Orphan Diseases: Gemeinsam statt einsam

3. Juli 2014
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Derzeit gibt es rund 17.000 seltene Erkrankungen genetischen Ursprungs. Europaweit sind etwa 30 bis 35 Millionen Menschen davon betroffen. Sie suchen nicht nur medizinische Hilfe, sondern auch Leidensgenossen zum Austausch. Die Plattform „Ben's Friends“ unterstützt sie dabei.

Für Ben Munoz sah die Zukunft mehr als rosig aus. Mit einem MBA der Stanford University in der Tasche standen dem erfolgreichen Softwareentwickler alle Türen offen, auch im heiß begehrten Silicon Valley. Doch über Nacht wendete sich das Blatt, und Munoz erlitt aus heiterem Himmel einen Schlaganfall.

Allein auf weiter Flur

Etliche Untersuchungen später fanden Ärzte heraus, dass der vermeintlich gesunde Mann seit seiner Geburt an einer seltenen Fehlbildung von Blutgefäßen litt. Bei Patienten mit zerebraler arteriovenöser Malformation (zAVM) sind Arterien direkt mit Venen verbunden, ohne dass Kapillaren zwischengeschaltet wären. Durch die ungute Kombination von dünnen Gefäßen mit hohem Blutfluss werden Rupturen wahrscheinlicher, und eine Hirnblutung ist die Folge. Für Munoz folgten Bestrahlungen sowie chirurgische Eingriffe. Jenseits medizinischer Therapien gestaltete sich die Suche nach Leidensgenossen aber schwierig. Wissenschaftler schätzen, dass gerade einmal 0,01 bis 0,05 Prozent aller Menschen eine zAVM haben. Der motivierte und optimistische Mann fühlte sich zunehmend einsam und isoliert. Auch ein Psychiater konnte ihm nicht helfen. Andere Betroffene zum gemeinsamen Austausch? Fehlanzeige! Schließlich siegte Ben Munoz’ Instinkt als Softwareentwickler.

Ben findet Freunde

Zusammen mit seinem Kollegen Scott Orn entwickelte er BensFriends.org: ein Netzwerk für Menschen mit seltenen Erkrankungen. Munoz fand schnell weitere Leidensgenossen mit zAVM. So entstand die Plattform AVMSurvivors.org als Pilotprojekt. Vom überwältigenden Erfolg angespornt folgten „Living with Ataxia“ und „Living with Trigeminal Neuralgia“. Heute tauschen sich Patienten über 36 Online-Communities zu seltenen Erkrankungen aus. Einige der größten Gruppen helfen Patienten mit Adrenoleukodystrophie, Ataxie, Fibromyalgie oder zerebralen Aneurysmen.

Patienten sind begeistert

Beim ersten Klick fällt auf, dass kein Forum dem anderen gleicht. „Manche Gruppen sind mehr auf Kinder zentriert, andere eher auf das Überleben mit einer Krankheit“, weiß Ben Munoz. Bleibt als kleinster gemeinsamer Nenner, sich gegenseitig zu unterstützen und Experten zu empfehlen – beispielsweise einen ausgewiesenen zAVM-Spezialisten in der Nähe von Chicago. Das Modul „Doctors Directory“ gilt hier als Kernstück. Patienten sind begeistert: Pro Monat rufen Besucher von „Ben’s Friends“ 575.000 Seiten auf. Jeder vierte Zugriff erfolgt über mobile Endgeräte – laut Munoz beispielsweise von Menschen, die gerade eine unverständliche, bedrohliche Diagnose beim Arzt bekommen haben und Gleichgesinnte suchen. Bleibt noch die Frage, wie sich „Ben’s Friends“ eigentlich finanziert.

