Pränataltest: Schöne neue Welt?

12. November 2013
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Medizinische Rasterfahndung: 2.000 Pränataltests, die nach Trisomien suchen, werden weltweit jeden Tag durchgeführt - Tendenz steigend. Nicht selten ziehen Testergebnisse Schwangerschaftsabbrüche nach sich. Darf Leben abseits der Norm einfach aussortiert werden?

“Der Traum vom perfekten Kind” war der Titel einer ARD-Dokumentation von Patrick Hünerfeld, die am 21. Oktober ausgestrahlt wurde. Die Pränataldiagnostik boome, und das nicht erst, seit der neue Bluttest auf dem Markt sei (DocCheck berichtete), den ein Jahr nach seiner Einführung bereits 6.000 Frauen in Deutschland genutzt haben, um ihr ungeborenes Kind auf genetische Defekte prüfen zu lassen.

Ein neues Zeitalter in der Pränataldiagnostik

Standarduntersuchungen sind bis heute Ultraschalluntersuchungen, bei denen das Ungeborene unter anderem auf Fehlbildungen untersucht wird. Beim Ersttrimesterscreening werden einige Blutwerte bestimmt und die Dicke der kindlichen Nackenfalte gemessen. Beide Tests können Hinweise auf das Down-Syndrom geben. Als Testergebnis erhält die Schwangere jedoch nur eine Wahrscheinlichkeit, keine gesicherte Diagnose. Sichere Genuntersuchungen am Ungeborenen waren bisher immer mit einem riskanten Eingriff verbunden – einer Fruchtwasseruntersuchung. Der neue Test hingegen gefährdet das Kind im Mutterleib nicht: Das kindliche Erbgut kann damit direkt aus dem Blut der Mutter untersucht werden. Prof. Sabine Rudnik-Schöneborn von der deutschen Gesellschaft für Humangenetik zeigte sich im Film begeistert über den Fortschritt. Für sie hat damit ein neues Zeitalter in der Geschichte der vorgeburtlichen Diagnostik begonnen.

1.000 Euro, 3 Trisomien

“Praenatest” heißt der seit August 2012 angebotene Test. Er kostet inzwischen rund 800 Euro, zusammen mit einer Beratung um die 1.000 Euro, die vom Patienten selbst bezahlt werden müssen. Der Test erfasst die Trisomien 13, 18, 21. Auch Abweichungen bei der Anzahl der Geschlechtschromosomen (X- und Y-Chromosomen) sind mit dieser Methode grundsätzlich nachweisbar. Die günstigere amerikanische Version wird unter dem Namen “Harmony” vertrieben und bereits für knapp die Hälfte angeboten. Harmony kann ab der 11. Schwangerschaftswoche durchgeführt werden, der Praenatest bereits ab der 9. Schwangerschaftswoche, also noch vor dem Ersttrimesterscreening. Ein Jahr nach der Einführung zog der deutsche Hersteller Lifecodexx Bilanz: 6.000 Frauen hatten den Test durchführen lassen, davon waren 98 % der Proben ohne Befund. Für Lifecodexx ein Erfolg. Man habe den Frauen eine Sorge abgenommen, hieß es in einer Mitteilung des Unternehmens.

Schwangerschaftsabbruch – ja oder nein?

Der Test ziele vor allem auf die Trisomie 21, weil das wirtschaftlich rentabel sei. Die schlecht bezahlte Beratung bliebe hingegen an den Ärzten hängen, mahnte die ARD-Reportage an. Da eine Therapie des Down-Syndroms bis heute nicht möglich sei, gehe es bei dem Test vielmehr um die Frage eines Schwangerschaftsabbruches – eine Entscheidung, die für werdende Eltern einem Alptraum gleicht. Trotz des frühen Untersuchungszeitpunktes findet diese meist doch zu einem späteren Zeitpunkt in der Schwangerschaft statt. Denn der Hersteller räumt eine Fehlerquote von 0,1 % ein und empfiehlt Familien mit einem positiven Testergebnis, eine Fruchtwasseruntersuchung durchführen zu lassen.

