P.S.: Du wirst erkranken

26. September 2018

Im Rahmen genetischer Forschungen stoßen Wissenschaftler auch auf Informationen, die für Einzelpersonen von Bedeutung sind. Sollten Studienteilnehmer über Erkrankungsrisiken aufgeklärt werden? Jein, sagt eine Bioethikerin und macht auf Chancen und Gefahren aufmerksam.

Sollten Forscher Studienteilnehmer darüber informieren, wenn sie in deren Genom Krankheitsdispositionen entdecken? Ja, würden viele sagen, wenn die Informationen hilfreich für die Personen sind. Allerdings ist es unklar, wie groß der Nutzen solcher komplexen Informationen für die Betroffenen ist. In ihrer Phd-Arbeit schlägt Jennifer Viberg Johansson von der Uppsala Univerity vor, dass diese Unsicherheit sowohl von Genetikern als auch von Ethikern berücksichtigt werden muss.

Teilnahmegrund: Gesundheitscheck

Einer der Gründe, warum Menschen an groß angelegten genetischen Studien teilnehmen, ist der umfassende Gesundheitscheck, den Forscher häufig durchführen, um Daten zu sammeln. Anhand dieser Studien werden die Personen über ihren Blutdruck, ihre Lungenfunktion oder die Ergebnisse unterschiedlicher Bluttests informiert. In der Zukunft könnte Studienteilnehmern auch Informationen über das genetische Risiko für Erkrankungen angeboten werden. Bevor man einen solchen Schritt macht, gibt es allerdings einige Faktoren, die Forscher beachten sollten, so Viberg Johansson.

Die Bioethikerin ist der Überzeugung, dass Informationen dieser Art für die Einzelperson weniger hilfreich sind, als man denken würde. Sein eigenes Erbgut zu kennen, ist etwas anderes als Wahrscheinlichkeitsaussagen über Erkrankungen Bescheid zu wissen. Hinzu kommt, dass die Informationen, die Forschungsteilnehmer erhalten würden, nicht personalisiert sind wie Ergebnisse, die man beispielsweise durch einen Gentest bekommt, den man im Krankenhaus macht, um dem Verdacht auf ein Erkrankungsrisiko oder eine Erbkrankheit nachzugehen. Von Wissenschaftlern bekäme man lediglich Ergebnisse dargereicht, die nicht mit Symptomen in Verbindung stehen.

Wovon die Entscheidung abhängt

Viberg Johansson hat untersucht, was Teilnehmer aus der schwedischen Bevölkerungsstudie SCAPIS unter Informationen über das genetische Risiko verstehen und welche Art von Informationen sie sich wünschen würden. Sie beschrieben das genetische Risiko als etwas, das ihnen dabei hilft, mehr darüber zu erfahren, wer sie sind, wo sie herkommen aber auch als eine Möglichkeit, ihr Leben zu planen und bestimmte Vorkehrungen zu treffen, um Erkrankungen zu verhindern.

Dabei machen Feinheiten den Unterschied, wie die Forscherin herausfand: Ob Studienteilnehmer Informationen über das eigene genetische Risiko erhalten wollten, hing von der Art, wie die Frage formuliert war, ab. Wie hoch die Wahrscheinlichkeit für die Entstehung einer Erkrankung ist, spielte dabei nicht die zentrale Rolle. Viel wichtiger für die Entscheidungsfindung war es für die Befragten, zu erfahren, ob es Möglichkeiten gibt, Krankheiten zu verhindern.

Wie reagierten Personen, wenn sie ihr Ergebnis einsahen? Wenn das genetische Risiko in Zahlen beschrieben wurde, konnten viele Teilnehmer der Erklärung nicht gänzlich folgen. Ein um 10 % oder 50 % erhöhtes Erkrankungsrisiko – das sind Angaben, mit denen viele Schwierigkeiten hatten. Sie waren empfänglicher für ein binäres Konzept: Entweder man hat ein Risiko oder nicht. Dies gilt es bei einer genetischen Beratung zu bedenken, betont die Bioethikerin. „Risiken zu kommunizieren ist schwierig und es erfordert ein Bewusstsein dafür, wie unterschiedliche Menschen ein und denselben Wert auf unterschiedliche Weisen verstehen,“ so das Fazit von Viberg Johansson.

 

Dieser Artikel basiert auf einer Pressemitteilung der Uppsala University.

 

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Bildquelle: Larry Wentzel, flickr / Lizenz: CC BY

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