Epilepsie: Manchmal Grand fatal

18. Dezember 2014
Teilen

Ein plötzlicher unerwarteter Tod bei Epilepsie (SUDEP) ist selten. Trotzdem sollten Ärzte mit ihren Patienten das Phänomen besprechen, da das Wissen das Selbstmanagement der Erkrankung verbessert und Risiken senkt. Eine Studie offenbart große Wissenslücken, auch bei Ärzten.

Etwa einer von 1.000 Epilepsiepatienten stirbt pro Jahr eines plötzlichen, unerwarteten Todes. Mit dieser Häufigkeit ist SUDEP zwar selten. Im Vergleich zu anderen neurologischen Erkrankungen stellt der plötzliche Tod bei Epilepsie jedoch ein bedeutsames Gesundheitsproblem dar: Nur noch durch Schlaganfälle werden mehr potentielle Lebensjahre eingebüßt. Allerdings ist das Phänomen bisher unter Ärzten wie Patienten nicht allgemein bekannt. So ergab eine aktuelle US-amerikanische Studie mit 1.392 Epilepsiepatienten und 611 Behandlern, dass nur 76 Prozent der Behandler und 65 Prozent der Patienten schon etwas von SUDEP gehört haben. Dabei wussten Patienten mit einer längeren Erkrankungsdauer und schwereren Epilepsieformen und diejenigen, die bei einem Epileptologen in Behandlung waren, am ehesten über SUDEP Bescheid.

Patienten möchten über SUDEP informiert werden

Patienten, die durch die Befragung zum ersten Mal von SUDEP hörten, berichteten zwar von Gefühlen der Angst und Trauer. Die meisten gaben dennoch an, mit ihrem Arzt über SUDEP sprechen zu wollen. Außerdem glaubte die Hälfte, dass Wissen über SUDEP ihren Umgang mit der Epilepsie beeinflussen würde. „Die Literatur zeigt deutlich, dass Menschen mit Epilepsie und ihre Behandler mehr über SUDEP wissen wollen“, schreiben Elisabeth Donner von der University of Toronto und Jeffrey Buchhalter vom Alberta Children’s Hospital in einem Kommentar. „Informationen über SUDEP sollten daher Teil einer umfassenden Aufklärung für alle Epilepsiepatienten sein.“

Der plötzliche unerwartete Tod bei Epilepsie wird wahrscheinlich durch eine Minderung der Gehirnströme, des Herzschlags und der Atmung ausgelöst, die schließlich zum Atem– und Herzstillstand führt. SUDEP tritt häufig kurz nach einem Anfall auf. Als Hauptrisikofaktoren gelten Grand-mal– und nächtliche Anfälle. Bei hoher Anfallshäufigkeit, langjährigen oder schlecht behandelbaren Epilepsien ist das Risiko ebenfalls erhöht. „Aber auch das selbständige Absetzen oder Herunterdosieren der Medikation wird mit SUDEP in Verbindung gebracht“, erläutert Hajo Hamer, Leiter des Epilepsiezentrums an der Neurologischen Klinik des Universitätsklinikums Erlangen.

Wissen kann das Selbstmanagement verbessern

Eine umfassende Aufklärung über Epilepsie und ihre Behandlung ist ein wichtiges Element der Epilepsietherapie. Sie kann das Selbstvertrauen der Patienten stärken und ihr Selbstmanagement deutlich verbessern: etwa die regelmäßige Einnahme der Medikation, den Umgang mit Anfällen und die Bewältigung der Erkrankung im Alltag. „Das Gespräch über SUDEP erlaubt es Behandlern, mit ihren Patienten über deren Ängste zu sprechen, sie über ihr individuelles Risiko zu informieren und ihre Compliance zu fördern“, so Donner und Buchhalter. Erfahren die Patienten dagegen nicht von ihrem Arzt, sondern über das Internet oder andere Quellen von SUDEP, könnte dies das Vertrauensverhältnis zu ihrem Behandler beeinträchtigen.