Viele Helfer, wenig Geld

„Muss es unbedingt teuer sein, Menschen zu helfen“, fragt sich Scott Orn in der „Harvard Business Review“. Um ihr Netzwerk technisch zu betreuen, rechnen Programmierer mit lediglich 30.000 US-Dollar pro Jahr. Zuletzt kamen 21.381 US-Dollar über die Crowdfunding-Website Indiegogo zusammen. Anstatt selbst zu programmieren oder in teure Server zu investieren, setzten Munoz und Orn auf zwei bekannte Tools: Mit Ning lässt sich eine Community modular aufbauen – für geringe Beträge. Und Basecamp hat sich bei Entwicklern zum effizienten Projektmanagement-Tool gemausert. „Ben’s Friends“ bleibt mit diesen bedarfsgerecht skalierbaren, preisgünstigen Lösungen flexibel.

Damit nicht genug: Mehr als 130 Moderatoren betreuen diverse Patientenforen auf ehrenamtlicher Basis. Sie schreiben Pressemitteilungen oder tauschen sich in einem separaten Forum über ihre Erfahrungen aus. Auch hat diese Gruppe weitreichende Berechtigungen, um eigene Ideen in ihrer jeweiligen Community umzusetzen. Und anstelle horrender Marketingbudgets nehmen die Gründer User in die Pflicht. So erzählt der Ataxie-Patient John Colyer in einem selbst produzierten Video über seine Aufgaben als Moderator. Elodie Espesset wiederum bedankt sich multimedial für Informationen zu Weichteilsarkomen. Auch hier stecken die Entwickler lediglich einen groben Rahmen ab – den Rest erledigen Patienten selbst über eine „Share your story“-Seite. Mittlerweile trägt die eigentliche Zielgruppe ihre Plattform selbst: sowohl durch Arbeitsleistung als auch durch Spenden. Einflüsse von pharmazeutischen Firmen, wie sie bei Selbsthilfegruppen teilweise vorkommen, lassen sich ausschließen.

Auf zu neuen Ufern

Doch zurück zu Ben Munoz, dem Entwickler von „Ben’s Friends“. Er hat klare Ziele für sich und für sein Projekt. Der einstige Softwareentwickler besucht heute das Baylor College of Medicine in Houston, Texas. Er studiert Medizin, um Schlaganfallpatienten auch medizinisch zu betreuen. Parallel möchte Munoz seine Plattform ausbauen – weltweit, versteht sich. Sein Fazit: „Heilberufler geben Patienten hilfreiche Ratschläge und haben Einfühlungsvermögen, aber Patienten in der gleichen Situation haben Mitgefühl.“

36 Wertungen (4.69 ø)

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5 Kommentare:

Arzt
Arzt

wer achtet bitte in Deutschland auf Datenschutz.
Das ist doch eine Lachnummer.
Versuchen Sie mal eine Bank zu bewegen, ihr Daten zu löschen und ihnen das zu bestätigen. Eine Bank, bei der Sie vielleicht mal einen Kreditantrag gestellt haben, da wollen die ja einen kompletten persönlichen strip tease.
Ein Geschäftsbeziehung ist NICHT zustande gekommen,
aber die Bank löscht nicht!
Von BND und NSA ganz zu schweigen.

#5 |
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Jenny Li
Jenny Li

Ein gutes Konzept, dass aber leider erstmal die Hürde des deutschen Datenschutzes überwinden muss, bevor es hier zum Einsatz kommen kann.

#4 |
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ein wahres soziales Netzwerk!

#3 |
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Neben hilfreichen Plattformen ist die Diagnostik solcher seltenen genetischen Erkrankungen häufig nicht ganz einfach. Einen hilfreichen Ansatz zur Diagnostik der seltenen lysosomalen Speicherkrankheiten finden Sie hier: http://www.lysosolutions.de/fachkreise/diagnostik-initiative.html

Ab sofort können Ärzte bei Verdacht auf Morbus Gaucher, Morbus Pompe, Morbus Fabry oder auf MPS I die Aktivität des jeweils betroffenen Enzyms per Trockenblut-Testung kostenfrei in einem anerkannten Speziallabor bestimmen lassen. Diese Initiative sollte Nachfolger finden.

#2 |
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Laborantin

Endlich mal eine hilfreiche Seite für Menschen, wie ich, die einfach nur Hilfe und Rat von Gleichgesinnten suchen… nicht mehr einsam und alleine!
Danke für den Hinweis!

#1 |
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