Wachkoma: Das Diagnose-Enigma

9. Januar 2019

Obwohl eine Patientin in den USA seit Jahren im Wachkoma lag, brachte sie kürzlich ein Kind zur Welt. Der Vorfall erschüttert die Öffentlichkeit. Auch der Vorwurf, es komme bei Patienten mit schweren Gehirnschädigungen häufig zu Fehldiagnosen, wird wieder laut.

Als die Patientin vor Schmerz aufstöhnte, merkten Pflegekräfte, dass etwas nicht stimmte. Laut „New York Times“ und „Channel 9“ brachte sie kurz darauf einen gesunden Jungen zur Welt – nach Jahren im Wachkoma. Manche Medien berichten, die Patienten liege bereits seit fast zehn Jahren im Koma, andere sprechen von 14 Jahren. Die Polizei in Phoenix hat Ermittlungen wegen mutmaßlicher sexueller Übergriffe eingeleitet. Auch das Gesundheitsministerium schickte Mitarbeiter in die private Pflegeeinrichtung in Phoenix. Jahre zuvor war die Institution bereits negativ aufgefallen. Aus medizinischer Sicht interessieren vor allem zwei Aspekte: Was nehmen Patienten mit dem apallischen Syndrom oder mit reaktionsloser Wachheit, wie es Neurologen nennen, wahr? Und wie exakt können Ärzte den Zustand von Patienten mit schweren Gehirnschädigungen einschätzen?

Schäden im Gehirn

Schätzungen zufolge leben in Deutschland etwa 5.000 bis 10.000 Patienten mit dem apallischen Syndrom, genaue Zahlen gibt es nicht. Auslöser sind massive Schädigungen des Gehirns durch Schädel-Hirn-Traumata. Ein Kreislaufstillstand mit Sauerstoffmangel oder ein Gehirntumor kann den Zustand ebenfalls hervorrufen. Als weitere Ursachen gelten ein Schlaganfall oder eine Meningitis bzw. Enzephalitis. Von der Schädigung sind mehrere Regionen des Gehirns betroffen, meist handelt es sich um Strukturen des Großhirns.

Ärzte behandeln vor allem die Grunderkrankung. Zu Beginn müssen Patienten auf der Intensivstation künstlich beatmet und ernährt werden. Nach einigen Wochen normalisieren sich ihre Vitalfunktionen, was als Stabilisierung der Funktionen im Hirnstamm zu bewerten ist. Zu dem Zeitpunkt verlassen viele Patienten mit dem apallischen Syndrom die Intensivstation.

Bei ihnen ist typisch, dass sie auf äußere Reize nicht bewusst reagieren und nicht kommunizieren. Sie haben jedoch zirkadiane Rhythmen. Das heißt, die Augen sind tagsüber geöffnet, ohne jedoch ein festes Ziel zu fokussieren. Reflexe kommen vor, falls diese vom Rückenmark, Hirnstamm oder vom vegetativen Nervensystem gesteuert werden. Aufgrund von Schädigungen im Hirnstamm sind meist alle vier Extremitäten gelähmt (Tetraspastik).

Der weite Weg zurück

Wie geht es weiter? Bei leichteren Schäden im Großhirn sind Remissionen durchaus möglich. Hier werden sieben Remissionsphasen beschrieben:

  • In Phase 1 baut sich das Bewusstsein langsam wieder auf und die Spastizität geht zurück. Objekte können visuell besser fixiert werden.
  • In Phase 2 können nicht nur Gegenstände besser anvisiert werden. Einfache emotionale Reaktionen sind ebenfalls möglich.
  • Der Schlaf-Wach-Rhythmus normalisiert sich in Phase 3. Einfache Greifbewegungen gelingen.
  • Phase 4 wird als Klüver-Bucy-Syndrom bezeichnet. Das Affektverhalten wechselt rasch. Gleichzeitig verbessern sich die Koordination bzw. die Möglichkeiten, Muskelkraft einzusetzen.
  • Die orale Aufnahme von Nahrung gelingt in Phase 5 mit fremder Hilfe. Und Patienten führen wieder einfache Aufträge aus. Das Sprachverständnis setzt langsam wieder ein.
  • Kritisch wird es trotz aller Fortschritte in Phase 6, die Korsakow-Phase. Euphorische und depressive Phasen wechseln sich ab, das Suizid-Risiko ist erhöht. Gleichzeitig werden Wünsche geäußert und Personen erkannt.
  • Phase 7 geht mit einer besseren emotionalen Kontrolle einher. Die Harn- und die Stuhlkontinenz sind wieder vorhanden.

