Thérapie de la Sep : toute une demi-affaire !

5. octobre 2011
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Près de la moitié des patients atteints de Sep traités par immunothérapie interrompent leur thérapie au cours des deux premières années, selon une étude canadienne sur près de 700 patients. Quelle en est la cause, comment peut-on maintenir les patients dans le coup ? Des psychologues et des neurologues cherchent des réponses.

Les médicaments modificateurs de l´affection et les immunomodulateurs ont un effet positif sur le développement de la sclérose en plaques. Par exemple lors des exacerbations dans les formes récurrentes/rémittentes, ils peuvent réduire la formation de lésions du SNC ainsi que la progression de la maladie. Le succès de ces traitements est considéré comme modéré. Un des problèmes principaux de la prise en charge : les patients doivent tenir le coup sur le long terme, ce qui fait que l´adhésion thérapeutique est mauvaise, et beaucoup de patients arrêtent totalement le traitement ; ceci fut démontré par une étude récente en Ontario sur 682 patients canadiens ayant une SeP récurrente/rémittente. Près de la moitié des patients interrompt le traitement par β-interféron ou acétate de glatiramère au cours des deux premières années suivant le début de la thérapie. Dans seulement 3,4 à 6,5 pour cent, cela donna lieu à un changement de traitement.

En Allemagne aussi, on assiste à un taux élevé d´interruption thérapeutique. La société allemande de la sclérose en plaques (Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG)) créa en 2001 un registre des SeP, son étude donna les premiers résultats en 2009. Pour cela, les données de près de 8700 patients furent analysées. Des interruptions de thérapie dues à un arrêt ou un changement de traitement furent mises en évidence dans 40 à plus de 60 pour cent des cas en fonction du type de SeP. Plus de 60 pour cent des patients atteints de sclérose en plaque secondaire progressive (SEP-SP) interrompent à un moment donné le traitement.

Observance insuffisante dans la SeP – Peu d´études sur les causes

Cependant, ces taux élevés d´interruption des thérapies ne sont pas spécifiques aux patients atteints de SeP, d´autres maladies chroniques sont aussi fréquemment concernées. Mais les patients SeP ont un risque important d´interruption thérapeutique, selon Jared Bruce et Sharon Lynch de l´université du Missouri-Kansas City et de l´université du Kansas. Dans un article de synthèse, la psychologue et la neurologue discutent des causes potentielles de la fréquence élevée de la faible adhésion thérapeutique chez les patient SeP. Parmi les difficultés à considérer, il y avait bien sûr des retards dans le début de la thérapie, des dosages irréguliers et des administrations irrégulières de médicaments prescrits. Cependant, on s´attend à des approximations dans ces statistiques car les protocoles ne sont pas fiables et certaines personnes ne participent pas facilement aux études sur le recensement de l´adhésion thérapeutique.

Dans l´étude canadienne de Wong et al., toutes les classes de médicaments modificateurs de l´affection furent liées de manière similaire à une adhésion thérapeutique faible. Une des causes rapportées par l´article : la peur des injections et les douleurs qui y sont liées. Les médicaments oraux pourraient, à ce niveau, être une solution, mais cela ne résoudrait pas totalement le problème. Une prise en charge et des conseils téléphoniques s´avérèrent utiles. Le traitement des dépressions améliore aussi l´adhésion thérapeutique d´après les résultats d´une étude. D´autres facteurs qui amènent à des améliorations sont les explications données au malade, une communication ouverte entre le patient et le médecin et la réduction des blocages psychologiques sur les soins médicaux. En ce qui concerne la recherche, des besoins clairs en travaux sur des thèmes tels que les facteurs sociaux, cliniques et émotionnels influant sur l´adhésion à la thérapie subsistent.

L´analyse du rapport avantage/coût pose la question des thérapies.

Les coûts des thérapies ne furent manifestement pas la cause principale de l´insuffisance d´observance chez les patients canadiens, et ils ne sont pas non plus aussi élevés en Allemagne qu´aux USA. Une étude US sur les rapports coût/efficacité faite par des épidémiologistes de l´université Rochester à New-York sur la base de données sur le long terme montra récemment que le traitement est incroyablement coûteux, le profit en rapport concernant la qualité de vie étant assez modeste. L´engagement dans un traitement sur dix ans par des médicaments modificateurs de l´affection était seulement lié à un gain modéré pour la santé. Une année de vie ajustée par sa qualité (quality adjusted life year, QALY), une référence pour évaluer le coût thérapeutique d´une année comparée aux besoins de santé, donna un coût annuel de 800 000 Dollars US.

Les patients traités par interféron-β-1a gagnèrent seulement 2 mois QALY par rapport aux patients sans traitement de dix ans par médicaments modificateurs de l´affection. Les patients traités par interféron-β-1b restèrent en moyenne six à dix ans sans poussée, mais cette durée était de cinq ans pour les patients sans traitement modificateur de l´affection. Bien sûr, ces données ne témoignent pas des potentiels gains individuels sur la santé, qui pourraient être tout à fait considérables. Aux USA, le rapport coût/avantage du traitement baisserait particulièrement si le prix de ces médicaments très coûteux baissait.

Dans ce pays, l´avantage individuel -insuffisamment connu- du traitement de la SeP est aussi probablement une des raisons de la mauvaise observance. Il serait important d´étudier l´origine des facteurs de la perte d´envie thérapeutique, car les marges de manœuvre permettant d´influencer médicalement sur la maladie sont étroites, mais existantes. Ainsi, l´Organisation Mondiale de la Santé (OMS) suppose qu´une meilleur observance serait plus intéressante pour la société et la santé que le développement de nouveaux médicaments.

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