« Tu mourras mon petit. »

19. mai 2011
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Ne rien pouvoir faire contre la mort lente de son enfant est la pire expérience que des parents et pédiatres puissent faire. Et si une torture morale vient s’ajouter aux douleurs, l’aide de la médecine palliative pédiatrique est nécessaire.

« Ne pouvez-vous vraiment plus rien faire pour mon enfant ? » Beaucoup de pédiatres redoutent cette question de parents soucieux. Elle exprime tout le désarroi lorsqu’une maladie est décrétée « incurable ». Cette phrase est aussi le titre d’un livre. Des médecins munichois spécialistes en médecine palliative, Monika Führer, Gian Domenico Borasio et Ayda Duroux, y ont établi, en tant qu’éditeur, les bases de la médecine palliative pédiatrique.

La souffrance ne se termine pas avec la mort

En Allemagne, ce sont environ 22 000 enfants qui souffrent de tumeurs, troubles du métabolisme ou maladies chroniques du système nerveux ou immunitaire et pour lesquels il n’y a plus de chance de guérison. Environ 4 000 à 5 000 enfants meurent chaque année sans qu’un accident ou une infection ne soient responsables des suites fatales.

L’une des jeunes patientes – Nora – passa plus de 6 mois aux soins intensifs avant de mourir à l’âge de 13 ans. Pour elle, c’était des nuits sans parents, frères et sœurs et avec des souffrances morales s’ajoutant aux tourments de sa thérapie tumorale. Une enquête en Suède démontra que presque la moitié des parents de tels enfants à l’article de la mort ont l’impression que l’assistance est médiocre et beaucoup se plaignent aussi que la thérapie contre la douleur est insuffisante. La plupart d’entre eux en souffrent encore des années après la mort de leur enfant.

La médecine palliative pédiatrique et les hospices pour enfants

Boris Zernikow et Monika Führer sont les deux seuls professeurs spécialisés en médecine palliative pédiatrique en Allemagne. À Datteln en Westphalie, Zernikow put également ouvrir à l’été dernier la première unité palliative pour les enfants et adolescents. Depuis, plus de 50 enfants y furent admis et restèrent en moyenne 2 semaines; seulement 2 moururent dans l’unité. À Munich, un tel centre doit également voir le jour à proximité directe de la clinique de Großhadern, et ceci au plus tard l’année prochaine si le financement d’environ 5,5 millions d’euros est assuré. En 2004 déjà, un concept d’assistance palliative multi-professionnelle coordonnée au nom accrocheur de « HOMe – Hospice sans mur » fit là (tout comme en Rhénanie-Westphalie) son apparition.

Pour les enfants comme Nora très malades et sur le point de mourir, le meilleur endroit est à la maison entourés de leur famille. C’est l’avis unanime des spécialistes de médecine palliative comme Zernikow et Führer. Des infirmières en pédiatrie avec une formation en soins palliatifs, une formation de conseillère spirituelle et de travailleuse sociale font aussi partie de leur équipe. Elles peuvent être jointes à tout moment, notamment pendant les crises de douleurs que les parents et pédiatres ne peuvent plus contrôler seuls. Ce qui différencie la médecine palliative pédiatrique de Datteln ou Munich des autres hospices pour enfants existants (7 en tout en Allemagne), c’est une assistance intensive notamment dans de telles situations d’urgence. Les hospices proposent de soulager les parents, frères et sœurs, du stress des soins journaliers autour de l’enfant gravement malade. Il n’y a pas seulement un soutien pour les jeunes patients; les membres de la famille en bénéficient aussi. Les hospices ne sont cependant pas organisés pour donner des soins médicaux intensifs. La condition préalable à l’admission dans l’hospice est que les symptômes soient stables.

