Ma jambe ne m’appartient pas

16. mai 2017

Certaines personnes ont un fort besoin d’être handicapée : elles souhaitent vivre sans leur jambe, paralysées, être aveugle ou sourde. Des études suggèrent que des changements dans le cerveau jouent un rôle dans cette situation. Comment les médecins peuvent-ils soigner ces malades ?

Pour la plupart des gens, cette situation est difficile à imaginer : une personne qui a un corps sain complet souhaite l’amputation d’une jambe ou d’un bras, être paralysée dans un fauteuil roulant, ou être sourde ou aveugle. Certaines s’attachent un bras derrière le dos, utilisent des prothèses, se bandent les yeux ou passent la plupart de leur temps dans un fauteuil roulant, dans le but d’être au plus près de l’état de leur corps qu’ils perçoivent comme étant « le bon ». Les personnes concernées vont par exemple faire les déclarations suivantes : « Je me sens complet sans ma jambe gauche. Avec elle, je suis « trop complet » » ou, « Si je ne suis pas dans le noir total, j’ai l’impression de passer à côté de la vie qui devrait être la mienne. »

Les experts appellent ce trouble « trouble identitaire de l’intégrité du corps » (TIIC), décrit aussi comme « xénomélie » ou communément appelé « désir de handicap ». Le TIIC correspond à un syndrome psychiatrique, la « xénomélie » fait essentiellement référence au « sentiment d’oppression dû au fait qu’un membre ne fait pas partie de son propre corps. » Selon la définition préliminaire des critères du TIIC, le désir intense d’amputation d’un membre est mentionné pendant plusieurs années, et est accompagné d’une grande souffrance. Ce désir naît de la conviction que le corps réel de la personne ne correspond pas au corps subjectivement perçu comme « correct ». En outre, d’autres troubles tels que la psychose ou l’automutilation obsessionnelle-compulsive doivent être exclus.

Il n’y a jusqu’à présent pas de chiffres exacts sur la fréquence de la maladie. Des estimations prudentes suggèrent que plusieurs milliers de personnes sont touchées dans le monde entier. Les causes sont peu connues et il y a peu d’approches de traitement efficaces. Les causes du désir d’autres limitations physiques, comme être aveugle ou sourd, sont encore moins connues. Jusqu’à présent, il n’existe qu’une seule étude décrivant du point de vue clinique des personnes souhaitant une cécité.

Les hommes prédominants, le côté gauche du corps souvent concerné

Depuis quelques années, une équipe de recherche dirigée par Peter Brugger de l’Université de Zurich étudie en détail le syndrome de xénomélie. Dans une revue, les chercheurs ont conclu que 90 pour cent des personnes touchées sont des hommes. Dans 80% des cas, la partie du corps qui n’est pas acceptée est la jambe et plus souvent du côté gauche que du droit. En outre, les sentiments négatifs contre leur propre membre apparaissent habituellement dans l’enfance ou l’adolescence. Les concernés sont moins souvent hétérosexuels que dans la population et se sentent souvent une attirance érotique pour les amputés.

Ces corrélations suggèrent que ce syndrome aurait un lien avec des caractéristiques anatomiques dans le cerveau : en effet, le cerveau droit est particulièrement important pour la prise de conscience du corps et le développement de l’image corporelle ce qui pourrait expliquer que le côté gauche du corps est souvent affecté par le désir d’amputation. De même, le fait que les régions du cerveau impliquées dans les sensations des jambes et celles des organes sexuels sont proches explique la relation entre le désir d’amputation et les fantasmes.

Réseau dans le cerveau particulièrement actif

Brugger et ses collègues croient que la xénomélie est créée par l’interaction de facteurs neurologiques, psychologiques et sociaux. Ainsi, des études suggèrent que des changements dans la structure et la fonction du cerveau contribuent à une image corporelle modifiée, dans laquelle une partie du corps est perçue comme « inutile ». De l’autre côté une expérience particulière dans l’enfance peut contribuer au désir d’être soi-même amputé, par exemple un contact avec une personne à qui un membre a été amputé, associé à une réponse empathique excessive. De nombreuses personnes souffrant de xénomélie rapportent une rencontre impactante avec une personne amputée dans leur enfance.

Dans une étude récente, les scientifiques autour de Brugger ont analysé plus précisément les connexions neuronales chez les personnes ayant ce trouble. A cet effet, ils ont analysé les changements dans la structure et la fonction du cerveau chez 13 hommes atteints de xénomélie par rapport à un groupe témoin en utilisant une combinaison d’imagerie en tenseur de diffusion (IRMTD) et d’imagerie par résonance magnétique fonctionnelle (IRMf). Il est avéré qu’un réseau de connexions de cellules nerveuses dans la moitié droite du cerveau des personnes atteintes de xénomélie a des liens beaucoup plus fort que chez les sujets du groupe témoin. Cela inclut les régions qui sont responsables de la sensation et du mouvement des membres, en particulier ceux qui sont affectées par le désir d’amputation. « En outre, ces résultats et ceux d’autres études indépendantes montrent que les zones du cerveau modifiées dans le cadre d’une xénomélie sont responsables des sensations dans le corps, de la manière dont on ressent le corps dans son ensemble », dit Brugger.

