Mini-Menschen

25.08.2016
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Was wiegt 1.340 g, ist 40 cm lang und hat an seiner klügsten Stelle einen Umfang von 27.5 cm?

Amelies Zwilling Aurélien. Das Sorgenkind. Amelie selbst ist fast 500 g schwerer als ihr Brüderchen und wird daher vom Oberarzt scherzhaft als ‚la grosse‘ = ‚die Dicke‘ bezeichnet. Wer sich mit Neugeborenen nicht auskennt, für den ein paar Angaben zur Orientierung: ein reifes Baby wiegt 3.500 g, ist 50 cm groß und hat einen Kopfumfang von 35 cm. Amelie und Aurélien sind beide noch etwas unfertig auf die Welt gekommen. Nach nur 33 statt der von der Natur vorgesehenen 40 Wochen Schwangerschaft wurde letzte Woche entschieden, die beiden auf die Welt zu holen. Zu groß war die Gefahr, dass Aurélien sich im Bauch seiner Mutter nicht gut entwickelt.

Bereits vor drei Monaten war bei einer Ultraschalluntersuchung, Teil der regulären Schwangerschaftsvorsorge, aufgefallen, dass eins der Kinder auffallend klein ist. Bei genauerem Hinsehen war zudem eine Geschlechtsbestimmung nicht möglich und die Nabelschnur dicker als dem Gynäkologen angenehm. Diagnose: intrauterine Wachstumsretardierung. Ursächlich sein kann eine Infektion mit Röteln, Toxoplasmen oder Herpes während der Schwangerschaft, eine mütterliche Gerinnungsstörung, kindliche Stoffwechselerkrankungen oder auch eine genetische Erkrankung des Embryos.

Vermutlich Mutation auf DNA-Ebene

Bei Aurélien deuten seine anormal entwickelten äußeren Geschlechtsorgane auf einen genetischen Fehler hin. Penis und Hoden sind zwar vorhanden, aber sehr klein und morphologisch nicht ganz normal. Sein Karyotyp wurde mittlerweile bestimmt und mit 46 XY ist Aurélien genetisch ein Junge, eine normale körperliche Entwicklung hat aber vermutlich eine Mutation auf DNA-Ebene verhindert. Welche Folgen dies für sein weiteres Leben haben wird, weiß keiner.


Viel Schicksal auf einen Schlag

Auréliens und Amelies Eltern haben sich ihre Kinder sehr gewünscht. Beide sind schon über 40 und die Schwangerschaft kam erst nach Hormontherapie zustande. Ich bin berührt von ihrer Geschichte, die so komplex ist, dass ich mich frage, wie man so viel Schicksal auf einen Schlag verkraften kann. Der bislang unerfüllte Kinderwunsch, der mit der Schwangerschaft nun endlich wahr werden sollte. Sorgen um das sich nicht gut entwickelnde ungeborene Kind, möglicherweise verbunden mit dem bitteren Gefühl, als Mutter dafür irgendwie verantwortlich zu sein. Die eingeleitete Frühgeburt, Rettung für Aurélien, aber ein Eingriff, der aus der gesunden Amelie ein Frühchen und somit ebenfalls eine Patientin gemacht hat. Nun die Ungewissheit über Auréliens genaues Krankheitsbild, die Operationen, die auf ihn zukommen könnten. Später noch Mobbing und Hänseleien? Oder gar weitere Entwicklungsstörungen, ein behindertes Kind? In solchen Momenten wird einem der Wert von Normalität bewusst.

Man kann nicht vorsichtig genug sein

Ich trete an den Inkubator heran, in dem Aurélien nun besser aufgehoben ist als im Bauch seiner Mutter. Das winzige Wesen räkelt sich, auch allein atmen kann Aurélien schon. Doch während andere Eltern auf das Schreien ihres Kindes nach einiger Zeit wohl hin und wieder auch verzichten könnten, können Auréliens Eltern momentan darauf noch vergeblich warten. Denn dafür ist er noch zu klein und schwach, nur ein kurzes Quieken ist zu hören, als ich ihn vorsichtig drehe. Behutsam untersuche ich den kleinen Körper, der Brustkorb ist so zart, dass ich Angst habe, Aurélien direkt eine Rippe zu brechen. Bei Berührung des Stethoskops zuckt er zusammen und ich habe ein schlechtes Gewissen. Dabei lag die Abhörfläche des Instruments im auf 33 ºC aufgeheizten Innenraum des Inkubators und sollte eigentlich halbwegs warm sein. Bei sensiblen Frühchen kann man wohl nicht vorsichtig genug sein. Ich gelobe Besserung.

Die körperliche Untersuchung ergibt einen Normalbefund, auch die neurologischen Reflexe sind regelhaft. Grundsätzlich sind die Ärzte zufrieden mit Auréliens Entwicklung. Auch Amelie macht sich gut. Jetzt brauchen die beiden vor allem eines: Zeit, um noch ein bisschen zu reifen und sich zu wappnen für die große weite Welt.

Bildquelle: Peter Becker, flickr

Artikel letztmalig aktualisiert am 31.08.2016.

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...Auch wenn es sein mag, dass es sich bei diesem Beispiel von Aurélien um eine Abweichung der "Norm" (übrigens ist hier die Frage, wer diese "Norm" denn eigentlich definiert) handelt, welche außerdem mit körperlichen Beeinträchtigungen einhergeht, sollte doch nochmal darauf hingewiesen werden, dass jedes Jahr allein in Deutschland tausende Kinder auf die Welt kommen, welche sich aufgrund der Entwicklung ihrer äußeren, oder inneren Geschlechtsorgane, oder auch ihres Hormonhaushaltes bzw. Rezeptorausstattung etc. nicht "eindeutig" dem Konstrukt der Geschlechterdualität zuordnen lassen. Es sollte hier also weniger der "Wert der Normalität" gelobt, als der fehlende Rückhalt in der Gesellschaft kritisiert werden!
#2 am 02.09.2016 von Lucas Ziemer (Student der Humanmedizin)
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Vielen Dank für den Artikel und die bewegende Geschichte! Sicherlich handelt es sich hier sowohl für die Eltern, als auch die Kinder, um ein schweres Schicksal. Und ich wünsche allen Beteiligten all die nötige Kraft, den Mut und bestmögliche Gesundheit. Doch finde ich es absolut traurig und sehe es als Zeichen unserer verkommenen Gesellschaft, dass hier der "Wert von Normalität" hochgelobt wird! Vielmehr sollte es um den Wert von Gesundheit, körperlicher Unversehrtheit, oder eben auch Anerkennung als Individuum gehen!
#1 am 02.09.2016 von Lucas Ziemer (Student der Humanmedizin)
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