Praenatest ordnet Chromosomenbruchstücke

Der Praenatest funktioniert folgendermaßen: Über die Nabelschnur fließt das Blut des Embryos zur Plazenta. Dort wird es mit Sauerstoff und Nährstoffen versorgt, die aus dem mütterlichen Blut stammen. Bei diesem Austausch gelangen ständig Zellen des Kindes in den Blutkreislauf der Mutter. Zerfallen diese Zellen, schwimmt das kindliche Erbgut frei im Blut der Mutter. Diese Bruchstücke können mit dem Praenatest analysiert und sortiert werden. Dabei wird jedes Bruchstück dem Chromosom zugeordnet, von dem es stammt. Findet sich zu viel Material von einem Chromosom, hat das Kind dieses Chromosom wahrscheinlich einmal mehr als üblich. Dann liegt eine Trisomie vor.

Eine Garantie für ein gesundes Kind ist der Praenatest aber bei weitem nicht: Von 100 Kindern, die in Deutschland geboren werden, haben vier eine wie auch immer geartete, erbliche Erkrankung. Von diesen können durch pränatale Untersuchungen aber nur ein bis zwei entdeckt werden.

Euphorie und Bestürzung über den neuen Test

Die Meinungen zum Praenatest sind gespalten: “Ich denke, das gute Recht der Eltern ist es, rundum gut informiert zu sein, was in der Schwangerschaft auf sie zukommt. Wenn sie sich nach guter Information entscheiden, diese Schwangerschaft nicht weiter fortführen zu wollen, weil ihr eigenes Leben dadurch so verändert wird, dass es nicht mehr lebbar ist, dann, denke ich, haben die Eltern auch ein Recht sich für einen Schwangerschaftsabbruch zu entscheiden“, äußerte sich Dr. Regina Rasenack von Pränatalmedizin im Uniklinikum Freiburg in der ARD-Reportage.

Wie leben Kinder mit Trisomien?

Bei einer derart schwierigen Entscheidung sei eine gute und frühzeitige Beratung wichtig. Prof. Christina Woopen ist Medizinethikerin an der Uniklinik Köln. Sie ist Ärztin, Vorsitzende des Deutschen Ethikrates und berät werdende Eltern, wenn es um die Frage eines Schwangerschaftsabbruches geht. Sie erläuterte die Ziele einer medizinethischen Beratung: “Im Kern geht es darum, das Leben des Ungeborenen, aber auch das Leben der Frau zu schützen. Leben nicht nur im biologischen Sinne, sondern auch die persönliche Integrität und Freiheit der Frau, ihr persönliches Leben zu führen.” Prof. Woopens Studien zeigten allerdings, dass werdende Eltern oft nicht optimal beraten werden. Das ließen auch die Kommentare der befragten Ärzte in den Studienunterlagen erkennen. “Vielen der Patienten ist nicht klar, was Pränataldiagnostik bedeutet”, so die Medizinethikerin. Das Interesse der Eltern läge darin zu erfahren, was ein Leben mit einem Kind, das eine bestimmte Erkrankung hat, für die Familie bedeuten würde. “Eltern fragen sich: Wird das Kind selbständig leben können, wird es zur Schule gehen können, wird es leiden müssen, wird es viele Operationen haben müssen, wird es Schmerzen haben? Das sind die Dinge, die die Eltern interessieren.” Diesbezüglich müsse die Beratung dringend erweitert werden.

“Die Leute wollen ein gesundes Kind, kriegen ein Paket und zahlen dafür. Und damit ist im Grunde der Gedankengang abgeschlossen. Aber die Wirklichkeit sieht natürlich anders aus. Wenn ich Geld bezahle, ist das Kind nicht automatisch gesund”, erklärte Prof. Klaus Zerres von der Deutschen Gesellschaft für Humangenetik. “Alles, was dazwischen liegt, bedarf einer intensiven Aufklärung. Das fängt damit an: Was heißt denn eigentlich ‘Down Syndrom’? Viele wissen das gar nicht, was das bedeutet.”