„In vielen Fällen wird eine Aufklärung über SUDEP die Information enthalten, dass das Risiko für den Betroffenen relativ gering ist“, schreiben die Epilepsieexperten. Bei Patienten mit höherem Risiko sollte das Gespräch dagegen Möglichkeiten aufzeigen, wie sie ihr Risiko verringern können. „Wichtig ist vor allem, das Auftreten von Anfällen – vor allem von Grand-mal-Anfällen – zu verhindern“, sagt Hamer. „Das kann oft durch eine gut eingestellte Medikation erreicht werden.“ Weiterhin sollten Patienten mit hohem Risiko erwägen, nachts nicht alleine zu schlafen – denn eine andere Person kann bei einem Anfall eingreifen und so möglicherweise lebensrettend sein.

Feinfühliger Umgang mit dem Thema wichtig

„Allerdings sollte mit dem Thema SUDEP feinfühlig umgegangen werden. Den Patienten soll keine Angst gemacht werden“, betont Hamer. „Der Behandler sollte deutlich machen, dass viele Anfälle ungefährlich bleiben und das Risiko eines plötzlichen Todes insgesamt nicht sehr hoch ist.“ Aus Sicht von Hamer sollte jeder Arzt anhand des Risikoprofils eines Patienten individuell entscheiden, ob und wie er das Thema SUDEP anspricht. Bei sehr geringem Risiko stehe eine Aufklärung über SUDEP nicht im Vordergrund.

„Insgesamt gibt es in letzter Zeit bessere Daten zu SUDEP, so dass das Phänomen auch in Deutschland immer mehr ins Bewusstsein rückt“, sagt der Neurologe. Weitere Forschung soll nun dazu beitragen, die Ursachen von SUDEP genauer zu erfassen – und so besser zu verstehen, welche Patienten besonders gefährdet und welche Gegenmaßnahmen am effektivsten sind.

59 Wertungen (4 ø)

Die Kommentarfunktion ist nicht mehr aktiv.

27 Kommentare:

Arzt
Arzt

Rivotril ist etwas besser als Valium aber Valium ist besser als nix machen

#27 |
  0
Arzt
Arzt

@Mechthild Zieger man muss zwischen den klassischen “Antiepileptika” unterscheiden, deren Indikation und Einstellung man selbstverständlich einem Fachneurologen überlassen sollte
und der Notfallhilfe bei einem akuten Anfall mit “Antikonvulsiva” aus der Gruppe der Bezothiazepine, die eigentlich jeder “Notarzt” kennen sollte. So selten ist das nicht, heute zunehmend mit dem Alter, inzwischen häufiger als die klassischen kindlichen Formen.

#26 |
  0
Arzt
Arzt

Das Anfallsgeschehen selbst ist als Fehlfunktion des Gehirns das beschriebenen Risiko, je intensiver und je länger andauernd um so gefährlicher. Deshalb ist sowohl Prophylaxe wie direkte pharmakologische “Unterbrechung” des Anfalls sinnvoll.
(Unser “kritischer” Neurologe @Dr. med. Gerd Brunner möchte das allerdings mit fehlender Begründung wieder nicht?)
Der Artikel ist ziemlich unsinnig weil er nichts erklärt und keine Wege zur Risikominderung aufzeigt. Was genau sollte man bitte auch “aufklären”?

#25 |
  0

Nochmal zu meinem Verständnis:wenn ein Anfall wie auch immer durchbrochen wird,besteht dann kein Risiko mehr für den plötzlichen Tod?? Hat es Auswirkungen auf den tödlichen Ausgang ob Valium oder z.B.Rivotril verwendet wird??Gibt es ausser der möglichst guten antiepileptischen Einstellung zur Vermeidung von Anfällen Möglichkeiten der Prophylaxe?? Aus dem Artikel konnte ich nur entnehmen,dass das Phänomen eben existiert.

#24 |
  0
Heilpraktiker

#18
@Dr. med. Gerd Brunner

Ich kann Ihnen nur beipflichten. Aber finden Sie mal einen Neurologen, der das erkennt!

#23 |
  0
Arzt
Arzt

Wer Medikamente schlecht verträgt (Kinder) sollte nochmal an die kohlenhydratfreie Kost denken. Es wird damit oft übertriebenes Theater gemacht. Soooo schwierig ist das nicht, kann man auch selbst machen wie beim Abnehmen.
Zucker ist erstaunlicherweise NICHT essentiell, es geht auch ganz ohne.

