Der Fall Charlie Gard – ein Erklärungsversuch

04.08.2017
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Viel Lärm und viel Trara um einen Fall, der ohne Frage tragisch ist – der eigentliche Skandal jedoch war die schlechte Berichterstattung und mangelnde Betreuung der Eltern.

Seit Januar haben sich das britische Gericht, sämtliche Boulevard-Blätter, Donald Trump und der Papst mit der Krankheit von Charlie Gard befasst. Der zentrale Streit: Die behandelnden Ärzte eines schwer kranken Kindes wollen lebenserhaltende Maßnahmen einstellen, die Eltern aber nicht.

Die sich in diesem Zusammenhang ergebenden Fragen: Wer sitzt hier am längeren Hebel? Eltern oder Ärzte? Das Gericht oder die mediale Öffentlichkeit? Ist die allerkleinste hypothetische Mini-Möglichkeit auf eine potenzielle Symptom-Minderung Argument genug, ein schwer krankes Kind am Leben zu halten? Die Alternative Tod ist schließlich endgültig.

Worum geht es genau?

In den Zeitungen stehen die unterschiedlichsten Versionen zu Charlies Patientengeschichte. Das Urteil des Europäischen Gerichtshofs für Menschenrechte (EGMR) gibt jedoch eine genaue und detaillierte Beschreibung des Falls:

Am 4. August 2016 geboren, erschien Charlie zunächst gesund. Während des ersten Monats beobachtete der Kinderarzt jedoch Auffälligkeiten. Mangelnde Gewichtszunahme, motorische Defizite und eine zunehmend lethargische und flache Atmung veranlassten ihn, Charlie an das Great Ormond Street Hospital (GOSH) in London zu überweisen. Die Ärzte stellten fest, dass Charlie mit dem „enzephalomyopathisches mitochondriales DNA-Depletionssyndrom“ (MDDS) geboren wurde.  

Das ist eine angeborene Mitochondriopathie, für die eine Mutation auf dem Gen RRM2B verantwortlich ist. Der Mangel an funktionsfähigen Mitochondrien führt insbesondere in Geweben mit hohem Energiebedarf zum Zelltod – in Charlies Fall verstärkt in der Gehirn- und Skelettmuskulatur. Draus resultierten eine schwere Epilepsie, kongenitale Taubheit und Atemprobleme. Mit der Zeit konnte er weder Extremitäten bewegen, noch willentlich die Augen öffnen.

Im Januar dieses Jahres hörten die Eltern von einer experimentellen „Nukleosid-Therapie“-Studie für eine ähnliche, jedoch weniger schwerwiegende „TK2“-Mitochondriopathie. Erste Ergebnisse dieser Studie lassen vermuten, dass eine Behandlung mit Nukleosiden bei TK2-Mutations-Patienten zu einer leichten Verbesserung der Symptomatik führen könnte.

Kurz darauf stellte das GOSH deshalb einen Antrag, Charlie für diese Nukleosid-Therapie zuzulassen. Dies bedurfte einer Genehmigung der Ethikkommission, da die Therapie bei Mutationen am RRM2B-Gen bisher weder an Menschen noch an Tieren untersucht wurde. Eine Woche später – noch während der Antrag geprüft wurde – stellte sich bei Charlie jedoch ein Status epilepticus ein, der 16 Tage lang anhielt. Die Anfälle schädigten das Gehirn massiv, man diagnostizierte anschließend eine hypoxisch-ischämische Enzephalopathie.

Die Ärzte bewerteten die Situation erneut. Von der Nukleosid-Therapie hatten sie sich im besten Fall eine Verminderung der Muskelschwäche und damit eine verminderte Abhängigkeit von der Beatmungsmaschine versprochen. Den Schaden des Gehirns bewerteten sie jedoch selbst in dem unwahrscheinlichen Fall, dass Nukleoside die Blut-Hirn-Schranke passierten, als irreversibel. Ohne eine Option für Besserung sei es somit nicht vertretbar, Charlies Leiden weiter zu verlängern und ihn mit dem Beatmungsgerät am Leben zu halten.

Ein Rechtsstreit entbrennt

Die Eltern bestehen jedoch auf die Möglichkeit, mit Charlie in die USA zu fliegen und die Therapie zumindest zu versuchen. Zur Finanzierung sammelten sie per Crowdfunding insgesamt 1,4 Mio Dollar Spenden.