Angriff auf ein Lebensrecht?

Im Film kommen auch Menschen mit Down-Syndrom zu Wort. Dass Menschen mit einem normalen Chromosomensatz von einer Krankheit sprechen, unter der die Betroffenen leiden, können sie nicht verstehen. “Wir leiden gar nicht unter dem Down-Syndrom. Wir sind nur anders normal”, geben sie zu verstehen. “Wir können etwas, wir arbeiten, wir gehören auch zur Gesellschaft, trotz Behinderung”, so Juliana Götze, Schauspielerin am Theater Rambazamba in Berlin. Den neuen Bluttest empfinden viele Betroffene als Angriff auf ihr Lebensrecht.

Dr. Gisela Höhne vom Theater Rambazamba arbeitet mit Schauspielern mit Down-Syndrom und hat selbst einen Sohn mit Trisomie 21. “Mich macht das enorm wütend und traurig und wir kämpfen mit allen Mitteln. Ich sage oft: Kommt her und guckt sie euch an. Denn letztlich ist es ein Verbrechen, eine Art Menschen, die besonders sind durch die Trisomie, auszusortieren. Ich finde es unerhört und das gab es in der ganzen Menschheitsgeschichte nicht, dass einfach eine Art Mensch, wenn man so will, ausgerottet wurde.“ Auch sie betont, wie wichtig die Aufklärung über eine Trisomie sei. Wenn sie vor der Geburt von der Behinderung ihres Sohnes gewusst hätte, hätte sie die Schwangerschaft wohl abgebrochen, räumt sie ein. “Ich wusste einfach zu wenig über diese Krankheit. Mit meinem heutigen Wissen würde ich das Kind wieder bekommen”, so Dr. Höhne.

Wie sieht die Zukunft aus?

Werden künftig wirklich kaum noch Kinder mit Down-Syndrom geboren werden? Vieles deute darauf hin. “Wenn der Test flächendeckend jeder Schwangeren angeboten werden würde oder sogar von den Krankenkassen bezahlt werden würde, entwickelt sich die Medizin zu einer Art Rasterfahndung auf bestimmte Behinderungsformen. Das hat es in der Medizin bisher so noch nicht gegeben, dass Ärzte mit Hilfe moderner technischer Methoden versuchen, die Geburt von Menschen mit einer bestimmten genetischen Eigenschaft flächendeckend zu verhindern”, so Prof. Wolfram Henn, Humangenetiker an der Uniklinik Homburg/Saar. Mit dem neuen Bluttest können erstmals alle auffälligen Kinder gefunden werden. Ist das gesellschaftlich gewünscht? Sollte die Krankenkasse das bezahlen? Denn einmal entdeckt, werden bei uns laut Recherchen der ARD über 90 % der Kinder mit Down-Syndrom abgetrieben.

Die meisten Behinderungen sind nicht angeboren

In Wahrheit könne der neue Bluttest nur sehr wenig gegen eine Behinderung beim Kind ausrichten, heißt es im Film. Denn auch durch Geburtskomplikationen könnten schwere Behinderungen entstehen. Ein Risiko, das sich durch keine vorgeburtliche Untersuchung beherrschen ließe. Knapp neun Prozent der Menschen gelten in Deutschland als schwerbehindert. Das sind rund sieben Millionen Menschen. Von hundert Schwerbehinderten kamen lediglich vier mit ihrer Behinderung zur Welt. Die meisten Behinderungen werden also im Laufe des Lebens erworben.

Schöne neue Welt?

