Amputez-moi s’il-vous-plaît !

30. avril 2009
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Il existe des personnes qui souhaitent ardemment se faire amputer d'un membre. Le membre est toutefois sain; la personne concernée ne l'est apparemment pas. Elle souffre d'une maladie qui n'existe pas : le trouble identitaire de l'intégrité corporelle.

Ce trouble démarre souvent pendant l’enfance. Le père s’était cassé une jambe et devait se déplacer à l’aide de béquilles durant des semaines. Ah, ces béquilles ! Elles exerçaient une étrange fascination qui captivait le regard et ne laissait pas l’esprit en paix. Avoir le droit d’utiliser les béquilles – plus qu’un jeu, un sentiment indicible d’intégrité, même si elles étaient trop grandes et les poignées pour les mains arrivaient tout juste sous les épaules. C’est ainsi que je veux être, c’est ce que je veux devenir.

Des souvenirs semblables ont des patients qui des dizaines d’années plus tard ne souhaitent plus qu’une chose : que la jambe soit amputée. Ils se demandent de quelle manière ils pourraient devenir paraplégique afin que le fauteuil roulant qu’ils ont acquis puissent enfin leur servir. Mais parallèlement à la montée de ce désir croît aussi la mauvaise conscience.

Une maladie qui n’en est pas une

Le trouble identitaire de l’intégrité corporelle (TIIC) est le nom médical d’une maladie sans code dans la Classification internationale des maladies ou sans indication dans le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux. Les patients, complètement conscients de la bizarrerie de leur souhait, se heurtent à des réactions très variées de la part de pratiquement toutes les personnes en bonne santé mais aussi de beaucoup de médecins quand ils demandent de l’aide. Incompréhension, jugement et aucune prise au sérieux peuvent cependant avoir des conséquences dramatiques. Le patient s’allonge sur les voies de chemin de fer, saute d’une fenêtre ou obtient avec des outils ce qu’on lui refuse officiellement : le sentiment d’intégralité.

Le neuropsychologue Erich Kasten de l’université de Lübeck sait que le sentiment intense que le corps serait plus « complet » après l’amputation d’un membre ou la provocation d’une tétraplégie ne devrait pas être interprété à tort comme une folie, schizophrénie ou maladie neurologique. Il est l’un des rares chercheurs à s’être intéressé de manière intensive aux symptômes cliniques sur lesquels aucune thérapie imaginable n’avait eu prise jusqu’à présent. Il examina dans neuf cas les caractéristiques concordantes de personnalité et les motifs des concernés (Fortschr Neurol Psychiatr 2009; 77: 16-24).

Parallèlement à des troubles dysmorphiques du corps (TDC), il trouva peu de fétichisme ou de folie. Des motifs sexuels jouaient un rôle chez un tiers des personnes examinées. Les souhaits d’amputation pouvaient passer d’un côté du corps à l’autre mais subsistaient malgré toutes les interventions médicales et psycho-thérapeutiques. La maladie ne peut aussi pas s’expliquer par une lésion du système nerveux central.

Questions de droit et d’éthique

Non seulement des questions de droit embarrassent tous les concernés mais des doutes éthiques apparaissent aussi chez tout les humains dont le but est la préservation de la santé et de l’intégrité corporelle. Etant donné que la maladie n’est pas officiellement reconnue, il n’existe pas de thérapie officielle. Pratiquer une amputation ou induire une paraplégie doit concrétiser un but thérapeutique pour être autorisé.

Michael First, professeur de psychiatrie à l’université Columbia à New-York, demande de l’aide pour les patients. Il a examiné 52 personnes souhaitant une amputation. Les souhaits d’amputation trouvaient leurs origines déjà dans l’enfance ou l’adolescence. Aucun des patients n’était psychotique. Si l’on n’aidait pas les patients, ils agissaient eux-mêmes en désespoir de cause, nous dit le scientifique. Préjugés et blocage vis-à-vis d’un traitement ne seraient pas une solution. Le savoir et la préoccupation des symptômes cliniques est la condition préalable à une thérapie possible. Il établit un parallèle avec les transsexuels pour lesquels de telles opérations furent aussi considérées pendant longtemps comme éthiquement condamnables.

Pour ou contre l’opération ?

L’australien Christopher James Ryan (Neuroethics 2009; 2:21-33) argumente pour une opération. Il examina la littérature médicale et philosophique sur le sujet. Son bilan : il considère que, après un diagnostic détaillé et une confirmation de la maladie ainsi qu’un essai de thérapie avec des antidépresseurs, une amputation est une option de traitement éthiquement défendable.

Six patients de l’étude de First virent leur souhait s’exaucer. Tous les patients se sentaient mieux que jamais après l’amputation. Aucun patient ne souhaita une autre amputation.

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