Erbkrankheiten: Das Schweige-Dilemma

18. Januar 2019

Ein Patient erkrankt an Chorea Huntington. Er weigert sich, seiner schwangeren Tochter von der Erbkrankheit zu erzählen. Die Ärzte akzeptieren seine Entscheidung – zu Recht? Darüber wird derzeit in Großbritannien diskutiert. Eine Lockerung der Schweigepflicht hätte Vor- und Nachteile.

Dass ihr Vater John Risikogene für Chorea Huntington trägt, erfuhr Claire erst spät. Nicht nur sie selbst ist betroffen. Auch ihre achtjährige Tochter wird mit 50-prozentiger Wahrscheinlichkeit erkranken. Jetzt klagt sie gegen die Ärzte, die ihren Vater behandeln, berichtet The Guardian. Es sei der erste Fall dieser Art im englischen Rechtssystem, schreibt die Zeitung in ihrer Online-Ausgabe.

Was war passiert?

Der Vater der Frau erschoss 2007 seine Frau und wurde deshalb rechtskräftig verurteilt. Zwei Jahre später stellten Ärzte im St. George’s Hospital im Süden Londons fest, dass er an Chorea Huntington leidet. Sie baten ihn, seine Tochter darüber zu informieren. Aber er weigerte sich, ihr von der Erbkrankheit zu erzählen. Denn seine Tochter war zu diesem Zeitpunkt schwanger und er befürchtete, sie könnte ihr Kind abtreiben. Seine Ärzte akzeptierten diese Entscheidung.

Im April 2010 brachte die Frau eine Tochter zur Welt. Vier Monate später erfuhr sie vom genetischen Risiko. Bei ihr fanden Mediziner ebenfalls Risikogene. Die Tochter wird mit 50-prozentiger Wahrscheinlichkeit erkranken. Die Mutter wirft den involvierten Ärzten vor, sie nicht informiert zu haben. Sie beschloss, den St. George’s Healthcare NHS Trust zu verklagen. Ihre Anwälte schreiben, Ärzte seien verpflichtet gewesen, sie auch ohne Zustimmung ihres Vaters in Kenntnis zu setzen. Nach einer Niederlage in erster Instanz hob ein Berufungsgericht das Urteil auf.

„Dies könnte wirklich die Art und Weise verändern, wie wir Medizin ausüben, denn es geht um die ärztliche Pflicht, genetische Testergebnisse mit Angehörigen zu teilen und ob diese Pflicht gesetzlich vorgeschrieben ist“, wird Ethikforscherin Anna Middleton vom Wellcome Genome Campus in Cambridge im Guardian zitiert. Für Ärzte im Königreich stellt sich vielleicht schon bald die Frage: Gilt bei vererbbaren Erkrankungen weiter ihre Schweigepflicht – oder müssen sie künftig nicht nur ihren Patienten, sondern auch weitere Betroffene informieren?

Deutschland: Recht auf Nichtwissen

In Deutschland fallen solche Fragen unter das „Gesetz über genetische Untersuchungen bei Menschen“, kurz Gendiagnostikgesetz (GenDG). Es räumt Patienten das Recht auf informationelle Selbstbestimmung ein. Dazu gehört speziell das Recht auf Nichtwissen. Grundsätzlich hat jeder Arzt eine Aufklärungspflicht. Er muss Patienten über Diagnosen und mögliche Behandlungsoptionen informieren, damit diese auf Basis von Fakten Entscheidungen treffen können. Das GenDG setzt ärztlichen Pflichten bei Erbkrankheiten jedoch Grenzen. Genetische Untersuchungen dürfen nur mit ausdrücklichem Einverständnis von Patienten durchgeführt werden (§8 GenDG). Zuvor muss die betroffene Person über „Wesen, Bedeutung und Tragweite“ von Tests aufgeklärt werden (§9 GenDG).

