Leben mit Hüftdysplasie

26. Januar 2009
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Wie fühlt es sich eine Hüftdysplasie wirklich an? Hier gibts einen Einblick in das Leben der Betroffenen!

Dank des Ultraschalls in der U3-Untersuchung wurden viele Hüftdysplasien erfolgreich erkannt und behandelt. Jedoch ist auch die Sonographie, wie jede diagnostische Methode, nicht zu 100% sicher und deswegen gibt es auch Erwachsene, die an Hüftdysplasie leiden. Eine große Hilfe bei der Bewältigung der Erkrankung sind Selbsthilfe-Gruppen und Foren, wo sich die Betroffenen regelmäßig austauschen. Wir haben einige Mitglieder des Hüftdysplasie-Forums zu ihrer Krankheit befragt.

Campus: Inwiefern beeinflusst die Hüftdysplasie deinen Alltag?

„Ich konnte nicht lange sitzen, stehen noch weniger. Meine Beschwerden sind ziemlich typisch in die Leiste gegangen und sind bis ins Knie gezogen. Manche Tage ging es ganz gut, wie das nun mal im wirklichem Leben ist. An anderen Tagen wiederum war eine Gehstrecke von nur 20m auf dem Flur eine schwere Hürde. Selbst im Bett liegen konnte schmerzhaft sein und so wurde ich so manches Mal nachts von den Schmerzen wach. Die letzten anderthalb Jahre habe ich jeden Tag mindestens eine Tablette genommen, manchmal sogar zwei oder drei.“ so Margo. Sie hat erst vor kurzem eine Operation hinter sich, von der sie sich erhofft, wieder besser am Alltag teilnehmen zu können.

Nadine arbeitet als PTA in einer Apotheke. „Die Hüftdysplasie hat eine enorme Auswirkung auf meinen Beruf. In der Apotheke muss ich 8 Stunden am Tag stehen und oftmals auch schwere Kisten schleppen. Das geht oft nicht ohne Schmerzmittel! Außerdem war ich oftmals deswegen krankgeschrieben.“ Anfangs hatte sie nur Leistenschmerzen, die zunächst als Leistenbruch oder Blinddarmentzündung fehlgedeutet wurden. Erst durch ein Röntgenbild der Hüfte konnte die Diagnose gestellt werden.

Campus: Wie hilft dir das Hüftdysplasie- und das Selbsthilfe-Forum bei dem Umgang mit deiner Erkrankung?

Für Simone war das Forum in der Zeit nach ihrer Hüftoperation sehr wichtig. Sie meint: „Der Zusammenhalt tut gut. Man fühlt sich nach der OP sehr alleine, da für alle um einen herum das Leben normal weitergeht. Das Forum fängt einen in dem Moment auf, da die Mitglieder einen verstehen!“
Petra stimmt ihr zu: „Neben wichtigen Tipps wie zum Umgang mit der Krankenkasse haben die Forumsmitglieder ein offenes Ohr für Probleme, die ein “Nicht-Hüftie” nicht versteht. Zum Beispiel wie es ist, wenn man nach der Operation sechs Wochen im Bett liegt. Alles dreht sich weiter, nur selbst steht man auf derselben Stelle. Kleine Wünsche wie ein Besuch bei Mc Donalds oder ein kurzer Gang zum Auto werden von den anderen nur belächelt.“
„Man ist sozusagen wie eine Familie.“ fasst Nicole zusammen.

Campus: Was wünscht ihr euch von uns Medizinern im Umgang mit der Hüftdysplasie?

Für Simone steht die Menschlichkeit im Vordergrund. „Man sollte nicht nur die Erkrankung sehen, den ganzen Menschen. Die Beschwerden und Einschränkungen machen den Betroffenen das Leben sehr schwer. Sie können ihre Freizeit nicht mehr gestalten, wie sie wollen und Freundschaften gehen durch die Belastungen kaputt.“

Melly meint: „Nehmt die Patienten ernst, auch wenn es ihre Geschichte anders anhört, als ihr es gelernt habt.“ Bei Leistenschmerzen sollte man also nicht nur an die „Klassiker“ wie Appendizitis denken, sondern auch an die Hüftdysplasie.
„Das Zuhören nicht vergessen, auch wenn es anstrengend ist und die Zeit drängt. Ich weiß, das dies heutzutage nicht das Einfachste ist, aber es stärkt das Vertrauen des Patienten zum Arzt.“, so Sabine.

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