Syndrome d’Asperger : les filles sous haute surveillance

5. septembre 2013
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Le système de diagnostic du syndrome d'Asperger est principalement destiné aux hommes concernés. Pour les filles et les femmes atteintes, le diagnostic est le plus fréquemment posé tardivement à partir de l’adolescence, cela leur cause un long cheminement qui est évitable. Un conseiller peut leur venir en aide.

« Les filles et les femmes atteintes du syndrome d’Asperger sont presque invisibles – une minorité dans la minorité. Elles tombent trop souvent et trop longtemps sous le coup d’un système de diagnostic appliqué sur des caractéristiques masculines », est le message central de l’auteur, le Dr Christine Preißmann – médecin et elle-même affectée – dans son livre Étonnamment différentes – femmes et jeunes filles atteintes d’Asperger (Überraschend anders – Frauen und Mädchen mit Asperger).

Plus de filles touchées qu’on ne le croie

Longtemps, le monde professionnel considéra un sex-ratio d’une fille atteinte du syndrome d’Asperger pour six à huit garçons atteints. Depuis, les experts se demandent si une distribution de 1:4 ou 1:2,5 ne serait pas plus proche de la réalité. De nombreux pays européens font état d’une augmentation du nombre de filles et de femmes ayant reçu un diagnostic de troubles du spectre autistique. Mais, contrairement aux garçons, le diagnostic n’est posé qu’à l’adolescence. « Pour le moment, obtenir le diagnostic correct et un soutien adéquat semblent être un coup de chance », déclara Preißmann. Ainsi les filles concernées en souffrent habituellement beaucoup, car elles se demandent souvent pendant des années quelles sont les causes de leur différence et de la tendance à la solitude liée. Les critères diagnostiques actuels, plus orientés sur les caractéristiques masculines du syndrome d’Asperger, sont les principaux à blâmer. « Il était grand temps d’écrire un livre qui présente le point de vue d’une autiste », déclara le médecin généraliste sur ses intentions.

Les filles passent à travers la grille de diagnostic

« Les symptômes du syndrome d’Asperger se manifestent de façon plus subtile chez les filles et sont généralement moins prononcés », sait Preißmann par expérience personnelle. Les filles sont généralement calmes et pourraient mieux contrôler leur comportement que les garçons touchés. Par conséquent, elles seraient plutôt perçues comme « singulières », mais pas réellement atteintes. Par exemple, l’absence de contact visuel chez les femmes serait plus attribué à de la timidité qu’associé à l’autisme. « Afin de ne pas attirer l’attention et être le plus possible « invisible » au sein d’un groupe, les filles avec le syndrome d’Asperger imitent souvent le comportement des autres filles et essayent de copier leurs expressions faciales et leurs gestes », écrit Preißmann. Contrairement à la plupart des garçons, les jeunes filles avec le syndrome d’Asperger peuvent aussi avoir une meilleure amie. Les intérêts particuliers typiques du syndrome d’Asperger, qui sont caractérisés par une organisation très importante et une catégorisation, apparaissent généralement seuls. Cela se passe aussi chez les garçons. Mais les intérêts particuliers des filles touchées sont souvent similaires à ceux de leurs paires, et par conséquent n’inquiètent pas. C’est plutôt l’intensité et la qualité de ces intérêts qui doivent attirer l’attention. Tous ces critères doivent être pris en compte dans le diagnostic, « pour mettre fin à la souffrance silencieuse de nombreuses filles et femmes atteintes d’autisme », dit le docteur.