Jusqu’à présent, on ne peut que deviner comment ces caractéristiques agissent dans le cerveau pour donner les symptômes de xénomélie, selon les chercheurs. « Nous pensons que l’augmentation de la connexion entre les cellules nerveuses est associée à une prise de conscience plus importante de certaines parties du corps et un sentiment de corps « trop complet », qui en conséquence mène chez certaines personnes au désir d’amputation d’une partie du corps en bonne santé. »

Comment les médecins peuvent traiter ce désir d’amputation ?

Mais comment les médecins en cabinet peuvent faire face quand un patient exprime le désir d’amputation d’une jambe ou un bras ? Comment peuvent-ils reconnaître un TIIC ? Et comment peuvent-ils mieux soutenir les personnes touchées ? Tout d’abord, les médecins sont rarement confrontés au TIIC. Ce trouble n’est pas commun, et même un médecin expérimenté ne peut le détecter que lorsque le patient lui-même explique son désir d’amputation. « Des blessures sur le bras ou la jambe attirent difficilement l’attention sur une xénomélie », a déclaré Peter Brugger. « Cela ne doit pas être confondu avec un comportement d’automutilation. »

Un traitement approprié qui réduirait cette forte détresse à long terme n’a toujours pas été découvert. « Recommander une psychothérapie n’est jamais une mauvaise idée », explique le chercheur. « Elle peut aider à mieux faire face au besoin d’amputation pour réduire la souffrance des personnes atteintes et atténuer toute dépression existante. » Cependant, le désir d’amputation due à des expériences antérieures change peu grâce à la thérapie. « Il est par ailleurs recommandé de fournir des liens vers des pages internet d’autres personnes souffrant de xénomélie, » dit Brugger. « Un échange entre elles peut souvent aider à mieux contrôler sa propre souffrance. »

L’amputation peut-elle être une solution ?

La réalisation d’une amputation en tant que stratégie appropriée de traitement est examinée du point de vue éthique. Ceci est demandé à plusieurs reprises par les victimes elles-mêmes, et dans certains cas, ces opérations sont effectuées par les médecins dans différents pays. « Les partisans soutiennent que dans la médecine moderne des organes pleinement fonctionnels sont coupés dans d’autres situations, comme dans la chirurgie esthétique ou en cas changement de sexe », dit Brugger. « En outre, ils soutiennent que le patient a le droit à l’autodétermination. Les opposants à cette approche croient que dans un premier temps, il faudrait essayer d’agir sur le désir d’amputation grâce à un traitement approprié ».

Des rapports individuels concernant des personnes souffrant de TIIC qui ont pu réaliser une amputation donnent les premiers indices sur les conséquences de l’opération : ainsi, lors d’une étude sur 21 sujets, l’amputation a conduit à une amélioration durable de la qualité de vie. Toutefois, il a également été signalé des cas où le désir d’amputation est transféré vers une autre partie du corps après l’amputation tant attendue. « Il est donc nécessaire de réaliser de nouvelles études pour en savoir plus sur les effets à long terme d’une amputation », dit Brugger.

Parfois, des blessures mortelles

Comme les personnes atteintes de TIIC ont des difficultés à trouver un praticien qui répond à leur désir d’amputation, certaines d’entre elles se tournent vers l’« auto-assistance », avec des conséquences mortelles dans certains cas. Afin de « se débarrasser » de ce membre ou pour forcer une amputation, ils utilisent l’hypothermie ou s’infligent des blessures graves. La façon de traiter ces patients TIIC gravement blessés est aussi une décision difficile. « Dans le cas où la partie du corps peut encore être sauvée, un avis psychologique est nécessaire, » dit Brugger. « Tant que le patient est lucide, la situation devrait être discutée avec lui. En fin de compte, il est peu logique de prendre des mesures opératoires complexes si elles sont contraires à la volonté de la personne concernée ».

Il est nécessaire de réaliser plus de recherches pour mieux comprendre les causes et les traitements des TIIC, dit le spécialiste des neurosciences. « Une étape importante dans la discussion scientifique est l’ajout du TIIC aux principaux systèmes de diagnostic tels que la CIM-10 et DSM », dit Brugger.

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1 commentaire:

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J’en reste sans ….voix

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