Quantified Self : mesure en direct

17. août 2012
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Les données sont leur obsession : les participants à Quantified Self déterminent chaque jour des dizaines de paramètres vitaux pour optimiser leur santé et leur forme physique. Tous des nerds et des hypocondriaques ? Certainement pas - entre temps, des publications scientifiques ont été réalisées sur ce groupe.

Alexandra Carmichael connaît aussi bien son corps de l’intérieur que de l’extérieur. Elle mesure régulièrement environ 40 paramètres : nombre de calories, humeur, poids, exercice, qualité et quantité de sommeil, maux de tête et – à ne pas oublier – sexe. Carmichael n’a en aucun cas une maladie grave pour laquelle un suivi permanent est nécessaire. Au contraire, elle est la directrice de « Quantified Self ».

Rendre la santé mesurable

Derrière ce mouvement, on retrouve Gary Wolf et Kevin Kelly, deux rédacteurs techniques de « Wired ». Il y a plusieurs années, ils développèrent « Quantified.com », une plate-forme pour que les utilisateurs échangent différentes mesures. Au sens strict, l’idée prend ses racines au siècle dernier : les journaux de la douleur des patients souffrant de migraine, la glycémie des diabétiques ou les tableaux d’enregistrements de la pression artérielle de patients hypertendus sont des versions analogiques de cette nouvelle tendance. Les participants à « Quantified Self » ont rarement des conditions chroniques qui doivent être étroitement surveillées. Ils espèrent plutôt, grâce à une surveillance continue, améliorer leur condition physique ou anticiper le diagnostic de maladies en fonction de changements dans des valeurs chimiques qui se produisent longtemps avant les symptômes cliniques. « Les statistiques précises et infaillibles, selon l’hypothèse retenue, évite de se mentir à soi-même ou de ne pas remarquer les forces, faiblesses, opportunités et dangers dans la vie », avance avec certitude le blogueur Sascha Lobo.

Matériel informatique et logiciels intimement liés

Toute personne débutant doit d’abord choisir les trackers, ou senseurs. Beaucoup ont pour origine le sport ou les soins intensifs. Quelques faits importants : les senseurs de mouvements comme « Fitbit » ou « Body Media » indiquent à l’utilisateur le nombre de pas réalisés par jour, puis calculent ainsi le kilométrage et les calories brûlées. Le capteur détecte aussi les mouvements durant la nuit, et si le repos nocturne est correct – ou non. Sinon que diriez-vous d’une balance qui transmet les données sans fil à votre Smartphone et publie votre réussite sur les réseaux sociaux ? Si les amateurs de technologie achètent en plus « Zeo », ils disposent d’un mini-EEG au creux de la main. L’appareil offre une technologie complexe dans un bandeau compact. Problèmes d’endormissement ou insomnies ? Ce n’est plus un problème grâce à la haute technologie. Et le réveil sans fil sonne uniquement à des stades peu profonds du sommeil. Mais les mesures ne suffisent pas : les utilisateurs analysent leurs données sur des portails comme CureTogether, Ginger.io, DAYTUM ou PatientsLikeMe et mettent tous leurs bits et octets à la disposition de la communauté. Par exemple, Tictrac offre quelques fonctionnalités intéressantes : outre les mesures simples, il permet d’intégrer d’autres sources de données, telles que les activités sur les réseaux sociaux, ou les rendez-vous et les e-mails en utilisant le logiciel de bureau habituel. Ainsi, la plateforme peut évaluer jusqu’à la propre gestion du temps de l’utilisateur. Tous les « Self Trackers » profitent de ces mesures.