Die Ärzte des GOSH ziehen daraufhin vor Gericht. Der Richter gibt ihnen Recht, die Eltern gehen in Berufung. Nach dem Schema wandert der Fall Charlie monatelang von Instanz zu Instanz. Die Richter der verschiedenen Instanzen bleiben sich einig, weshalb sich ein Teil der Bevölkerung zunehmend dazu berufen fühlt, vermeintlich für Charlie Partei ergreifen zu müssen. An den Gerichtstagen versammeln sich Demonstranten vor den Gerichtsgebäuden, das Klinikpersonal erhält Drohungen, die Medien berichten. Am Ende bestärkt auch der Europäische Gerichtshof für Menschenrechte die Einschätzung des GOSH, am 27.07.2017 werden die Geräte tatsächlich abgestellt.

Woher kam die Welle?

Ich kann mir gut vorstellen, wie und warum sich Eltern in so einem Fall an jeden Strohhalm klammern. Sicher erscheint ihnen alles besser als die radikale und endgültige Alternative: Maschinen aus, Kind tot. Trotzdem frage ich mich, wie der (medizinisch doch recht eindeutige) Fall solche Ausmaße annehmen konnte.

Was hat die Medien dazu bewegt, den Fall so aufzuspielen? Der mediale Massenhype um das Thema reitet auf der Tragik herum, spielt Charlies aussichtslosen Zustand herunter und bauscht die Chance auf Heilung auf. Hätte sich der Rechtsstreit derart in die Länge gezogen, wenn die Eltern durch unseriöse Berichterstattung nicht so viel Zuspruch bekommen hätten?

Wie kamen die Eltern zu dem Schluss, Fachärzte, Juristen und Experten hätten sich gegen sie verschworen und würden nicht in Charlies Interesse handeln? Warum haben die Eltern nicht verstanden (oder warum konnte ihnen nicht klargemacht werden), dass eine Entscheidung für den Tod keine Entscheidung gegen Charlie ist?

Lag es am Verständnis?

Aus der Ferne ist es anmaßend, über Kommunikationsfehler zu spekulieren. Aber die Posts und die Bilder der Facebook-Seite „Charlie Gard #charliesfight“ hinterlassen mich ratlos.

Sie zeigen so deutlich, was für absurde Erfolge sich die Eltern von der die Nukleosid-Therapie versprachen. Hat man ihnen nicht verständlich genug erklärt, wie es um Charlie steht? Wie unterschiedlich die verschiedenen Formen der Gendefekte sind? Hätte man den Rechtsstreit (und eventuell auch Charlies Leidensweg) abkürzen können, indem man sich noch mehr Zeit genommen hätte, ihnen den Sachverhalt vollständig verständlich zu machen? Wollten die Eltern es eventuell nur nicht verstehen? Wurden (und werden) sie psychologisch betreut? Wurde ihnen das von ärztlicher Seite nahegelegt?

„In den USA versuchen sie alles, wenn das Geld stimmt“

Nicht hilfreich waren zudem die zwei Ärzte, auf deren Behandlungsbereitschaft sich die Eltern bis zum Schluss beriefen. Jener amerikanische „Dr. I“ bot bis zum Ende an, Charlie zu behandeln – vorausgesetzt man bringe ihn in die USA. Vor Gericht kommentierte dies eine britische Professorin:

„Me and Dr. I did not really differ on science and we both agree that, very sadly, it is extremely unlikely to help Charlie. In my view there is a cultural difference in philosophy between treatment in the United States and in the United Kingdom. We try to have the child in centre of our actions whereas in the United States, provided there is funding, they will try everything.“

Dass sich in so ein Dilemma dann noch der Präsident der Vereinigten Staaten einmischt, indem er twittert „If we can help little #CharlieGard, as per our friends in the U.K. and the Pope, we would be delighted to do so.“ ist absurd. Spätestens wenn Donald Trump einem zustimmt, muss man die eigene Position überdenken.

Das ist ein unangemessenes Schlusswort für einen Artikel über ein so trauriges Thema, über das aber eh schon zu viel gesagt wurde.

 

Bildquelle: Jon S, flickr

Artikel letztmalig aktualisiert am 09.08.2017.