Attirer l’attention de l’enseignant

Preißmann souligne également la position unique des enseignants quand il s’agit de constater des anomalies chez les filles. Habituellement, ils sont seulement en mesure de comparer une écolière avec la classe entière. Selon Preißmann, une combinaison des caractéristiques suivantes devraient permettre aux enseignants et aux psychologues de détecter des troubles autistiques chez les filles :

  • retrait social et isolement
  • immaturité sociale et naïveté
  • moqueries des filles du même âge
  • incertitude dans le contact avec les autres
  • passivité durant les cours et manque d’intérêt pour les activités parascolaires extraordinaires
  • intérêts qui sont exprimés de manière inhabituelle
  • manque de contact par les yeux
  • mauvaise écriture
  • comportements répétitifs
  • difficultés motrices
  • réussite scolaire plus faible que celle attendue en fonction de l’intelligence
  • généralement décrite comme « étrange » et avec un comportement non adapté à son âge

A quoi bon un diagnostic précoce ?

« Un diagnostic précoce peut éviter de nombreuses difficultés, humiliations et blessures que la personne atteinte subit au cours de sa vie », déclara Preißmann. Toujours dans le but de fournir un soutien adéquat, un diagnostic précoce est avantageux. Les filles et femmes atteintes du syndrome d’Asperger ont principalement besoin de soutien dans les domaines suivants:

  • communication
  • comportement et attentes sociales
  • relations, amitié et partenariat
  • confiance en soi et santé mentale
  • santé physique et bien-être
  • capacités d’adaptation à l’époque de la puberté, du passage à l’âge adulte et du vieillissement (menstruation, hygiène, expérience de la sexualité à la ménopause, etc.)
  • loisirs et activités sportives adaptés à leurs intérêts, capacités et conditions
  • possibilités professionnelles et planification de carrière
  • développement personnel
  • diverses possibilités de conception de la vie

Pour cela, des exercices en groupes ainsi que la participation à des groupes de soutien ou des mesures individuelles de thérapie psychosociale et professionnelle se sont avérés utiles.

Petite aide avec un grand impact

Souvent, il y a aussi de très petites choses simples qui peuvent considérablement alléger la vie des filles atteintes du syndrome d’Asperger. Ainsi, toutes les personnes atteintes dans le livre de Preißmann décrivent leur période scolaire comme cruelle et extrêmement stressante, parce que l’école signifie pour elles isolement, stress et confusion. Beaucoup de filles atteintes du syndrome d’Asperger ont des problèmes avec les événements inattendus et se sentent rapidement sur-sollicitées. Par contre, si elles sont informées sur les changements à venir comme les changements de salle ou de périodes libres, l’anxiété des jeunes filles se réduit souvent considérablement. Avoir la possibilité de se replier pendant les pauses dans une classe calme ou de faire des requêtes telles qu’avoir plus de temps pour réaliser un travail en classe, fut décrit par la plupart des filles comme un grand soulagement dans leur vie scolaire qui est sinon stressante. Ces possibilités ne sont généralement pas trop difficiles à mettre en œuvre pour les enseignants, à conditions qu’ils en soient informés.

Un chemin entre fausse adaptation et stéréotypes extérieurs

Preißmann connait l’importance de l’individualité pour les personnes touchées. Les femmes atteintes du syndrome d’Asperger ont besoin d’aide quand il s’agit de s’adapter aux conventions sociales existantes – ou peut-être, inconsciemment, d’être heureuses à leur manière. Leur conseiller doit moins se concentrer sur la « normalisation » des filles et des femmes touchées que sur la réduction des symptômes pénibles et le soulagement des familles. Pour les personnes qui recherchent des correspondants en Allemagne, les coordonnées des associations nationales sont disponibles par l’intermédiaire de l’association allemande pour la promotion des personnes atteintes d’autisme (Bundesverband zur Förderung von Menschen mit Autismus), Autismus Deutschland e.V.

16 note(s) (5 ø)

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3 commentaires:

Métier non médical

merci pour vos articles bien détaillés et préçis

antoinette PERQUIN I.D.E. maladies auto-immunes

#3 |
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Merci pour votre article qui nous permet d’avoir un autre regard sur la question et d’être plus vigilant lors du suivi scolaire des enfant surtout d’évoquer le syndrome afin de gagner du temps dans le diagnostic et prise en charge.
De Michel Boudiaf

#2 |
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Très intéressant!

#1 |
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