Gendiagnostik: Führer of the patient

6. Mai 2013
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Der Nationale Ethikrat möchte für die genetische Diagnostik eine ärztliche Pflichtberatung einführen. Der frei verfügbare Gentest aus dem Internet wäre damit Geschichte. Müssen wir vor unserer eigenen Biologie geschützt werden?

Endlich. Wir sollen mal wieder vor uns selbst geschützt werden. In schöner Koinzidenz mit dem 60jährigen Jubiläum der Erstbeschreibung der Struktur unserer Erbsubstanz, der DNA, prescht der Nationale Ethikrat mit einer im Auftrag der Bundesregierung verfassten Stellungnahme zur Gendiagnostik vor. Der Titel ist Programm: Die Zukunft der genetischen Diagnostik, heißt das Dokument forsch, gleichsam als gäbe es ohne den Nationalen Ethikrat keine Zukunft der genetischen Diagnostik. Wenn es noch irgendeines Beweises bedurft hätte, dass die Zusammensetzung des Nationalen Ethikrats unter Berücksichtigung der gesellschaftlichen Realitäten überprüft werden sollte, dann wird er durch dieses Dokument geliefert.

Ethikrat sieht großes Informationsdefizit
Kern des Papiers, das die Vorsitzende des Ethikrats, Christiane Woopen, als Beitrag zum Patienten- und Verbraucherschutz verstanden wissen möchte, sind 23 Empfehlungen zur genetischen Diagnostik sowie neun separate Empfehlungen zur pränatalen Diagnostik, die hier nicht Thema sind. Unter den 23 Empfehlungen zur genetischen Diagnostik sind viele, über die nachzudenken lohnt. Allen voran machen die Mitglieder des Gremiums die korrekte Beobachtung, dass es zumal im deutschsprachigen Raum keinen Ort im Internet gibt, der über existierende Gentests unter Nennung der Handelsnamen mit einem gewissen Vollständigkeitsanspruch neutral informiert. Hier gibt es ohne Zweifel Handlungsbedarf.

Das Problem ist, dass solche durchdachten Empfehlungen eingebettet werden in einen weltanschaulichen Kulturpessimismus, der letztlich darauf hinaus läuft, den Patienten vor sich selbst und den unterstellten Exzessen seiner Arbeitgeber, seiner Versicherungen und von wem noch alles zu schützen, ohne ihn überhaupt zu fragen, ob er geschützt werden möchte. Und weil der Staat zwar irgendwie seine Schäfchen schützen soll, aber dann doch nicht für souverän genug gehalten wird, diesen Schutz praktisch umsetzen, hätte der Ethikrat gerne das Gendiagnostikgesetz dahingehend geändert, dass auch nicht-medizinische Gentests generell eine ärztliche Beratung erfordern, sprich Sequenzierungen des gesamten Genoms und ähnliche Angebote.

Gendiagnostik: Nichts Neues unter der Sonne
Käme das so, würden Ärzte quasi vom Staat exklusiv ermächtigt, mit Bürgern über deren Biologie zu sprechen, beziehungsweise umgekehrt: Der Bürger würde daran gehindert, sich eigeninitiativ und ungefiltert ein Bild von Teilen seiner Biologie zu machen, zum Beispiel der persönlichen genetischen Risikosituation. Dass das im Vergleich mit der bisherigen Herangehensweise an die menschliche Biologie ein Bruch ist, wird immer dann deutlich, wenn man sich die Mühe macht, die Sätze und Empfehlungen der Stellungnahme des Ethikrats auf konventionelle diagnostische Verfahren hin zu adaptieren. So wird der Wunsch nach einer erzwungenen medizinischen Aufklärung und Beratung bei nichtmedizinischen Gentests vom Ethikrat damit begründet, dass es selbst bei solchen Tests zu medizinisch relevanten Erkenntnissen kommen könnte. Wenn das der Grund für die Änderung des Gendiagnostikgesetzes sein soll: Warum wird dann nicht jeder Verkauf eines Blutdruckmessgeräts an eine Pflichtberatung gekoppelt?