#22 |
  1
Gast
Gast

Habe als Notfallmedikation immer und überall eine oder zwei Rektaltuben mit Diazepam dabeigehabt denn intravenös kann man als Laie nicht.Mein Kind hatte Anfälle und die Gefahr war uns bewusst.Auch in der Schule hatte ich eine Tube
deponiert die waren allerdings dort im Notfall völlig überfordert.Dazu nicht in der Lage.Sie hatten Angst,dass sie dort was falsch machen und haben dann lieber nichts getan.Viele Probleme also.Und natürlich und selbstverständlich darf man als Epileptiker und auch wenn das vorbei ist,keinen oder nur minimal Alkohol zu sich nehmen.

#21 |
  0
Dr. med. Gerd Brunner
Dr. med. Gerd Brunner

Ach lassen wir das, jetzt sind wir im Kindergarten angelangt.

#20 |
  0
Arzt
Arzt

Nach meiner Erfahrung auf der Intensivstation bringt der hinzugezogene Neurologe in der Regel keine vernünftige Diagnose zustande, außer “cerebrale Krämpfe”.
Ist ja auch nicht so einfach. Wenn dann das akute CT überhaupt keine Veränderung zeigt, um so mehr.

#19 |
  0
Dr. med. Gerd Brunner
Dr. med. Gerd Brunner

“…Alkoholentzugsdelier werden, das ist als zerebrales Geschehen prinzipiell das Gleiche wie ein epileptischer Anfall…” Ähem, sorry, wenn ich da schon wieder was sagen muss, aber zwischen einem Alkoholentzugsanfall und einem -delir gibt es schon einen klitzekleinen Unterschied. Ja, Neurologen kennen solche Situationen, können sie schnell und richtig diagnostizieren und adäquat behandeln.

#18 |
  0
Arzt (Intensivmediziner)
Arzt (Intensivmediziner)

Sehr geehrter @Dr. med. Christian Nunhofer, was denn nun, haben Sie das überhaupt schon einmal durchgeführt, weil sie andere hier noch belehren wollen, die das seit langem kennen?
Der Beitrag handelt gerade über das Risiko des Anfalls selbst! und nicht über mögliche Verletzung.
Natürlich ist es einfacher zu warten, irgendwann hört der schon auf.
Und selbstverständlich sollte ein Dr. das Antikonvulsivum spritzen, der das kennt und zur Not auch die Atmung 2-3 Minuten unterstützen kann, mehr ist es nicht und es ist auch selten überhaupt nötig. Natürlich kann man das alles irgendwie noch ein bischen optimieren, das war ja ausdrücklich schon erwähnt, haben Sie wohl überlesen.
Wichtig ist, dass man überhaupt etwas machen kann und selbstverständlich auch sollte.
Wesentlich dramatischer kann es bei einem kräftigen jungen Mann mit einem massiven Alkoholentzugsdelier werden, das ist als zerebrales Geschehen prinzipiell das Gleiche wie ein epileptischer Anfall und in hohem Grade tödlich, wenn man nicht eingreifrt.
Insofern ist das ganze Thema nicht wirklich neu!
Das ereignet sich auch eher selten auf der Straße. Hier reicht ein bischen Diazepam nicht. Und hier MUSS man eingreifen! Ich erinnere mich an einen Fall, bei dem 6 Personen zu Festhalten erforderlich waren damit der Dr. blitzschnell einen Subclaviakatherter schieben konnte und eine entsprechende Infusion im Schuss reinlaufen konnte.
Ich weis nicht ob Neurologen so was kennen :-)
Zerreden Sie also bitte keine guten Ratschläge die im Beitrag schlicht fehlen.

#17 |
  0
Dr. med. Gerd Brunner
Dr. med. Gerd Brunner

Gast 18.12. 23:30: Nein, es geht nicht darum Patienten zu verwirren, sondern sie darüber aufzuklären, dass das Risiko für ein SUDEP geringer ist, wenn die Epilepsie gut und konsequent behandelt ist. Was die Psychodynamik in diesem Zusammenhang für eine Rolle spielt, sollten Sie vielleicht noch mal erklären, das ist mir nicht so ganz klar.