Ergebnisse dürfen nur der betroffenen Person mitgeteilt werden (§11 GenDG). Ansonsten ist eine schriftliche Einwilligung erforderlich. Hier nennt der Gesetzestext explizit auch ein „Recht der betroffenen Person auf Nichtwissen einschließlich des Rechts, das Untersuchungsergebnis oder Teile davon nicht zur Kenntnis zu nehmen, sondern vernichten zu lassen“ (§9 GenDG). Damit nicht genug: Verletzen Mediziner aus welchem Grund auch immer das Recht auf Nichtwissen, kann das laut Bürgerlichem Gesetzbuch, §823, Schadenersatzansprüche gegen Kollegen nach sich ziehen. Als Fazit bleibt: In Deutschland haben Kinder von Patienten mit genetischen Erkrankungen momentan keinerlei Ansprüche auf Informationen.

Schweigepflicht als höchstes Gut

„Daran wird sich in absehbarer Zeit kaum etwas ändern“, sagt Dr. Gerald Neitzke zu DocCheck. Er ist kommissarischer Leiter des Instituts für Geschichte, Ethik und Philosophie der Medizin an der Medizinische Hochschule Hannover (MHH). „Grundsätzlich ist die Schweigepflicht ein wichtiges Gut – kein Selbstzweck, sondern die Grundlage eines jeden vertrauensvollen Verhältnisses zwischen Arzt und Patient.“ Neitzke weiter: „Meiner Meinung nach sollte man Ärztinnen oder Ärzte nicht zwingen, Informationen weiterzugeben, falls nicht beispielsweise eine Straftat droht.“ Im Fall aus England bleibe nur ein individuelles Gespräch zwischen den Beteiligten und bei Misserfolg gelte weiter die Schweigepflicht.

Aus ethischer Sicht stört sich Neitzke auch an der britischen Argumentation, dass bei Kindern mit Huntington-Risikogen die Entscheidung automatisch gegen eine Weiterführung der Schwangerschaft falle. „Weder Vater noch Tochter sollten hier vorschnell Schicksal spielen.“ Die Mutter würde ihrem Kind wegen einer genetischen Prädisposition, an der sie selber leide, das Lebensrecht absprechen. Neitzke sieht bei der Frage, welche Bedeutung dieses ungeborene Leben habe, „unlösbare Konflikte“. Änderungen im GenDG erwartet er aktuell nicht.

Sollten Regelungen aufgeweicht werden?

Zurück nach Großbritannien: In einem Kommentar befasst ich auch Anneke Lucassen vom University of Southampton Wessex Clinical Genetics Service mit der komplexen Materie. Sie schreibt, aufgrund immer günstigerer und schnellerer genetischer Testverfahren müsse man sich die Frage stellen, ob Vertraulichkeit generell noch sinnvoll sei. Im Leitfaden „Confidentiality: good practice in handling patient information“ nennt das General Medical Council bereits heute drei Kriterien, die alle zu erfüllen sind, um Ausnahmen zu rechtfertigen:

  • Patienten weigern sich, andere zu informieren.
  • Es gibt Verwandte, die gefährdet werden, etwa durch genetische Risiken oder durch gewalttätige Verhaltensweisen.
  • Mögliche Schäden könnten durch Weitergabe von Informationen verhindert werden.

Gerade Punkt drei lässt sich bei Chorea Huntington schwer beurteilen. Momentan gibt es keine Therapien, aber vermeidbare Aborte wären hier auch zu nennen. Des Weiteren stellt sich die Frage, wie realistisch eine Vertraulichkeit, wie sie derzeit existiert, in Zukunft überhaupt ist. Die Qualität und das Angebot von Gentests, die man als Privatperson im Internet bestellen kann, wird vermutlich steigen. Eine Schweigepflicht könnte in manchen Fällen womöglich an Bedeutung verlieren: Wenn es möglich ist, das eigene Risiko für Erbkrankheiten anhand eines Tests zu erfahren, ist man auf Informationen von Verwandten nicht mehr angewiesen. Noch sieht die Realität anders aus: Die Ergebnisse, die man mithilfe dieser Gentests von Biotech-Firmen wie zum Beispiel 23andMe erhält, sind immer noch wenig aussagekräftig. Dieser Selbsttest-Trend wird sich nicht aufhalten lassen. Wäre es gerade deshalb nicht ratsam, Ärzten bei der Aufklärung über Erbkrankheiten mehr Spielraum zu geben?