Alternativloser Gen-Paternalismus?
Tatsächlich wird man bei der Lektüre der Stellungnahme an vielen Stellen das Gefühl nicht los, dass der Ethikrat versucht, sich dem Patienten- und Verbraucherschutz in schöner deutscher Tradition möglichst umfassend zu nähern. Es scheint irgendwie nicht nur darum zu gehen, fachkundige Interpretationshilfe in einem ohne jeden Zweifel hoch interpretationsbedürftigen Bereich zu geben. Es geht auch darum, Grenzen zu ziehen. Und weil es bei einigen dieser Grenzen schwierig bis unmöglich ist, sie rein ethisch zu begründen, wird mit der ärztlichen Beratung ein zusätzlicher Filter eingezogen. Die Gefahr dabei ist, dass die Ärzte einmal mehr ungewollt zu einer Art Transmissionsriemen für politische Weltanschauungen werden. Die Erfahrung zeigt, dass viele Ärzte dieser Rolle nicht abgeneigt sind, kompatibel wie sie ist mit einem umfassenden, „holistischen“ ärztlichen Selbstverständnis. Sie entspringt einer paternalistischen biopolitischen Tradition in Mitteleuropa, die in der angloamerikanischen Literatur teilweise und nur halb ironisch mit „the doctor as the Führer of the patient“ beschrieben wird. Das muss nicht zwangsläufig schlecht sein. Aber wenn eine Instanz wie der Nationale Ethikrat zu mehr genetischem Paternalismus rät, dann klingt es schon immer ein wenig so, als sei ein solches Vorgehen alternativlos.

Das ist es nicht. Wer dem Individuum ein wenig mehr zutraut, der schränkt den Zugang zu Gentests genauso wenig ein wie den Zugang zu Blutdruckmessgeräten. Und nein, unbeschränkter Zugang zu genetischen Test ist nicht das Eintrittstor in eine neue Eugenik. Es ist auch nicht das Eintrittstor in eine Welt der totalen Transparenz. Das sind zwei unterschiedliche Baustellen. Der Staat hat und behält alle Möglichkeiten der Welt, per Strafrecht, per Grundgesetz oder wie auch immer bestimmte Einsatzszenarien genetischer Tests zu verbieten bzw. zu sanktionieren. Das geschieht dann in einem parlamentarischen Prozess und als Resultat breiter gesellschaftlicher Diskussionen. Besser als ein räteinduzierter Paternalismus ist das unter anderem deswegen, weil am Ende klare Verantwortliche benannt werden können. Wenn sich Politik und Medizin in die biopolitische Kuschelecke begeben, ist das anders. Und vor Eugenik hat diese Kuschelei in der Vergangenheit auch nicht geschützt

Plädoyer für etwas Laissez-faire
Völlig unabhängig von solchen Überlegungen gibt es praktische Einwände gegen die genetische Zwangsberatung durch Ärzte in allen Lebenslagen. So ist die genetische Beratung ohne konkreten medizinischen Anlass schwierig, extrem zeitaufwändig und im Ergebnis letztlich für beide Seiten unbefriedigend. Es ist eine Sache, wenn ein Arzt im Rahmen einer Krebstherapie einen Gentest XY empfiehlt. Hier lässt sich konkret beraten. Was aber soll ein Arzt denn sagen, wenn ein Patient aus welchen Gründen auch immer für tausend Euro einen Komplett-Screen seiner genetischen Ausstattung anfertigen möchte? Soll er ihm pauschal davon abraten? Mit welcher Begründung? Und wenn der Patient es trotzdem tut, soll der Arzt dann in der Sprechstunde jedes einzelne Gen mit ihm durchgehen?

Als IGeL-Leistung?
Der Ethikrat ist sich dieser Problematik offenbar bewusst, liefert aber keine befriedigenden Vorschläge. So wird in der Empfehlung A3 kraftvoll betont, dass jeder (!) Arzt die „Bedeutung genetischer Faktoren bei der Prävention, Diagnostik und Therapie von Erkrankungen“ kennen müsse. Andererseits wird dann in Empfehlung A7 eingeschränkt, dass sich die konkrete Beratung angesichts der Datenmengen auf „Typen möglicher Ergebnisse“ beschränken kann, „wie zum Beispiel bestimmte Krankheitsgruppen, den Schweregrad, die Behandelbarkeit, die Wahrscheinlichkeit oder den Zeitpunkt des Ausbruchs von Erkrankungen“. Mit anderen Worten: Beraten werden soll nicht über alles, aber letztlich doch über alles.