In ganz Deutschland werden pro Woche etwa 120 pränatale Screenings auf Trisomien über das mütterliche Blut gemacht – weltweit nutzen ihn 2.000 Frauen täglich. Heute umfasst er lediglich drei Trisomien. Doch schon jetzt ist es technisch möglich, mit einer einfachen Blutprobe der Mutter bei einem ungeborenen Kind alle Chromosomen, das gesamte Erbgut, zu untersuchen. Im Moment sei das Verfahren noch recht aufwendig, aber in wenigen Jahren möglicherweise schon eine Routineanwendung. Mit welchen Auswirkungen? Bei vielen Auffälligkeiten im Erbgut wird nicht klar sein, ob sie Auswirkungen auf die Gesundheit des Kindes haben werden. Doch was ist mit dem Brustkrebsgen? Mit einer Veranlagung für Diabetes? Alzheimer? Sind das Gründe für einen Schwangerschaftsabbruch? Untersuchungen auf Krankheiten, die erst spät im Leben auftreten, wie etwa das Huntington-Syndrom, sind bei uns verboten. Werden sie trotzdem angeboten werden?

Die schöne neue Welt habe, so die Reportagenautoren, von vielen unbemerkt längst begonnen.

135 Wertungen (4.65 ø)

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11 Kommentare:

Ärztin

Schöne neue Welt? Da wird über Pränataldiagnostik diskutiert und im Hintergrung werden leise die Fäden für den transparenten Bürger gesponnen. In unserem Gesundheitssystem! Krankenkassenkarten mit Bild und Krankengeschichte vor der Hintergrund der professionellen Datensammlung und Ausspähung des Einzelnen. Hacker kommen in jeden Computer, auch in den der KV, wenn es beliebt. Man stelle sich vor welche Datenfülle inclusive der immer präsenter werdenden genetischen Diagnostik dem “Datensammler” da zur Verfügung stehen. Lassen wir noch 20 oder 30 Jahre ins Land gehen, dann werden genetisch “belastete” keinen Job mehr bekommen; Menschen die heute noch als “gesund” bewertet werden. Noch dürfen wir selbst entscheiden.

#11 |
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Angelika Ulrich
Angelika Ulrich

Ich bin schon sehr lange im Gesundheitsbereich tätig und habe in dieser Zeit viele Kinder mit unterschiedlichen Behinderungen erlebt. Nicht selten sind die Beziehungen der Eltern oder die Familien an dieser Belastung zerbrochen. Deshalb finde ich, dass jeder, der es wissen will, auch das Recht haben soll, diese Tests durchführen zu lassen und ggfs. seine persönliche Konsequenz daraus zu ziehen. Wichtig ist in dieser Diskussion m. E., dass es sehr viele Ausprägungen z.B. der Trisomie 21 gibt mit unterschiedlich schweren Behinderungsgraden. In diesem Kontext ist die Beratung und Aufklärung der werdenden Eltern extrem wichtig, damit sie wirklich alle Aspekte in ihre wie auch immer geartete Entscheidung miteinbeziehen können.

#10 |
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Anne-Katrin Klink
Anne-Katrin Klink

Ist es wirklich eine schöne NEUE Welt? Will ich ein Kind mit Defekt, was dann schmerzhafte OPs braucht, vielleicht immer noch einen Herzfehler hat, mehrere Tabetten am Tag unter Aufsicht nehmen muss, nie geschäftsfähig werden wird, sexuell aktiv wird. (erklären sie mal einem Trisomoemenschen, warum er keine Kinder bekommensoll, schwierig) Es bleibt auch heute immernoch an den Frauen hängen, da muss auch eine Frau entscheiden dürfen, ohne Druck von konservativen Kreisen zu bekommen. Aber es geht um eine Entscheidung! jeder darf das Kind bekommen, wenn es denn der eigene Wille ist. (Ich ganz persönlich will es nicht.)
Zur NEUEN Welt: Warum gibt es denn bei Naturvölkern und armen Ländern keine Kinder mit schweren Behinderungen? Es soll doch bitte keiner glauben, dort sei das Leben gesünder. Die armen Wesen versterben nach ein paar Tagen oder Wochen, weil die Eltern keine anderen Möglichkeiten haben. Das ist auch zu bedenken. (Was ist brutaler?)
Anmerkung: die integrativen Schulen sind ein Desaster für alle, gerade die Kinder die speziell gefördert werden müssen, gehen dort gnadenlos unter. Oder wenn der Lehrer sich um diese kümmert, erreichen die durchschnittlichen Kinder ihre Lernziele nicht, weil keine Zeit für die brav Funktionierenden bleibt. Dann hängts wieder an den Eltern wenigstens den durchschnittlichen Wissensstand zu vermitteln, dafür ist Schule auch nicht da.