Ensemble nous sommes forts

Gary Wolf voit « Quantified Self » comme une forme d’intelligence en essaim : à chaque fois, des milliers de participants évaluent et enregistrent de plus en plus de mesures sur les plates-formes, ainsi les prévisions deviennent plus précises. Il y a maintenant plus de 40 groupes qui se réunissent dans la vie réelle pour échanger des idées. La participation est particulièrement forte à San Francisco, où tout a commencé. Là-bas, près de 2 400 membres communiquent entre eux. Même l’Allemagne s’est joint au mouvement : du 11 au 12 mai, la conférence numérique « Digitale Selbstvermessung – Leben nach Maß » (« Auto-mesure digitale – La vie sur mesure ») eut lieu à Berlin. Dans le monde entier, de plus en plus de « Self Trackers » suivent les fonctions de leur corps à la loupe. « Il semble que d’autres personnes soient intéressées », dit Carmichael.

Un peu de liberté

Une bonne raison : le pouvoir – les patients, indépendants, pourraient discuter de leurs données à l’avenir sur un pied d’égalité avec les médecins. Les collègues auraient accès à de vastes données mises en commun, plutôt que de donner un congé de maladie jusqu’à l’obtention de résultats de laboratoire. En outre, des études cliniques pourront être réalisées, mais avec prudence. « Les communautés en ligne possédant des données quantitatives de patients sont intéressantes à examiner pour vérifier l’effet d’un médicament », a déclaré Paul Wicks de « PatientsLikeMe ». En 2008, il fut en mesure de montrer grâce aux données de cette communauté que les sels de lithium n’ont aucun effet sur la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA), contrairement aux travaux réalisés auparavant. Entretemps, les scientifiques formulèrent comme hypothèse que les niveaux de testostérone prénataux élevés pourraient être un facteur de risque pour cette maladie rare. Wicks a également montré que les patients épileptiques rencontrent rapidement d’autres personnes concernées grâce à ce portail – un nouveau concept qui fait déjà concurrence aux groupes d’entraide aux États-Unis. Auparavant, un tiers des personnes interrogées ne connaissait aucune autre personne atteinte de cette maladie pour pouvoir en parler. Chez ces patients il y a également un vaste potentiel pour la recherche pharmaceutique.

Hors AMM – pas de problème

Plusieurs médicaments sont utilisés sur le marché pour d’autres indications, c’est ce qu’on appelle le « off-label » (hors AMM). Dr Jeana Frost, de la Vrije Universiteit Amsterdam, montra que les plates-formes en ligne centrées sur le patient complètent les études classiques pour mieux comprendre l’effet des médicaments. Par exemple, « PatientsLikeMe » renvoie à 1 948 rapports sur le modafinil, et il y a 1 394 dossiers concernant l’amitriptyline. Incroyable : le modafinil a été seulement prescrit pour son indication dans un pour cent des cas, soit une fatigue extrême ou la narcolepsie. Les patients utilisent le médicament hors AMM en cas de sclérose en plaques, maladie de Parkinson, fibromyalgie, ou syndrome de fatigue chronique. Avec succès : un bénéfice modeste a été observé chez 37 pour cent des patients, et 36 pour cent ont même rapporté des effets significatifs. Ce n’est pas différent pour l’amitriptyline : seulement neuf pour cent des patients ont utilisé le médicament contre une dépression. Au-delà de ces indications approuvées, le médicament a aidé en cas de salivation ou miction excessive – les utilisateurs ont conclu à ces effets potentiels à partir d’un effet secondaire fréquent.

La communauté devient commerciale

« Quantified Self » s’est ainsi départi de sa première image de nerd pour celle d’expertise pharmaceutique. Les grandes industries avaient depuis longtemps reconnu le potentiel qui se cache derrière la communauté. Et ainsi personne n’est surpris que des représentants de Microsoft, Intel, Fujitsu, Nike et Adidas, frappent à la porte des réunions de cette communauté pour mettre en valeur les nouvelles innovations de leurs laboratoires – les entreprises trouveront difficilement de meilleurs testeurs. Cependant, des voix critiques se lèvent depuis que Quentic, un fournisseur de systèmes d’autosurveillance, lorgne soudainement sur les compagnies d’assurance. Les cotisations futures prendront-elles en compte le « Health Score » donné par l’entreprise ? Les « Self-Trackers » devront l’éviter – non pas avec moins de mesures, mais plus par la pression sociale.

 

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