophique (SLA) est le symptôme qui détermine la phase terminale de la maladie. Les questions sur la nature d’une potentielle ventilation mécanique doivent être posées aux patients et à leurs familles. Que la ventilation soit invasive ou non invasive avec un masque, les patients sont nombreux à vouloir à un moment donné l’arrêt de cette ventilation et donc la fin des mesures permettant de prolonger la vie. Durant la première semaine de mars, un nouveau patient a atteint ce stade pour la dernière fois à la Charité à Berlin.

Pour de nombreux participants il s’agit d’un sujet délicat. S’agit-il d’une demande légitime dans un espace juridique peu clair? Au moins 40 pour cent des médecins formés en oncologie et soins palliatifs pensent que l’interruption volontaire de la thérapie par ventilation est de l’euthanasie active, écrit le professeur Thomas Meyer du service ambulatoire pour le SLA de la clinique de la Charité de Berlin dans la revue Nervenarzt. L’arrêt de la Bundesgerichtshof (cour suprême fédérale allemande) du 08/05/1991 stipule que: «Même en cas de pronostic vain, l’euthanasie ne peut être réalisée comme un assassinat ciblé, mais seulement, en conformité avec les volontés déclarées ou présumées des parties, par le refus de la mise en place de mesures de maintien de la vie. » Il reste le cas où la volonté dictée par le patient est ignorée et qu’il est ventilé contre sa volonté, il s’agit alors de maltraitance d’un point de vue juridique. La loi autorise donc une mort naturelle, mais il est difficile de savoir comment procéder.

Mourir naturellement – mais comment?

Ainsi, il n’y a pas de recommandations officielles ou de directives. Il suffirait en fait d’arrêter la ventilation – mais bien sûr, ce n’est pas aussi simple. Des traitements médicamenteux palliatifs sont utilisés pour contrôler différents symptômes. Thomas Meyer et ses collègues décrivent dans une étude rétrospective le déroulement de l’interruption volontaire de la ventilation chez neuf patients atteints de SLA entre 33 et 73 ans qui nécessitaient une ventilation mécanique ou artificielle. De plus, certains types de traitement étaient communs chez ces patients. Lors de l’évaluation clinique systématique des données, il fut pris en compte la prémédication, la mise en place d’une sédation profonde, l’interruption de la ventilation et la phase de mort subséquente.

Les chercheurs distinguent deux méthodes de traitement médical avec des objectifs différents. Celles-ci dépendent de la respiration spontanée existante:

Le contrôle intensifié des symptômes (IS) d’anxiété, agitation, et dyspnée peut être réalisé avec des benzodiazépines, du sulfate de morphine ou l’apport en oxygène. L’objectif principal n’est pas la perte de conscience. Ce traitement fut préféré pour les patients ayant une ventilation au masque et une respiration spontanée et amena à l’anesthésie générale par rétention de CO2, ce qui permit le retrait du masque respiratoire.

La sédation profonde (SP), également réalisée avec des benzodiazépines et du sulfate de morphine vise la perte de conscience profonde et fut favorisée chez les patients qui n’avaient pas ou peu de respiration spontanée résiduelle, ainsi l’arrêt de la ventilation mécanique conduisit à une dyspnée et une hypoxie immédiates. Une induction primaire de l’anesthésie avec un bolus de sulfate de morphine suivie de son administration continue par l’intermédiaire d’un perfuseur préserva de linacceptable maintien de la conscience.

Le type de traitement influe sur le déroulement de la mort

IS et SP influent sur le déroulement dans le temps de la phase finale. Dans le cadre de l’IS, celle-ci se prolongea entre 22 et 28 heures. Le débit de dose moyen de sulfate de morphine était de 10 mg / h, la dose totale de 185 à 380 mg. Les patients en SP trouvèrent la mort après une moyenne de 31 minutes. Le bolus et les taux élevés utilisés entrainèrent l’administration d’une dose totale moyenne sulfate de morphine de 120 mg. Il n’y eut pas de complications ou d’évènements indésirables graves. Une myoclonie et des automatismes post-hypoxiques sont possibles, et furent observés chez deux patients.

Ce projet de traitement médical suivi de la survenue de la mort fit l’unanimité chez tous les parents de patients, même si aucune donnée ne fut recueillie. Dans l’avenir, il serait nécessaire de faire des études contrôlées sur plusieurs centres pour répondre à de nombreuses questions urgentes, selon les auteurs. C’est alors seulement qu’il serait possible de développer des lignes directrices factuelles pour les soins palliatifs. Et cela est de plus en plus nécessaire. Depuis la publication de l’étude, uniquement à la Charité à Berlin, 20 patients furent pris en charge selon ce protocole, dit Meyer.

Ventilation – pas nécessairement jusqu’au bout

La raison pour laquelle de nombreux patients choisissent de ne pas disposer d’une ventilation mécanique est généralement la peur de la perte de contrôle et d’autonomie. Beaucoup de patients peuvent dans un premier temps améliorer leur qualité de vie grâce à l’utilisation d’un respirateur, selon une étude parue dans la Deutschen Ärzteblatt. Avec des informations sur la possibilité d’interruption de la thérapie respiratoire, la proportion de patients ventilés augmenterait, de sorte que l’importance de l’interruption volontaire de traitement serait augmentée.

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1 commentaire:

Devant un cas de fin de vie qu aide le medecin a trancher entre arreter la ventiltion et cotunuer survivre artificellement .

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