Membranöse Glomerulonephritis oder Was hat Dein Mann nochmal genau?! - Teil 3

31.07.2016
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"Ob es wirkt, man weiß es nicht." Nach Einholen einer zweiten Meinung, wird der Antikörper erneut bestimmt. Wir warten ab und sind dann doch gezwungen mit einem angepassten Therapieschema zu starten.

Mein letzter Artikel endete damit, dass wir einen Berartungstermin im UKE Hamburg vereinbart hatten. Diesen nahmen wir dann auch wahr. Man erklärte uns dort noch einmal ganz genau, was die membranöse Glomerulonephritis (kurz: MGN) ist und welche Therapieformen möglich wären. Man hatte auch viel Zeit für uns.

Außerdem wurden wir über die laufende Beobachtungsstudie informiert. Das UKE Hamburg "beobachtet" eine sehr hohe Anzahl an Patienten mit MGN, in dem regelmäßig die Antikörper-Werte bestimmt werden. In unserer heimischen Uni-Klinik hatte man uns nicht über diese Studie informiert. Mein Mann hat sofort bereitwillig seine Teilnahme daran zugesagt.

Im UKE Hamburg wird die membranöse Glomerulonephritis bei Verwendung von Cyclophosphamid nicht nach Ponticelli in Kombination mit Kortison durchgeführt, sondern nur mit Cyclophosphamid. Die Gabe erfolgt dabei per Infusion im Abstand von zwei Wochen - bei zunächst sechs Gaben.

Nach dem Gespräch wurde meinem Mann noch einmal Blut abgenommen - auch für eine 2. Antikörper-Untersuchung.

Als die Ergebnisse des PLAK2-Antikörper-Tests vorlagen, hatten wir noch einmal telefonischen Kontakt mit dem UKE. Der Wert war gegenüber dem Wert, der im Rahmen der Diagnosestellung Ende September erhoben war, gefallen.

Die Entscheidung fiel zunächst deshalb dahingehend aus, dass mit dem Cyclophosphamid noch abgewartet und der Antikörper-Wert weiter im Auge behalten wird. Das Kortison sollte ganz langsam ausgeschlichen werden (hat insgesamt bis Juni diesen Jahres gedauert).

Um Weihnachten 2015 rum, war der Antikörper noch ein weiteres Mal etwas gesunken. Als im Januar 2016 ein Anstieg zu beobachten war, mussten wir uns dann doch mit dem Gedanken an eine Therapie mit Cyclophosphamid gewöhnen.

Therapiebeginn war im Februar, durchgeführt wurde die Therapie in einem heimatortnahen Krankenhaus, zu dem der Nephrologe meines Mannes gute Verbindungen hat. Therapieverantwortlich das UKE Hamburg.

Nach der sechsten - und planmäßig letzten - Cyclophosphamid-Gabe zeichnete sich bei der ca. alle 6 Wochen stattfindenden Antikörper-Überprüfung ein Fallen des Wertes ab. Vom UKE Hamburg riet man uns deshalb, die Theapie mit Cyclophosphamid fortzusetzen, was wir so hinbekamen, dass die siebte Gabe passenden 14-Tages-Turnus der anderen Gaben erfolgte.

Insgesamt folgten vier weitere Cyclophosphamid-Gaben - insgesamt waren es damit zehn. Als mein Mann zur letzten Gabe im Krankenhaus war und sich eigentlich freute, dass es damit dann erst einmal vorbei sein sollte, meldete sich die Ärztin bei ihm am Handy (ich war leider nicht zuhause und hatte ihren Anruf verpasst). Bei ihm lief gerade im Anschluss an die vorbereitenden Infusionen zum Nieren- und Blasenschutz das Cyclophosphamid durch, da erzählt sie ihm am Telefon, dass der Antikörper wieder gestiegen sei und Cyclophosphamid dann doch wohl nicht bei ihm wirksam wäre. Ein heftiger Schlag in die Magengrube.

Wir bekamen einen Brief von der Ärztin des UKE, wo uns als zweite Therapie Ciclosporin A in oraler Verabreichung empfohlen wurde. Rituximab wäre auch ein Option, aber da off-label (noch nicht zur Behandlung der MGN zugelassen) müssten wir dazu einen Antrag bei der Krankenkasse stellen.

Ich fing an über Ciclosporin zu recherchieren, fand zahlreiche Informationen dazu, dass die Wirksamkeit fraglich wäre und dass es oft zu Rezidiven (Rückfällen) kommen würde. Außerdem ist Ciclosporin nephrotoxisch, was für mich/uns total paradox war. Hinzu kamen Informationen dazu, dass sich das Ciclosporin dahingehend auswirkt, dass sich die glomeruläre Filtrationsrate verschlechtert und es Wechselwirkung mit dem Statin-Medikament gibt und noch vieles mehr.

Mein Mann wollte erst einmal durchatmen und beantragte eine Anschlussheilbehandlung (kurz: AHB). In der Hoffnung, dass sich die Werte vielleicht doch wieder verbessern würden und um Zeit für weitere Überlegungen zu gewinnen, beschlossen wir mit der nächsten Therapie bis nach der AHB zu warten.

Die AHB wurde genehmigt - Starttermin war der 12.07.2016.

In der Woche vor der AHB erfolgte noch einmal eine Blutuntersuchung. Nachdem sich dabei herausstellte, dass sich neben dem Antikörper-Wert auch der Kreatinin-Wert deutlich verschlechtert hatte, beschloss mein Mann in Absprache mit seinem Nephrologen dann doch im Rahmen der AHB mit der Einnahme von Ciclosporin zu beginnen...

Mehr zur AHB, zum aktuellen Stand der Therapie und Erkrankung im vierten Teil.

 

 

Bildquelle: stux / pixabay

Artikel letztmalig aktualisiert am 09.08.2016.

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