82 Wertungen (4.61 ø)
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Medizin
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Gast
Habe eine bekannte Familie, die vor 40 Jahren den gut gemeinten Rat erhielten "Sehen Sie zu, ein weiteres, gesundes Kind zu bekommen, das wird es nicht lange schaffen". Grausam, aber die Ärzte in der Kinderklinik behielten Recht und die Familie hat es geschafft, das Drama zu minimieren.
#15 am 14.08.2017 von Gast
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kinderkrankenschwester
Solche Kommentare sind traurig. Die Eltern haben mit Sicherheit nicht ihr Kind quälen wollen. Solch eine Unterstellung gehört nicht in ein Forum. Charlie ist ihr eigenes Fleisch und Blut...ich habe selber einen Sohn (gleiches alter wie Charlie) und würde alles...wirklich alles probieren! Es kommt darauf an, wie viel Liebe ein Kind bekommt. Ich bin mir sicher, dass er das gespürt hat. Die Scans haben Ende Juli gezeigt, dass keinerlei Chance besteht, daraufhin haben sie es eingesehen....aber vorher hätte auch ich gekämpft und jede Mama würde dies tun!
#14 am 13.08.2017 von kinderkrankenschwester (Gast)
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..der Tod gehört offenbar nicht mehr zum Leben dazu , Empathie scheint für viele ein Fremdwort und die Gier des Menschen ist unersättlich bzw nach A. Einstein die Gier und die Dummheit der Menschen ist grenzenlos, was dieser Fall deutlicher nicht zeigen könnte! Und so scheint mir aus Charlies Sicht dieses Zitat sehr passend zu sein : Wenn ein Kind auf die Welt kommt, dann weint es und (meist) alle anderen freuen sich- wenn es geht, verhält es sich (meist) umgekehrt...
#13 am 11.08.2017 von Simone Krah (Heilpraktikerin)
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Gast
Wie man sein eigenes Kind so lange leiden lassen will, verstehe ich nicht .Aber viele Menschen leiden unter Realitätsverlust. Da wird alles geglaubt, was in Internet oder im Fernsehen propagiert wird.
#12 am 08.08.2017 von Gast
  8
Gast
Da hat aber jemand Ahnung.... Genau...
#11 am 08.08.2017 von Gast
  3
Gast
Es geht hier sicherlich auch um loslassen. Kann ich verstehen, dass die Eltern ihr Kind nicht sterben lassen wollen und mit aller macht am leben erhalten. Zweifellos steht das medizinische Personal einer anderen Meinung, vor allem die Pflege da. Geht uns genauso bei Erwachsenen, schon am sterben, aber reanimiert soll trotzdem werden. Quälerei, aber dennoch macht der Körper von allein Schluss. Traurige Geschichte allemal...
#10 am 08.08.2017 von Gast
  0
https://www.facebook.com/UteLe
Die Eltern wurden entrechtet und waren damit juristisch nicht mehr die Eltern. Das wird in Deutschland auch so gemacht, weil Deutschland auch unter der Euthanasie-Pflicht der EU liegt. Menschenrechte gibt es de facto nicht, jedenfalls nicht für Behinderte (und auch nicht für wirklich oder politsch "Psychisch Kranke" wie Fälle wie Mollath "zeigen. Diese Nucleotide sind eine völlig ungiftige Labor-Chemikalie die heute bereits Nahrungen für Frühgeburten ab Werk zugesetzt werden. Und diese Nucleotide gehen über die Blut-Hirnschranke. Wenn ein Krankenhaus einen Patienten "austherapiert" hat darf der Patient nicht Gefangener einer Klinik sein. Wenn das Gericht eh der Meinung ist dass der Patient stirbt, dann darf nicht die Verlegung in eine andere Klinik erfolgen. Einige meiner Kinder wurden auch als schwer geistig behindert eingestuft und studieren nun, warum uns das Sorgerecht entzogen wurden wissen wir nicht, das erfahren nicht mal unsere Anwälte. Aktion T4 im 21 Jahrhundert ist das !
#9 am 08.08.2017 von https://www.facebook.com/UteLe (Gast)
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Der Unfallchirurg