#9 |
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Heilpraktiker Karlheinz Sauer
Heilpraktiker Karlheinz Sauer

komisch, seit Jahrmillionen besteht die Erde, es gab unterschiedliche Indivduen die die Natur hervor gebracht hat ohne je eine manuelle Genveränderung zu betreiben.
Die Genveränderung, die auf natürliche Weise passiert ist, war und ist zum Wohle der Evolution passiert. Wir haben uns an neue Situationen einfach angepasst.
Haben wir in den Industrienationen wirklich so wenig vertrauen ins Leben. Klar wer will schon ein behindertes Kind. Aber ist es nicht auch eine Lernaufgabe zu vertrauen, dass es zur Entwicklung dazu gehört? Heute muss alles medizinisch genauestens untersucht werden, um dann fest zu stellen, dass sich die Natur nicht ins Handwerk pfuschen lässt. Wir werden nicht alle Kinder gesund auf die Welt bringen, genauso wenig werden wir dem Tod entrinnen, auch wenn wir medizinisch perfekt sind. Viele Mütter vor uns haben gesunde und weniger gesunde Kinder geboren und haben diese Aufgabe nach bestem Wissen gemeistert.
Vielleicht wird es wieder an der Zeit dass wir dem Leben mehr vertrauen, anstatt besser als das Leben sein zu wollen. (siehe Umweltverschmutzung)

#8 |
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Horst Rieth
Horst Rieth

und die jenigen die unbedingt diesen oder jenen menschen fördern und züchten wollen, sollen sich doch welche besorgen, wieso will unbedingt der eine mensch dem anderen vorschreiben, was sein gewissen zu sagen hat, ändert sich eigentlich nie etwas !!
wird die beschränkung nie aufgehoben ??

#7 |
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Jutta Franz
Jutta Franz

Es werden Millionen ausgegeben, um immer bessere pränatale Selektion durchzuführen. Wer kümmert sich eigentlich um die Frauen, wenn der Test positiv ist? Unter dem Deckmäntelchen, dass es um das Wohl der Frau gehe, verkauft die Pharmalobby ihr Produkt und lässt die Frauen in der Situation vollkommen alleine.
Die “Abtreibungspille” RU 486 wurde damals auch als wahnsinniger Erfolg zum Wohle der Frau gepriesen. Die Frauen aber wurden mit der Gewissheit nach Hause geschickt, dass sie nun eine unabkehrbare Entscheidung getroffen hatten und in den nächsten 2 Tagen das Kind in ihrem Bauch sterben würde. Für Ärzte und Pharmaindustrie ein tolles Geschäft, für die Frau – nicht zu Reden von den ungeborenen Kindern – ein Disaster.
Auf der einen Seite werden integrative Kindergärten und Schulen hochgepriesen, auf der anderen werden eben die Kinder, die davon profitieren würden, systematisch umgebracht. Und interessanter Weise sind genau die selben Politiker, die die integrativen Kindergärten so schön finden, unreflektiert für die Pränataldiagnostik. Schöne neue Welt – nein danke.

#6 |
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Gast
Gast

Eine 23 jährige Frau die ein Kind mit Trisomie 21 geboren hat, verklagte mich mit den Worten : “In der heutigen Zeit muss man so ein Kind nicht mehr bekommen”! seitdem kläre ich über sämtliche Tests auf, entscheiden muss jeder selbst!!!