Nicht alle Veränderungen gelten als reversibel. Als Endzustand kann es zu Anomalien unterschiedlicher Art bzw. Ausprägung kommen (organischen Psychosyndrom).

Ob Patienten diesen Weg gehen oder weiterhin unter dem apallischen Syndrom leiden, hängt letztlich von der Art und Schwere ihres Hirnschadens ab. Außerdem sind die Prognosen bei jüngeren Patienten besser als bei älteren. Mit zunehmender Dauer des Wachkomas sinken die Chancen auf Besserung ebenfalls. „Man spricht nach einer gewissen Beobachtungszeit von einem persistierenden vegetativen Status, das heißt, es handelt sich dabei um Patienten, bei denen man leider nicht mehr von einer Besserung der Symptomatik ausgehen kann“, erklärt Prof. Dr. Stefan Schwab in einem Statement. Er ist Direktor der Neurologischen Klinik am Universitätsklinikum Erlangen.

Viel Wirbel um Fehldiagnosen

Als Beispiel nennt Schwab die Amerikanerin Theresa Marie Schiavo. Sie war laut Diagnose der Ärzte in ein Wachkoma gefallen, nachdem sie eine schwere Gehirnschädigung durch Sauerstoffmangel erlitten hatte. Nach Ansicht der behandelnden Ärzte war eine Rückkehr aus dem Wachkoma nicht möglich, da die Großhirnrinde nahezu vollständig atrophiert gewesen war. Verwandte zweifelten allerdings an der Diagnose und hofften auf eine mögliche Besserung. Sie lieferten sich ein juristisches Tauziehen zur Frage, ob alle lebenserhaltenden Maßnahmen beendet werden können. Schließlich setzte sich ihr Ehemann mit dem Wunsch durch, die künstliche Ernährung seiner Frau nach 15 Jahren abzubrechen. Sie starb 13 Tage nach Entfernung der Ernährungssonde.

Solche Fälle führen zu der Frage, wie genau Ärzte den Zustand von Patienten mit schweren Gehirnschädigungen überhaupt einschätzen können. Bis zu 40 Prozent aller Diagnosen zu vegetativen und minimal bewussten Zuständen sollen nach einer Studie aus dem Jahr 2009 angeblich falsch sein. Und immer wieder tauchen in den Medien vermeintlich spektakuläre Fälle auf. Der belgische Patient Rom Houben soll sich beispielweise jahrelang nicht im Wachkoma befunden haben, sondern unter dem Locked-in-Syndrom gelitten haben. Wo also liegen die Unterschiede? Typisch für das Locked-in-Syndrom ist eine Schädigung des Hirnstamms, meist durch einen Schlaganfall, seltener durch ein Schädel-Hirn-Trauma. Im Unterschied zum Wachkoma sind essenzielle Funktionen des Großhirns intakt. Es kommt zur völligen Bewegungsunfähigkeit bei vorhandenem Bewusstsein. Manchmal sind Augen- oder Lidbewegungen möglich.

Experten dementieren die angebliche Unsicherheit bei der Diagnostik. „Wir können mit den Methoden der klinischen Untersuchung, speziellen Skalen und elektrischen Messungen der Hirnaktivität und -reaktivität sowie in Einzelfällen mit neuen funktionellen Bildgebungsmethoden des Gehirns die eindeutig ausweglosen und die eindeutig günstigen Fälle vorhersagen“, so Prof. Dr. Wolfgang Heide, Chefarzt der Neurologischen Klinik Allgemeines Krankenhaus Celle, in einer Pressemitteilung.