Aus Sicht der Eltern ist dieser Entscheidungsprozess eine Katastrophe. Allerdings kommen solche Situationen erfahrungsgemäß nur dann zustande wenn entweder das Vertrauen der Eltern zu den behandelnden Ärzten nicht ausreichend vorhanden ist oder wenn sich Dritte ohne korrekte Sachkenntnis einmischen und "Stimmung" machen. Ich unterstelle einfach allen Beteiligten, dass sie das Beste wollen. Wenn man auf einer Ebene mit den Betroffenen redet und alle Optionen schildert wäre der ganze Fall - Vertrauen und gegenseitigen Respekt vorausgesetzt - wahrscheinlich sehr unspektakulär verlaufen. Aus meiner Sicht sollten diese Dinge vor allem auch medial nicht auch noch hochgespielt werden, das nutzt keinem, weder den Eltern noch dem Kind noch den behandelnden Kollegen.
#8 am 08.08.2017 von Der Unfallchirurg (Gast)
  0
Gast
Leider hat der Artikel den eigentlichen Kern der Debatte verfehlt. Es geht letztlich um die Frage wer das Recht hat über das Leben des Kindes zu entscheiden. Es geht darum, ob wir eine Gesellschaft wollen in der Gerichte über lebenswertes Leben entscheiden. Ist der Tod erstrebenswerter als das Leben (=Euthanasie)? Man kann sich fragen ob die Eltern die Tragweite der Erkrankung nicht erkennen wollten. Letztendlich müssen sie jedoch mit einer Entscheidung leben die nicht die ihre ist. Es macht mir Angst, dass der Staat so weitreichende Befugnisse hat, als dass er in die innersten Entscheidungen einer Familie eingreifen darf. Die Aussage dass man seine Position hinterfragen sollte, wenn man mit dem amerikanischen Präsidenten übereinstimmt ist fernab von gutem Journalismus. Das ist Kindergartenverhalten frei nach dem Motto "mit dir spiele ich nicht du bist blöd". Im übrigen stimmte auch der Papst mit Trump überein. Dieser Artikel wird dem Problem nicht gerecht.
#7 am 07.08.2017 von Gast
  38
Gast
Vielen Dank für das Schlusswort
#6 am 07.08.2017 von Gast
  5
Manche "Lebensverlängerungen" sind leider eher eine Verlängergung des Sterbeprozesses. Schwierig ist nur: wer mag hier Entscheidungen treffen und sich das vermeintliche Recht über Leben und Tod anmaßen? Ein Defizit sehe ich auch in der mangelnden öffentlichen Diskussion um die Endlichkeit des Lebens. Diesbezüglich habe ich selbst viel lernen dürfen durch ein Nahtoderlebnis und auch in der Arbeit als Hospizhelferin, und bin darum sehr dankbar.
#5 am 07.08.2017 von Claudia Komm (Heilpraktikerin)
  4
Gast
Hier wurde die letztendlich wohl begründetste aber zugleich schwerste Entscheidung des Lebens bzw. in diesem Fall die Beendigung dessen, zum Hype der gierig-missinformierten Medien und Massen und ist zum Wettkampf verkommen, Medizin und Behandlungshoffnungen zu verkaufen. Das ist für sich schon traurig und wird so nun auch widerlich. Wer den Ärzten keinen Glauben schenkt, die eine gravierende Massnahme wie die Abschaltung der Lebenserhaltung empfehlen, und gleichzeitig Angebote erhält die Heilung oder Besserung versprechen, sollte sich fragen: was haben beide Seiten wirklich davon und wie gründlich überlegt sind diese Empfehlungen. Der Glaubwürdige bleibt in der Regel der der nicht über den Ozean ruft und was probieren wird.
#4 am 07.08.2017 von Gast
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Stadtindianer
"Großer Geist, bewahre mich davor, über einen Menschen zu urteilen, ehe ich nicht eine Meile in seinen Mokassins gegangen bin."
#3 am 07.08.2017 von Stadtindianer (Gast)
  5
Gast
Ich wünsche den Eltern auch Trost,vielleicht mit diesem: Verurteile nicht. Alle haben, vom jeweiligen Standpunkt aus gesehen, Recht. Lasse also Hass, Wut und Angst los und öffne Dich dem unbedingten Trauen und der Liebe.
#2 am 07.08.2017 von Gast
  6
Gast
Ich bin zutiefst dankbar, dass mir und uns als Eltern solch eine Erfahrung und damit Entscheidung erspart blieben. Den Eltern wünsche ich Trost und Versöhnung mit ihrem Schicksal!
#1 am 07.08.2017 von Gast
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Zugegeben, rein aus genetischem oder wissenschaftlichem Interesse ist die Frage spannend, welchen Selektionsvorteil mehr...
Zumindest ist das der Tenor des Artikels „App auf Rezept“ im Spiegel. Er bespricht, wie künstliche Intelligenz mehr...
Als Medizinerin und Kind einer Juristen-Familie wurde ich bei folgender Meldung hellhörig: „Der Europäische mehr...

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