#5 |
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Dr. Claudia Gratzel
Dr. Claudia Gratzel

Es gibt zu wenig Aufklärung über die verschiedenen Gendefekte und ihre Auswirkungen. Kein Kind mit Down-Syndrom gleicht dem Anderen, kein Kind mit beispielsweise Turner-Syndrom (Chromosonendefekt, wo ein X fehlt) gleicht dem Anderen. Wie soll von Ärzten und werdenden Eltern abgeschätzt werden, welche Ausprägung und Schwere der Störung vorliegt? Die meisten Betroffenen führen ein absolut lebenswertes Leben. Frauen mit Turner Syndrom sind beispielsweise normal intelligent und üben Berufe aus wie Lehrerin, Psychologin, Ärztin und Schauspielerin. Die Kleinwüchsigkeit kann mittlerweile gut mit Wachstumshormonen und der Mangel an Östrogenen mit Hormonersatzpräparaten therapiert werden. Ich möchte sie in unserer Gesellschaft genauso wenig missen wie Menschen mit Down-Dyndrom oder anderen Behinderungen. Ich bin gegen diesen Test, da vielen Menschen differenziertes Wissen fehlt und sie aus Vorurteilen heraus Entscheidungen treffen.

#4 |
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Horst Rieth
Horst Rieth

… so ist das leben, der einzige der zweifelsohne das recht hätte dies zu entscheiden, ist der werdende mensch.
allerdings bis dieser mensch entscheiden kann und auf eigenen beinen stehen kann, sind die verantwortlichen personen, die erziehungsberechtigten.
dies ist und bleibt eine individuelle entscheidung letztendlich der mutter, bis die bauchhöhlenschwangersschaft des mannes möglich ist, oh je

#3 |
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Andererseits hat ein Paar , bei denen ein Screening ergibt , dass das Kind behindert sein wird und das sich keineswegs automatisch für eine Abtreibung entscheidet , dann aber die Möglichkeit , die Zeit zu nutzen , um sich intensiv damit auseinanderzusetzen , was von Nöten ist , um das Leben mit einer speziellen Behinderung des Kindes gut zu meistern …. Sie können sich vorbereiten , anstatt ins kalte Wasser geschmissen zu werden . Ich glaube , dass dieser Aspekt des frühzeitigen Screenings sowohl für die Eltern als auch für das Kind nur von Vorteil sein kann.
Ich bin auch der festen Überzeugung , dass die meisten Eltern nur wissen wollen , ob ihr Kind SCHWERSTE Beeinträchtigungen haben wird …. und dazu gehört nicht Diabetes oder im Alter erst auftretender Alzheimer o.ä., denn diese eventuellen Erkrankungen können heute sehr gut begleitet und sogar manchmal verhindert werden.

#2 |
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Heilpraktikerin

Meiner Meinung nach wird das Screening zu oft schon fast automatisch durchgeführt. Jede Frau sollte dahingehend aufgeklärt werden, dass es ein “Nach dem Test” gibt. Der Test auf Gendefekte macht nur Sinn, wenn die Frau sich sicher ist, dass sie das Kind im Falle eines Gendefektes auch abtreiben lassen will. Ist dies nicht der Fall, führt das Testen meiner Meinung nach zu enormen psychischen Belastungen und Folgen für Mutter und Kind.
Sich als Mutter für den Tod eines ungeborenen Kindes entscheiden zu müssen (durch Druck des Umfeldes oder der Gesellschaft) oder dagegen anzustehen ist nicht leicht. Hier macht man es sich viel zu einfach!
Anbetracht dieser Situation sollte das Screening meiner Meinung nach die Ausnahme bleiben und nicht der Regelfall.
Eine solche Aufklärung sollte Pflicht werden.
– guter Artikel!!! –

#1 |
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