Lucassen wünscht sich eine breitere Debatte zum Thema. Ein Beispiel: Bei Familiärer adenomatöser Polyposis coli (FAP) leben Patienten im Durchschnitt um 20 Jahre länger, falls sie von ihrer Krankheit wissen. Chirurgen entfernen bei der Proktokolektomie den Dickdarm und das Rektum prophylaktisch. Regelmäßige Gastroskopien sind erforderlich, um weitere Polypen zu entdecken. Wer nichts von eigenen Mutationen des APC-Gens oder sonstigen Anomalien weiß, entwickelt vielleicht ein kolorektales Karzinom, bevor Ärzte auf FAP stoßen.

Ähnlich lässt sich bei Mutationen in den Genen BRCA1 bzw. BRCA2 argumentieren. Sie stehen mit höheren Risiken für Mammakarzinome, Ovarialkarzinome und weiteren Krebserkrankungen in Verbindung. Wer davon weiß, kann sich für engmaschige Vorsorgeuntersuchungen oder risikoreduzierende Operationen entscheiden. Für Deutschland erwartet Neitzke nicht, dass das GenDG infrage gestellt wird. Wie sich die Situation in Großbritannien entwickelt, wird sich zeigen.

55 Wertungen (4.62 ø)
Gesundheitspolitik, Medizin

6 Kommentare:

Dr. Volker Alkemper
Dr. Volker Alkemper

Liebe Sieglinde,
wie hätte die Frage denn lauten sollen, und auf welche Weise könnte das ungeborene Wesen denn antworten?
Zunächst mal will es leben, und wie es mit allem, was folgt, umgehen will, muss jedes Menschenkind für sich entscheiden, egal, ob es mit einer Krankheit, schwierigen Eltern oder Mangel und Krieg konfrontiert ist.
Selbstmitleid ist nur eine von vielen Optionen, finde die anderen!

#6 |
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Ergotherapeut/in

§203 ist erst mal zum Schutz !
Aber, ich wurde nicht gefragt, ob ich auf die Welt kommen möchte!
Jetzt muss ich mit Erbkrankheiten, die mein Leben so sehr beeinträchtigen können, dass ich nicht exsistieren möchte , leben?
Unwissentlich an meine Kinder weitergeben?
Wenn ich informiert bin, kann ich anders und wahrscheinlich besser damit umgehen, kann ein Risiko minimieren.

#5 |
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Im Gegensatz zu Deutschland mit seinem eindeutig formulierten Strafgesetzbuch (StGB):
§ 203 Verletzung von Privatgeheimnissen
(1) Wer unbefugt ein fremdes Geheimnis, namentlich ein zum persönlichen Lebensbereich gehörendes Geheimnis oder ein Betriebs- oder Geschäftsgeheimnis, offenbart, das ihm als
1. Arzt, Zahnarzt, Tierarzt, Apotheker oder Angehörigen eines anderen Heilberufs, der für die Berufsausübung oder die Führung der Berufsbezeichnung eine staatlich geregelte Ausbildung erfordert, …anvertraut worden oder sonst bekanntgeworden ist, wird mit Freiheitsstrafe bis zu einem Jahr oder mit Geldstrafe bestraft.
https://www.gesetze-im-internet.de/stgb/__203.html
schreibt der GENERAL MEDICAL COUNSIL von Großbritannien (UK) relativierend
“Confidentiality: good practice in handling patient information – Confidentiality is an important legal and ethical duty but it is not absolute.”
https://www.gmc-uk.org/ethical-guidance/ethical-guidance-for-doctors/confidentiality

Damit ist die ärztliche Schweigepflicht im Vereinigte Königreich (GB) wesentlich schwammiger formuliert und wird im dortigen Rechtssystem eher in Form von Präzedenzfällen abgehandelt.

