Netzwerk der “Waisenkinder”

3. August 2006
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Rund vier Millionen Menschen in Deutschland leiden an einer seltenen Krankheit. ACHSE, ein Bündnis von Selbsthilfeorganisationen, will Ärzten und Patienten Informationen und Hilfestellung bei der Erkennung und Therapie solcher Erkrankungen geben.

Was haben ALS , das Martin-Bell-Syndrom unddie Hirschsprung-Krankheit gemeinsam? Sie alle gehören zur Gruppeseltener Krankheiten. Diese Leiden kommen in der Bevölkerung mit einerHäufigkeit von nicht mehr als fünf in 10 000 vor. Viele Ärzte sehendiese “Orphan-Diseases”, die “Waisenkinder der Medizin”, nur seltenoder nie in ihrer Praxis.

Jeder Zwanzigste betroffen

Diese chronischen Krankheiten sind oft lebensbedrohlich oder schränkenden Alltag des Betroffenen stark ein. Vier von Fünf haben einegenetische Ursache und sind unheilbar. Insgesamt genommen sind aberseltene Krankheiten in Deutschland gar nicht so selten: Schätzungennach sind etwa vier Millionen Menschen von einer der etwa 5000bekannten Erkrankungen betroffen.

Zahlreiche Selbsthilfegruppen versuchen, im Zusammenschluss vonPatienten, Angehörigen, Pflegern, aber auch Ärzten die Probleme zulösen, die mit der geringen Häufigkeit dieser Leiden zusammenhängen.Weil die Herausforderungen für diese Gruppen oft ganz ähnlich sind,verbündeten sich die “Seltenen Erkrankungen” im Jahr 2003 zurDachorganisation ACHSE , der Allianz chronisch seltener Erkrankungen.Unter der Schirmherrschaft der Frau des Bundespräsidenten, Eva LouiseKöhler, eröffnete der Verband im Januar in den Räumen des DRK-Krankenhauses Berlin-Westend ein Zentrum für seltene chronischeErkrankungen, das nicht nur Patienten Hilfestellung bei ihren Problemengeben will.

Eine Datenbank für Patient und Arzt

Für die nächsten Jahre hat das Bündnis, das mittlerweile aus 53Mitgliedsorganisationen besteht, große Pläne: Anne Kreiling, dieVorsitzende: “Wir wollen dort den Menschen eine Anlaufstelle bieten,telefonisch oder auch persönlich für ein direktes Gespräch vor Ort.””Lernpatenschaften”, der Austausch zwischen größeren und erfahrenerenSelbsthilfegruppen und den kleineren sollen bei der Bewältigung vonorganisatorischen oder finanziellen Fragen helfen. Als erstes Ergebnisdieser Arbeit liegt inzwischen ein “Handbuch fürPatientenorganisationen Seltener Krankheiten.” vor.

Nicht allein nur Patienten und ihren Angehörigen soll ein Verzeichnisseltener Krankheiten dienen. In Zusammenarbeit mit dem Kindernetzwerk und dem europäischen Projekt “Orpa.net ” will ACHSE “im Laufe desnächsten Jahres auch eine umfassende Datenbank für den ratsuchendenArzt aufbauen, der ja eine Krankheit nur ganz selten sieht”, so derstellvertretende Vorsitzende Dr. Andreas Reimann im Gespräch mitDoccheck. Neben der Beschreibung der Krankheit und ihrer Symptomefinden sich darin dann auch Informationen über Spezialambulanzen,Forschungsprojekte und geeignete Medikamente.

Weil die Fallzahlen mancher Krankheiten außerordentlich gering sind,ist eine Zusammenarbeit auf internationaler Ebene sinnvoll. Im Maidieses Jahres fand in Berlin die “Awareness Conference” der Eurordis(=European Organisation for Rare Diseases) statt. Rund 170 Teilnehmeraus 22 Ländern diskutierten zwei Tage lang über eine weitere Vernetzungder Partner. Neben der Entwicklung einer Europäischen Datenbank sind inwenigen Jahren auch “Europäische Referenzzentren” für selteneKrankheiten geplant, die den Betroffenen noch bessere Betreuungzusichern können.

“Orphan Drugs” im Aufwind

Die ersten Früchte der Zusammenarbeit der “Waisenkinder” sind bereitszu sehen: Die neue Arzneimittelrichtlinie der EU sichert den “OrphanDrugs” besondere Rechte zu. Seit November 2005 reicht eine Zulassungaus, um die Medikamente in ganz Europa zu vertreiben. Weitere Anreizefür die pharmazeutische Industrie sehen ein 10-jähriges Recht aufMarktexklusivität und Forschungsbeihilfen vor. Die Bilanz der letztenfünf Jahre fällt auch dementsprechend gut aus: Insgesamt wurden 22Medikamente für seltene Krankheiten zugelassen und 450 Anträge aufZulassung gestellt. Bei mehr als der Hälfte davon handelt es sich umneue, innovative Wirkstoffe.

Das deutsche Bündnis hofft, das Netz für die Betroffenen nicht nurgrößer, sondern auch dichter flechten zu können. Mit den Informationen,die auf den Seiten von ACHSE, dem Kindernetzwerk, Eurordis undOrpha.net abrufbar sind, sollen dann zum Beispiel Patienten mit demWilliams-Beuren-Syndrom nicht mehr jahrelang auf die richtige Diagnoseund die optimale Therapie warten müssen.

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