Da erscheint ein Szenario dann doch besser, bei dem einerseits (und wie bisher) bei medizinisch zweifelsfrei indizierten Gentests gezielt beraten, andererseits bei den vielen Gentests, deren Nutzen umstritten ist, ein gewisses Laissez-faire praktiziert wird. Gentests bei erwachsenen Menschen wohlgemerkt, nicht Gentests in der Pränataldiagnostik. Der Nerd, der all seine Gene kennen will, wird im Rahmen eines Screenings erfahren, dass er zum Beispiel über ein Gen verfügt, welches dazu führt, dass Clopidogrel nicht optimal verstoffwechselt wird. Darauf wird er seinen Arzt dann schon ansprechen, falls dieser irgendwann einmal die Indikation für eine Thrombozytenfunktionshemmung sieht. An dieser Stelle ist die gezielte Beratung sinnvoll und zielführend. Am Ende wird der Arzt dann entweder im Einklang mit den aktuellen Empfehlungen der Fachgesellschaften doch Clopidogrel geben oder, bei einem besorgten Patienten, auf Prasugrel ausweichen. Das sind dann jene individuellen Entscheidungen, die die Medizin ausmachen. Auch im Zeitalter der Gendiagnostik.

79 Wertungen (4.27 ø)
Medizin

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11 Kommentare:

PD Dr Andreas Klauser
PD Dr Andreas Klauser

Wunderbarer Artikel, der wie mit der Rasierklinge die typisch deutsche Atitüde am Beispiel beleuchtet. Freiheit soll schon sein, aber bis ins letzte Detail reguliert und staatlich festgelegt. Analog dem berühmten Spruch von Henry Ford: “Du kannst die Tin Lizzy (erster Ford, Modell T) in jeder Farbe haben, vorausgesetzt, sie ist schwarz.” In der Realität bleibt dann fast immer selbst der geringe Sinngehalt, der im Konzept vielleicht enthalten war, in der drögen Alltags-Routine hängen und alles degeneriert nur zu einer Lizenz, um eine geldbewehrte Dienstleistung auf dem Förderband abzuarbeiten.

#11 |
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Dr. med. Stefan Krüger
Dr. med. Stefan Krüger

Das Problem liegt tatsaechlich in der Interpretation der Befunde. Hierfuer gibt es Fachärztinnen und Fachärzte für Humangenetik, die das in einer 5jährigen Facharztausbildung nach 6jährigem Medizinstudium gelernt haben und dann mit ihrer vieljährigen Berufserfahrung als Facharzt diese Befunde wirklich sachkundig beurteilen können. Der zielführende Weg ist allerdings, dass der Humangenetiker VOR einer genetischen Diagnostik konsultiert wird, um Sinn, Zweck und mögliche Konsequenzen einer solchen Diagnostik zu besprechen.

#10 |
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Robert Tubis
Robert Tubis

Der Artikel beschreibt sehr gut den Wahnsinn, bei nicht-medizinischen Gensequenzierungen einen Arztvorbehalt zu statuieren. Abgesehen davon, dass derzeit bei weitem nicht alle Ärzte in der Lage sind eine vernünftige genetische Beratung durchzuführen und entsprechende Fachärzte für Humangenetik nur rar gesät sind, ist es auch nicht zielführend selbst bei einer aus künstlerischen Gründen durchgeführten Sequenzierung (z.B. um das Ergebnis auf Leinwand zu drucken) eine ärztliche Beratung vorzuschreiben. Natürlich könnten sich auch im Rahmen einer solchen Sequenzierung Anhaltspunkte für medizinisch relevante Sachverhalte finden, jedoch fallen diese nur zufällig an.
Die Stellungnahme des Ethikrates lässt sich nur mit Blick auf Angebote wie das von 23andme erklären. Genau diese Online-Angebote dürften allerdings durch derartige Regelungen aufgrund der Möglichkeiten des Internets kaum verhindert werden. Im Gegenteil es steht zu vermuten, dass der erhöhte bürokratische Aufwand für genetische Analysen in Deutschland dazu führt, dass verstärkt auf solche Angebote zurückgegriffen wird.

#9 |
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Eberhard Krämer
Eberhard Krämer

Politik und Wirtschaft koordinieren den Fluß des Geldes. Der sog. Bürger wird sukzessive entmündigt. Und das mit Ethik als Begründung. Wer soll da noch widersprechen?

#8 |
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Na, dann schicke ich meine Gene doch in die Schweiz, da sind sie sicher! Da können Sie in Ruhe getestet werden!

#7 |
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Neal Schelisch
Neal Schelisch

Ich hoffe meine Hausärztin weiß Bescheid über die Verteilung der Y-Haplogruppe R im ausklingenden Pleistozän.

#6 |
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Ich meine, man sollte Menschen, die intelligent und oft gut informiert sind, selbstbestimmt ihre Gene untersuchen lassen. Keiner macht das aus Spaß, viele ahnen ihre Risiken, die sie aus der Familienanamnese auf dem Weg der Ahnenforschung z.B. entnehmen konnten.
Kein Arzt kann so viel Interesse am Gentest haben, wie die Betroffenen und man sollte die Geschichte nicht unnötig verteuern oder andere Barrikaden errichten.

#5 |
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Mitarbeiter Industrie

Immerhin ist fast die Hälfte des Ethikrats von Mediziners besetzt, die größte Einzelvertretung einer Berufsgruppe. Ein Schelm der glaubt, Lobbyismus und Ethik schlössen sich aus.

Hier liegt der Verdacht nahe, das GenDG bediene eine Klientel, die ihre Fleischtöpfe verteidigt.

Die Damen und Herren des Rates “Deutscher Ethik” wissen doch sicher, dass jedermann mit Internet-Anschluss seine Speichelprobe in “führerfreie” Territorien schicken darf.

#4 |
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Heilpraktikerin

Ich finde die Zwangsberatungen arg übertrieben. Wenn laktoseintolerante Eltern bei ihrem Baby wissen möchten, ob es Milch problemlos verträgt, sollten sie ohne irgendwelche Genehmigungen das Kind auf genetische Laktoseintoleranz untersuchen lassen können. Bei uns hier in der Gegend gibt es ohnehin viel zu wenige Hausärzte, wie sollen die verbliebenen nun noch eine genetische Beratung machen können?
Gentests sind nicht ganz billig und wer einen machen will, der weiß auch warum. Anderenfalls könnte er mit dem Ergebnis nichts anfangen.
Über Jahrhunderte wurde der Umgang mit dem eigenen Körper ethisch und religiös in die Schmuddelecke (nackt ist pfui) geschoben. Das und die damit verbundenen Schuldgefühle sind nun recht weit ausgeräumt und man übt sich in vernünftiger Sichtweise. Warum will man nun die Gentests in eine solche Ecke schieben, anstatt von Anfang an einen vernünftigen Umgang damit zu pflegen? Gentests gibt es schon ein paar Jahre und sie haben, abgesehen von rechtswidrigem Gebrauch, wohl noch keinem geschadet.

#3 |
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Es einem Menschen zu verweigern, sich über seinen eigenen Körper zu informieren, halte ich für nicht vertretbar.
Falls die Gesellschaft zu der Ansicht kommen sollte, dass vorab eine entsprechende Beratung erfolgen muss (analog dem Beratungsschein bei einem Schwangerschaftsabbruch), sollte diese Zwangsberatung auch durch die Gesellschaft finanziert werden.
Inwieweit sich das unser Gesundheitssystem leisten kann oder will, muss dann eben bei der Entscheidung, inwieweit man die Bürger bevormunden will, berücksichtigt werden.
Am Ende kommt es wohl doch wieder dazu, dass jeder entscheiden darf, ob er sich und seine Kinder in der eigenen Wohnung mit Zigarettenrauch schädigt, aber um zu erfahren, was in seinen Genen steht, braucht er die Erlaubnis eines Arztes, den er dann auch noch dafür bezahlen muss.

#2 |
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Eine anlassfreie Gendiagnostik, quasi im Eigenmodell, muss in seinen Konsequenzen genau beachtet werden. Analog dem, dass niemand in Deutschland auf die Idee käme den kleinen Nähkasten für die Eigennaht von Wunden oder das kleine Endoskop für den Eigengebrauch zur häuslichen Gastro oder Sono ist hier ein spezieller Fachverstand notwendig. Vor allem die Fragen Mutationswege, Penetration, Gen – Umweltinteraktion und viele andere Dinge mehr bedürfen des erfahrenen Arzt. Je mehr man Patienten genetisch erforschen lässt weiß man das zu schätzen. Bei Informationen mit erheblicher Relevanz sollte dann auch im Hintergrund ein psychosoziales Angebot vorhalten werden, da Menschen selten bodenhaftend und realitätsnahe Informationen verarbeiten sondern in einer Form des eigenständigen Kopfkinos. Hier kann der ärztliche Psychotherapeut gut dosiert eingesetzt, hilfreich zu Seite stehen.

#1 |
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