Die Hintergründe des von Michael van den Heuvel detailliert geschilderten Einzelfalls sind allerdings ziemlich grotesk. Der Vater seiner später schwangeren Tochter erschoss 2007 seine Frau (wir erfahren nicht, ob es sich um ihre biologische Mutter handelte)
https://www.theguardian.com/science/2018/nov/25/woman-inherited-fatal-illness-sue-doctors-groundbreaking-case-huntingtons
“und wurde deshalb rechtskräftig verurteilt. Zwei Jahre später stellten Ärzte im St. George’s Hospital im Süden Londons fest, dass er an Chorea Huntington leidet. Sie baten ihn, seine Tochter darüber zu informieren. Aber er weigerte sich, ihr von der Erbkrankheit zu erzählen. Denn seine Tochter war zu diesem Zeitpunkt schwanger und er befürchtete, sie könnte ihr Kind abtreiben. Seine Ärzte akzeptierten diese Entscheidung”.
“Im April 2010 brachte die Frau eine Tochter zur Welt. Vier Monate später erfuhr sie vom genetischen Risiko. Bei ihr fanden Mediziner ebenfalls Risikogene. Die Tochter wird mit 50-prozentiger Wahrscheinlichkeit erkranken” entspricht allerdings nicht dem Stand medizinischen Wissens. Denn unter der Voraussetzung, dass der biologische Vater dieser geborenen Tochter keine Chorea Huntington Gene in sich trägt, liegt das Erkrankungsrisiko “nur” bei maximal 25%. Denn bei ihrer Mutter besteht unter parallelen Voraussetzungen ein Manifestationsrisiko von Chorea Huntington von 25% bis maximal 50%. Aber das wollen der englische Guardian und die beteiligte bekannte Londoner Anwaltskanzlei Fieldfisher [“Fieldfisher, the London law firm representing the woman”] ja nicht so genau wissen.

#4 |
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Student/in (andere Fächer)

Auch hier stellt sich mir wieder einmal die Frage wie ein verlässlicher Datenschutz gewährleistet werden kann. Gerade Befunde über genetisch bedingte Erkrankungen bzw. erhöhte Anfälligkeit für diverse genetisch mit verursachte Erkrankungen halte ich für höchst sensibel. Es mag gerechtfertigt sein, nahe Blutsverwandte (wie im oben geschilderten Fall aus GB) über derartige Befunde zu informieren. Problematisch wird es in meinen Augen dann wenn durch Durchlässigkeiten im Informationsnetzwerk beispielsweise dem heute 8jährigen Kind Lebenschancen verwehrt bleiben (sie einen Job oder eine Ausbildung nicht bekommt z.B.) – obwohl sie ja eine immerhin auch 50%ige Chance auf dauerhafte Gesundheit hat. Ich spreche jetzt ausdrücklich von bereits geborenen Menschen – in meinem persönlichen Wertegefüge wäre eine Präimplantations-Diagnostik vor einer geplanten Schwangerschaft in so einer Konstellation sehr wohl sinnvoll.

#3 |
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Arzt | Ärztin

Auf der einen Seite hat die Medizin Gott gleich sich dazu erhoben, von der Biologie ausgeschlossenes Leben am Leben und Fortpflanzung zu erhalten.
Dann übernimmt die Medizin auch die Verantwortung, dafür durch Information zu sorgen, dass weiteres Leben nicht entsteht. Schweigepflicht ist wichtig, man sollte sich aber nicht hinter ihr verstecken!
Oder wenn Eltern ihre Kinder nicht aufklären über bekannte genetische Krankheiten, dann sollten die Kinder, bei Entstehung von weiterm Leben, die Eltern auf Schadensersatz verklagen können.

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Arzt | Ärztin

Diese Problematik stellt sich bei vielen Diagnosestellungen.
Ich halte es für absolut berechtigt, daß HIV-Teste nur mit Zustimmung des Patienten erfolgen dürfen.
Eine weitere Problematik stellt sich m,. E. bei MRT-Untersuchungen des Schädels.
Nach den heute üblichen Untersuchungsprotokollen ist es sehr sicher möglich Hirnaneurysmata zu diagnostizieren.
Ich persönlich möchte aber mit einer solchen Diagnose auf keinen Fall konfrontiert werden. Bei allen denkbaren Konsequenzen hat man nach dem heutigen Stand der Behandlungsmöglichkeiten oft nur die Fall zwischen
“Pest und Cholera”.
Trotzdem ist es heute üblich diese “Nebenbefunde” den betroffenen Patienten ungefragt mitzuteilen.
Dabei werden MRT-Schädel Untersuchungen heute jährlich100.000-fach
durchgeführt. Hier besteht meines Erachtens Handlungsbedarf schon bei der Einwilligung zu dieser Untersuchung!

#1 |
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