Keine falschen Hoffnungen wecken

Teilweise führen Messungen auch zu wenig brauchbaren Aussagen. Der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN) zufolge reagieren bis zu 40 Prozent aller posttraumatischen Patienten auf Schmerz oder Sprache. „Aber wenn im Gehirn von Patienten Aktivierung auftritt, bedeutet das noch nicht zwingend, dass ein Bewusstsein im Sinne von komplexer Gedächtnistätigkeit, Selbst-Bewusstheit oder Lernfähigkeit vorhanden ist“, erklärt Prof. Dr. Frank Erbguth vom Klinikum Nürnberg. Er ist der Meinung, dass bei schlechten Prognosen ein Therapieverzicht durchaus zu rechtfertigen wäre. Man müsse auch sterben lassen können, wo dies aus medizinischer Einschätzung heraus geboten oder vom Patienten vorverfügt worden sei.

Genau hier liegt das Problem: Wie wichtig korrekte Patientenverfügungen dabei sind, zeigt ein aktuelles Urteil (Az. XII ZB 107/18). Der Bundesgerichtshof (BGH) musste als oberste Instanz entscheiden, ob die Formulierung einer Frau, sie wolle keine lebensverlängernden Maßnahmen, falls „keine Aussicht auf Wiedererlangung des Bewusstseins besteht“, ausreicht. Der BGH entschied: Wer in einer Patientenverfügung festlegt, dass lebensverlängernde Maßnahmen unterbleiben sollen, wenn keine Aussicht auf Wiedererlangung des Bewusstseins besteht, beschreibt eine Lebens- und Behandlungssituation hinreichend konkret. Für Eugen Brysch von der Deutschen Stiftung Patientenschutz macht der BGH-Beschluss noch einmal deutlich, „je konkreter eine Patientenverfügung ist, umso besser“. Wenn es keine Auslegungsmöglichkeiten gebe, ließen sich langjährige Streitigkeiten vermeiden.

71 Wertungen (4.7 ø)
Bildquelle: Pezibear, pixabay / Lizenz: CC0
Medizin, Neurologie
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7 Kommentare:

Nichtmedizinische Berufe

ich frage mich, was für eine Art Betreuung das war, wenn eine Frau neun Monate lang alle Phasen einer Schwangerschaft durchlebt und weder Pfleger noch Ärzte etwas bemerken.
ich denke da an den Bauchumfang, Vergrößerung der Brüste , Ausbleiben der mens – sie muss ja offensichtlich einen oder mehrere Eisprünge gehabt haben – und Kindsbewegungen.
und ich frage mich, was dieses Ereignis genau mit dem Artikel zu tun hatte – die genaue Diagnose spielte bei einer möglichen Verhinderung von sexuellem Missbrauch bzw vergewaltigung doch keine Rolle, oder?

#7 |
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Mitarbeiter von DocCheck

Liebe Leser,
vielen Dank für den Hinweis! Wir haben die Stelle im Text korrigiert.
Viele Grüße,
die DocCheck News Redaktion

#6 |
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Gesundheits- und Krankenpflegerin

Hier muss ein Tipp-Fehler vorliegen:
“Phase 7 geht mit einer besseren emotionalen Kontrolle einher. Die Harn- und die Stuhlinkontinenz sind wieder vorhanden” muss heißen: “….Harn- und StuhlKONTINENZ sind wieder vorhanden”

#5 |
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Faisal Ahmadiar
Faisal Ahmadiar

lehrreich und informativ

#4 |
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Heilpraktiker

Ich hoffe, dass es sich hier um einen kleinen Fehler handelt:

“Phase 7 geht mit einer besseren emotionalen Kontrolle einher. Die Harn- und die StuhlINKONTINENZ sind wieder vorhanden.”