“1Amp.Valium i.v. reicht aus, jeden Anfall zu unterbrechen.” Wie wäre es mal mit etwas Fortbildung? Erstens ist Diazepam schon seit vielen Jahren (Jahrzehnten!) nicht mehr Therapie der ersten Wahl, das sind Clonazepam und Midazolam und zweitens gibt es durchaus Anfälle, bei denen man mit 10mg nicht viel erreicht.

Hier gibt es die aktuellen Leitlinien:
http://www.dgn.org/leitlinien/inhalte-nach-kapiteln

#16 |
  0
Rettungsassistent

Todsichere Wirkung bei Valium? Da hab ich in Klinik und Präklinik andere Erfahrungen gemacht. Dazu gehörte u.a. ein Pat. dessen Anfall nach 40mg Diazepam i.v. immer noch nicht durchbrochen war…
Außerdem raten alle Klinik Neurologen mittlerweile zu Midazolam. Bessere Wirkung bei geringerer HWZ (4h vs. 24h)= frühere Diagnostik Möglichkeit.

Für den Aura-Pat wäre Supp. wesentlich sinnvoller als i.v. …

#15 |
  0
Gast
Gast

SUDEP – aha, was soll das sein??? Da haben sich ein paar Leute ein Kürzel einfallen lassen, für die Menschen, bei denen eine Epilepsie bekannt war und die eines letztlich nicht sicher zuzuordnenden Todes gestorben sind…. so wie viele andere Menschen ohne Epilepsie…. Und nun soll man “Werbung” für SUDEP machen und den Phantasie-Begriff, der jeglichem Korrelat, weder organische Genese, noch psychodynamischer Mechanismus entbehrt – publik machen…. wozu??? Um Patienten mit neuen Unsinnsdiagnosen zu verwirren??? Danke Herr Nunhofer – wenigstens ein einziges sinnvolles Kommentar.

#14 |
  0

State of the art in der Neurologie ist, dass eine anticonvulsive i.v.-Medikation z.B. mit Diazepam, Clonazepam oder Lorazepam nur gegeben werden sollte, wenn der Anfall nicht sistiert. Bis der Notarzt eintrifft, ist ein Anfall in aller Regel schon vorbei => keine Akutmedikation mehr indiziert, verdirbt nur die neurologische Diagnostik (EEG). Außerdem sollte man wissen, dass Benzos i.v. stark atemdepressiv wirken => bei allzu zügiger Injektion Risiko eines Atemstillstands.
Das Hauptrisiko eines Anfalls besteht nicht im Anfallsgeschehen selber, sondern im Verletzungsrisiko. Dagegen sollten Ersthelfer etwas unternehmen.
Die Empfehlung, dass jeder Epileptiker eine Ampulle eines Benzo-Präparats bei sich hat, ist ziemlich daneben.

#13 |
  0
Arzt
Arzt

Eine Ampulle mitzunehmen ist grundsätzlich eine sehr gute Idee, es sollte dann gleich ein Zettel mit einer klaren Notfallanweisung dazu. Valium i.v. wirkt wie eine Kurznarkose. Offenbar weis das nicht jeder Dr.. Notärzte sind ja eher jüngere Kollegen. Eigentlich,
deshalb ist der Beitrag wichtig,
ist ein krankhaftes Krampfgeschehen des Gehirns NICHT selten (Julius Cäsar), die Krankheit irritiert aber Laien extrem, ähnlich der Schizophernie in der akuten Form. Für mich aber immer ein Notfall. Die Zunahme betrifft aber ganz überwiegend alte Menschen mit nachlassender Gehirnleistung aus anderen Gründen.
Das Warten bis der Anfall vorbei ist, ist sicher nur die zweitbeste Lösung.

#12 |
  0
Arzt
Arzt

Das Gehirn kann komplett ohne Zucker leben.

#11 |
  0
Arzt
Arzt

Ich denke, das ist das Hauptproblem. Für die i.v.-Gabe im Anfall sind wohl mindestens 2 “Helfer” erforderlich. Beim Notarzt der Doc und ein Sanitäter.