Authenticité et temps

Beaucoup de parents sont toutefois désespérés bien avant par la maladie de leur enfant. Comme Boris Zernikow le rapporte, ils vont souvent voir leur pédiatre avec des idées non réalistes sur les chances de guérison et essaient de préserver leur enfant de mauvaises nouvelles. La confrontation avec la réalité et les parents désespérés est également difficile pour les médecins et infirmiers. Ce n’est pas rarement une raison pour limiter le contact au strict nécessaire. « Mon interlocuteur sait quand j’ai peur d’une conversation ou d’un regard parce que je ne supporte pas moi-même la mort ou la souffrance », dit Zernikow. Authenticité et temps seraient la clé de l’accès à ses patients et leur entourage. Selon Monika Führer, ce qui est important serait l’écoute : « où est la souffrance des familles et qui souffre en ce moment au sein des familles ».

Les symptômes des enfants dans les derniers mois de leur vie ressemblent la plupart du temps à ceux des adultes : douleurs, perte d’appétit, nausées, vomissements, insuffisance respiratoire et avant tout la peur. Peur d’être laissé seul avant la rupture avec les personnes aimées. C’est pourquoi la médecine palliative pédiatrique s’occupe aussi de ces peurs.

Particulièrement dans la phase palliative, les douleurs – physiques et morales – deviennent insupportables parce que leur sens ne fonctionne plus. Cela signifie pour le médecin : traitement rapide avec suffisamment de médicaments antidouleurs. De préférence oralement plutôt qu’invasif pour les enfants. L’isolation d’avec les camarades de jeu et d’école et pas de vacances avec les parents contribuent à la souffrance. Selon l’âge des enfants, la mort a pour eux différentes significations : elles vont de la perte des habitudes quotidiennes à la punition pour avoir été méchant jusqu’à la minimisation de l’évanescence chez les adolescents.

La force intérieure des aides

L’assistance, pas seulement de l’enfant mourant mais aussi des frères et sœurs et des parents va, dans le meilleur des cas, du diagnostic jusqu’au delà de la mort. Car trop souvent la famille ne perd pas seulement un membre : le contact avec les infirmiers et les médecins se rompt aussi – une relation qui s’est construite par le contact fréquent au cours des années passées et qui est souvent très intense. Le soutien des membres de la famille peut empêcher le deuil pathologique et les maladies psychiques.

Mais d’où vient la force qui anime ceux qui aident et qui sont confrontés en permanence aux doutes et à la mort ? Une supervision régulière, des formations inter-professionelles ou une conférence des aides après la mort amoindrissent la charge psychique. C’est avant tout la propre volonté d’être une aide à toutes les personnes touchées, notamment quand la maladie n’est plus maîtrisable pour les parents mais aussi les pédiatres. « Comment doit-il savoir comment il doit traiter un enfant de 3 ans avec de la morphine ? … », une citation de Boris Zernikow dans „die Zeit“. Il ne peut pas se servir de son expérience dans de tels cas.

Afin que, lors de telles crises, les enfants n’atterrissent pas dans les unités de soins intensifs « normales » où on met des appareils qui font du bruit au pied du lit au lieu que l’enfant soit entouré de ses proches attentionnés, les unités de soins palliatives pédiatriques comme à Datteln et bientôt à Munich sont nécessaires. Notamment afin que des enfants comme Nora puissent passer les derniers instants de leur vie de la manière la plus auto-déterminée possible ensemble avec la famille à la maison.

16 note(s) (4.31 ø)
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5 commentaires:

Veéonique Douillard
Veéonique Douillard

Dommage que ce genre d’article ne soit pas publier pour la grand public. Cela aiderait certain que les soins palliatifs ce n’est pas ne plus rien faire et laisser mourir.
Véronique. Aide-soignante, titulaire d’un DIU en soins pailliatifs

#5 |
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Dr Jean SURZUR
Dr Jean SURZUR

Article excellent et bienvenu.

#4 |
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Dr hadda belkacemi
Dr hadda belkacemi

Mes respects à tous ceux qui participent de près ou de loin à ces soins! J’éspère que celà va se généraliser un petit peu partout.

#3 |
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Shahinaz Chitour
Shahinaz Chitour

Je vous remercie pour cet article sur la nécessité d’apprendre aux médecins à accompagner les enfants à l’article de la mort.

#2 |
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Infirmière

Merci pour cet article, juste une remarque au niveau de la syntaxe, certaines expressions, traductions, sont à mon avis un peu « approximatives ».

#1 |
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