Gern möchte ich glauben, dass hier die Harn- und StuhlKONTROLLE gemeint ist …

#3 |
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Christina Holtwick
Christina Holtwick

Mein eigener Sohn war nach einem Autounfall mit einem SHT III für mehr als 9 Monate im Koma/Wachkoma. Laut Aussage der behandelnden Ärzte war die Leistung aller 5 Sinne erloschen, Nervus medianus erloschen, Signale kämen nicht im Gehirn an. Daraufhin haben mein Mann und ich unseren Sohn nachhause geholt und systematisch alle Medikamente ausgeschlichen – inklusive des über eine Pumpe intrathekal verabreichten Baclofen. Unser Sohn wurde ziemlich zügig wach, konnte lesen, fing sofort an, selbständig zu essen, bekam daraufhin sehr viel Therapie. Heute besucht er eine Werkstatt für Behinderte, kann mit Hilfe eines Rollators laufen und ist ein Mensch, der gerne am Leben teilnimmt.
Meiner Meinung nach wird gerade im Bereich der Neurologie zu großzügig mit Medikamenten umgegangen. Patienten haben dann keine Chance wach zu werden, da sie zu stark sediert sind. Nerven können sich nicht erholen, wenn sie mit Benzodiazepinen gedämpft werden. Hier muss man auch mal kritische Sitationen aushalten, jedoch ist der Klinikbetrieb dazu nicht geeignet. Hier müssen aus meiner Sicht Angehörige aktiv werden.

#2 |
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Bella Agoston
Bella Agoston

Es ist so, dass diagnostische Begrifflichkeiten wie “Wachkoma”, “apallisches Syndrom” und “vegetativer Status” als Zustands- und Krankheitsbezeichnung für diese Patientengruppe generell der Vergangenheit angehören sollten! Es gibt für dieses Krankheitsbild den etablierten Begriff “Syndrom reaktionsloser Wachheit”, der in diesem Kontext aus gutem Grund ausschließlich Verwendung finden sollte! Es wäre Zeit, dass das in den Köpfen ankommt!

Des Weiteren möchte ich hinweisen auf eine Studie aus dem Jahr 2015: Bender A, Jox RJ, Grill E, Straube A, Lulé D: Persistent vegetative state
and minimally conscious state—a systematic review and meta-analysis of
diagnostic procedures. Dtsch Arztebl Int 2015; 112: 235–42.
DOI: 10.3238/arztebl.2015.0235

Darin findet sich unter anderem folgender Satz: “Tatsächlich suggerieren
aktuelle Untersuchungen, dass 10–24 % der klinisch eindeutigen SRW-Patienten (die also nicht zu den 37–43 % der Patienten mit einer klinischen Fehldiagnose gehören) im fMRT oder EEG klare Hinweise für das Verstehen und Befolgen von Aufforderungen zeigen.”

JedeR kann sich selbst ausrechnen, wie viele Patienten eigentlich noch im klassisch diagnostizierten Wachkoma “liegen bleiben”, nachdem sowohl die klinischen als auch die mittels fMRT herausgefilterten Fehldiagnosen nicht mehr den Diagnosekriterien eines SRW entsprechen!

Und dasss nicht jedeR PatientIN ein fMRT erhält, ist wohl auch allgemein bekannt. Es wird also weiterhin klinisch mittels des gängigen Goldstandards CRS-R getestet, was die Aussage „Wir können mit den Methoden der klinischen Untersuchung, speziellen Skalen und elektrischen Messungen der Hirnaktivität und -reaktivität sowie in Einzelfällen mit neuen funktionellen Bildgebungsmethoden des Gehirns die eindeutig ausweglosen und die eindeutig günstigen Fälle vorhersagen“ von Prof. Dr. Wolfgang Heide, Chefarzt der Neurologischen Klinik Allgemeines Krankenhaus Celle eher fragwürdig erscheinen lässt.

Wenn man weiter im Thema bleibt und auch noch die Kombinatinvon SRW mit einer vorhandenen oder nicht vorhandenen Patientenverfügung betrachtet, macht sich ein ganz weites Feld auf, bei dem nicht nur der schier unfassbare prozentuale Anteil an klinischen Fehldiagnosen in puncto SRW zu Buche schlägt, sondern vor allem auch die tatsächliche bedside-Entscheidungsfindung zwischen Arzt und Betreuer von Interesse ist! Denn Angehörige entscheiden ganz oft irrational und weit weg vom geäußerten Willen des Patienten. Sie orientieren sich dabei vor allem – Überraschung! – an der Diagnose und Prognose des Arztes….
Auch dazu gibt es Studien!

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