Im prophylaktischen Sinne ist aber doch die Anfallsvermeidung wichtiger. Deshalb mein Hinweis, darauf zu achten, das Medikamente auch für ganz andere Zwecke nicht zusätzlich prokonvulsiv wirken, wie z.B. die ganze große Amphetamingruppe.
Bei ganz jungen Epileptikern gibt es ja noch die sehr interessante Alternative, einfach die Kohlenhydrate in der Nahrung wegzulassen, ist zwar etwas aufwendig, aber eigentlich eine uralte Methode, die hilft.

#10 |
  0
Gast
Gast

vielen Dank für die Erklärung i.v. Heißt das, dass man durch eine mitgeführte Ampulle Valium einen sich durch die einem selbst bekannte Aura ankündigenden epileptischen Anfall nicht selbst verhindern kann, weil die notwendige schnelle intravenöse Zuführung schwierig oder unmöglich ist ? Oder ist so etwas machbar ?
Danke schon mal im Voraus.

#9 |
  0
Arzt
Arzt

Ein bekannter Mechanismus zu Krampfauslösung ist übrigens der Alkohol insbesondere bei chronisch Anwendung (Gewöhnung), typischerweise nicht bei Genuss, sondern bei Entzug, also der Nüchternphase am nächsten morgen, oder nach einem Unfall, wenn er im Krankenhaus landet und nicht weitertrinken kann.

#8 |
  0
Arzt
Arzt

I.V. heist intravenös, die Wirkung soll ja möglichst schnell eintreten.
Heute gibt es eine ganze Familie dieser Bezodiazepine, die sich vor allem in der Wirkungsdauer unterscheiden.
Valium hat als Beruhigungsmittel wegen recht langsamen Abbau und damit der Kummulation einen schlechten Ruf bei Tablettensucht – Patienten.
Bei akuten Krämpfen wirkt es aber todsicher.

#7 |
  0

Was sind denn die Gegenmassnahmen??Mir ist das hier nicht richtig klar geworden.

#6 |
  0
Gast
Gast

i.v.->intravenös

#5 |
  0
Gast
Gast

“1 Amp.Valium i.v. reicht aus, jeden Anfall zu unterbrechen.” Was bedeutet i.v. ?
Hat mir bisher kein Arzt oder eine andere Informationsquelle “verraten” Alleine die Möglichkeit wäre ja schon sehr positiv. Gibt es diesbezüglich (wenn ja wo) mehr Info´s ? Werde mal das Internet befragen.
Vielen Dank für den Hinweis

#4 |
  0
Arzt
Arzt

“Epilepsie” ist insgesamt ein eher zu wenig beachtetes Krankheitsbild,
medial formuliert aus mehreren Gründen unpopulär.
Bei den (wissenschaftlichen) Ärzten allein des halb, weil ein Großteil davon keine organisch fassbare Ursache hat.
Aber auch der (im Alter) stark zunehmende symptomatische Teil ist als Risiko eher noch zunehmend, da das alternde Gehirn auch empfindlicher ist. Wichtig erscheint mir daher nicht nur die Diagnose, sondern auch die zunehmende medikamentöse Belastung als Risikosteigerung, die man ganz grob in prokonvulsiv und antikonvulsiv einteilen kann. Soviel sollte bekannt sein.
Natürlich kann das Ziel nur sein Anfälle zu verhindern
und ich habe bei dem Beitrag den Hinweis auf Notfall-Medikamente für den Notfall vermisst. 1Amp.Valium i.v. reicht aus, jeden Anfall zu unterbrechen.

#3 |
  0
Gast
Gast

Warum immer der erhobene Zeigefinger, wenn etwas neues mitgeteilt wird?
Zumal “Aufklärung” ohne Hilfsangebot immer etwas peinlich ist.

#2 |
  0
Vera Beißwenger
Vera Beißwenger

Vielen Dank für diesen interessanten Artikel.
Was mich noch interessieren würde: Kann ein plötzlicher unerwarteter Tod auch nach einem Gelegenheitsanfall, z.B. einem Fieberkrampf auftreten, oder nur bei tatsächlichen Epilepsien?

#1 |
  1


Copyright © 2017 DocCheck Medical Services GmbH
Sprache:
DocCheck folgen: