Maladies orphelines : ensemble plutôt que seul

5. août 2014
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Actuellement, il y a environ 17 000 maladies rares d’origine génétique. Partout en Europe, environ 30 à 35 millions de personnes sont touchées. Les patients recherchent non seulement une assistance médicale mais aussi des compagnons d’infortune pour partager leur expérience. La plate-forme « Ben´s Friends » les soutient.

Pour Ben Munoz, l’avenir semblait rose. Avec un MBA de l’Université de Stanford en poche, toutes les portes étaient ouvertes au développeur de logiciel, même dans la très recherchée Silicon Valley. Mais un jour, le vent a tourné, et Munoz reçut un coup à l’improviste.

Mis à part

De nombreux tests plus tard, les médecins découvrirent que l’homme soi-disant sain souffre d’une malformation rare de naissance des vaisseaux sanguins. Chez les patients présentant une malformation artérioveineuse cérébrale (MAVc), les artères sont connectées directement à des veines sans intercalation de capillaires. Avec la mauvaise combinaison de vaisseaux minces avec un flux sanguin élevé, les ruptures sont plus susceptibles de se passer et il en résulte une hémorragie cérébrale. Pour Munoz, cela fut suivi d’une radiothérapie et de chirurgie. Au-delà des traitements médicaux, il partit à la recherche de compagnons d’infortune, mais cela s’avéra difficile. Les scientifiques estiment que juste 0,01 à 0,05 pour cent des personnes souffrent d’un MAVc. L’homme motivé et optimiste se sentait de plus en plus seul et isolé. Un psychiatre ne pouvait pas l’aider. D’autres concernés pour faire des échanges ? Impossible ! Enfin Ben Munoz retrouva son instinct de développeur de logiciels.

Ben trouve des amis

Avec son collègue Scott Orn, il a développé BensFriends.org : un réseau pour les personnes atteintes de maladies rares. Munoz a rapidement trouvé d’autres personnes atteintes de MAVc. Ainsi, la plate-forme AVMSurvivors.org se pose comme un projet pilote. Encouragé par son succès retentissant, « Living with Ataxia » et « Living with Trigeminal Neuralgia » suivirent. Aujourd’hui, les patients échangent dans plus de 36 communautés en ligne sur les maladies rares. Certains des plus grands groupes aident les patients atteints d’adrénoleucodystrophie, d’ataxie, de fibromyalgie ou d’anévrismes cérébraux.

Les patients sont ravis

Au premier clic, il apparaît qu’aucun forum n’est semblable à l’autre. « Certains groupes sont plus centrés sur les enfants, d’autres sur la survie avec une maladie », dit Ben Munoz. Mais le plus petit dénominateur commun est de se soutenir mutuellement et de recommander des experts – par exemple, un des spécialistes de MAVc près de Chicago. Le module « Doctor’s directory » en est la pièce maîtresse. Les patients sont ravis : chaque mois les visiteurs de « Ben’s Friends » se connectent à 575 000 pages. Un accès sur quatre se fait via des appareils mobiles – selon Munoz, il s’agit par exemple des personnes qui viennent de recevoir par leur médecin un diagnostic menaçant incompréhensible et recherchent des personnes semblables. Il reste la question de savoir comment « Ben’s Friend » est effectivement financé.

De nombreuses aides, peu d’argent

« Faut-il nécessairement que cela soit coûteux pour aider les gens ? », a déclaré Scott Orn dans la « Harvard Business Review ». Pour gérer leur réseau technique, les programmeurs sont payés seulement $ 30 000 par an. Récemment, 21 381 derniers dollars américains ont été réunis sur le site de crowdfunding Indiegogo. Au lieu de programmer eux-mêmes ou investir dans des serveurs coûteux, Munoz et Orn utilisent deux outils bien connus : avec Ning, on peut construire un système modulaire de communauté – de petite taille. Et Basecamp a fleuri parmi les développeurs comme un outil de gestion de projet efficace. « Ben´s friends » reste flexible avec des solutions évolutives et abordables en fonction de la demande.

Mais il y a plus encore : plus de 130 modérateurs surveillent plusieurs forums de patients sur une base volontaire. Ils rédigent des communiqués de presse ou échangent leurs expériences sur un forum séparé. Ce groupe a des droits importants pour mettre en œuvre leurs propres idées dans leur communauté respective. Et au lieu de budgets de marketing horribles, les membres fondateurs sont mis à contribution. C’est ce que dit le patient atteint d’ataxie John Colyer dans une vidéo auto-produite sur son rôle de modérateur. Elodie Espesset a repensé grâce au multimédia comment donner des informations sur les sarcomes des tissus mous. Encore une fois, les développeurs mettent seulement en place un cadre basique – les patients font le reste eux-mêmes sur la page « Share your story ». Pendant ce temps, le groupe concerné prend en charge seul sa plate-forme, à la fois par son travail et par des dons. L’influence des entreprises pharmaceutiques, comme cela se produit en partie dans les groupes d’entraide, est laissée à l’extérieur.

Vers de nouveaux rivages

Mais revenons à Ben Munoz, le promoteur de « Ben’s Friends ». Il a des objectifs clairs pour lui-même et pour son projet. L’ancien développeur de logiciels est aujourd’hui au Baylor College of Medicine à Houston, Texas. Il étudie la médecine pour ainsi soigner médicalement les patients victimes d’AVC. Parallèlement, Munoz veut élargir sa plate-forme – au monde, bien sûr. Sa conclusion : « Les professionnels de santé donnent aux patients des conseils utiles et ont de l’empathie, mais les patients dans la même situation ont de la compassion. »

6 note(s) (4.67 ø)
Études, Médecine, Pharmaceutique

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1 commentaire:

Métier non médical

Bonjour,
En deux semaines j’ai rencontré un syndrome de smith magenis (ciao greg), un syndrome de coffin lowry (ciao paulette), un syndrome de halletmann streiff francois (adieu manue t’es devenue une étoile…), un syndrome de tako tsubo (lol JP) deux maladies de little (vous êtes potes maintenant). Je n’ai soigné que des symptomes… AU SECOURS LES LABORATOIRES… donnez moi de vrais traitements. antoinetteperquin@gmail.com

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