Kind, Karriere, Krebs – und jetzt?

5. Januar 2018

Jüngere Menschen zwischen 18 und 39 Jahren fallen als Patienten maligner Erkrankungen häufig durchs Raster, wenn es um Beratung geht. Anders als ältere Patienten machen sie sich Sorgen um Berufsausbildung oder Familienplanung. Ärzte sollten auf diese Fragen vorbereitet sein.

„Muss ich meinen Arbeitgeber informieren? Was gibt es bei der Krankenkasse zu beachten und natürlich – wie sieht es später mit Kindern aus?“: Diese Fragen schossen Claudia (32) durch den Kopf. Vor 36 Monaten hatten Ärzte bei ihr ein Hodgkin-Lymphom diagnostiziert. Jenseits der medizinischen Versorgung stellte die Patientin jedoch schnell fest, dass viele Fragen offen sind. „Ich fiel in ein tiefes Loch, und nicht nur wegen der Diagnose“, erinnert sie sich. Krebs ist für Menschen jeden Alters ein harter Schlag. Für junge Erwachsene stellen sich im Vergleich zu älteren Patienten aber noch ganz andere Herausforderungen, die den Alltag wie etwa die Berufsausbildung und das Liebesleben betreffen.

Nicht Kind, nicht Greis

Pro Jahr erkranken etwa 15.000 junge Erwachsene in Deutschland zwischen 18 bis 39 Jahren an Krebs. Besonders häufig handelt es sich um Mammakarzinome oder um Hodenkarzinome. Das zeigen Registerdaten des Robert Koch-Instituts:

 

Altersspezifische Erkrankungsraten bei Hodenkrebs

hodenkrebs_altersgruppen

 © Robert Koch-Institut

 

Altersspezifische Erkrankungsraten bei Brustkrebs pro 100.000 Einwohner

 © Robert Koch-Institut

 

 

Altersspezifische Erkrankungsraten bei Leukämien pro 100.000 Einwohner

 

Leukaemien

 © Robert Koch-Institut

 

Eine kürzlich in „The Lancet Oncology“ veröffentlichte Studie zeigt, wie relevant die spezielle Patientengruppe tatsächlich ist. Miranda M. Fidler von der International Agency for Cancer Research (IARC), Lyon, untersuchte Daten der Altersgruppe zwischen 20 und 39. Von allen 975.396 neu aufgetretenen malignen Erkrankungen betrafen 632.675 Frauen und 342.721 Männer.

Über beide Geschlechter addiert, handelte es sich besonders häufig um Krebserkrankungen der Brust (19,6 Prozent), des Gebärmutterhalses (11,4 Prozent), der Schilddrüse (8,1 Prozent), des blutbildenden Systems (5,1 Prozent) und des Darms (4,2 Prozent). Als Inzidenz werden in der Studie 43,3 Neuerkrankungen pro 100.000 Menschen und Jahr angegeben sowie 15,9 krebsassoziierte Todesfälle pro 100.000 Menschen und Jahr.

Gute Prognose, schlechte Aufklärung

Aus onkologischem Blickwinkel betrachtet sind die Prognosen in der Altersgruppe gut. „Darauf hat mich auch mein Arzt hingewiesen“, so Claudia. Im Schnitt gelingt es, mehr als 80 Prozent aller jungen Erwachsenen mit Krebs zu heilen.

Betroffene haben jenseits ihrer Erkrankung aber mit besonderen Problemen und Entscheidungen zu kämpfen. Sie befassen sich beispielsweise mit der Familienplanung, der Unterbrechung ihrer Ausbildung oder ihres Studiums sowie der Frage, was sie ihrem Arbeitgeber erzählen. Sie sind vielleicht gerade in die erste eigene Wohnung gezogen oder haben noch sehr kleine Kinder. Haushalt und Familie lassen sich schwer mit Chemotherapien vereinbaren. Hinzu kommen oft finanzielle Sorgen.

Nicht immer finden Patienten bei Selbsthilfegruppen Antworten auf ihre Fragen. Oft handelt es sich um Zusammenschlüsse älterer Patienten, die sich in ganz anderen Lebensphasen befinden. „Wir haben zwar ein gutes Sozialsystem und auch gute Behandlungsmöglichkeiten, aber es gibt an der einen oder anderen Stelle eben doch noch Probleme“, gibt Prof. Dr. Mathias Freund zu bedenken. Er ist Kuratoriumsvorsitzender der Deutschen Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs. Konkret nennt Freund die Frage, ob Patientinnen später noch Kinder bekommen können, indem sie vor Therapiebeginn Eizellen einfrieren lassen. „Das wird bei uns heute noch nicht bezahlt“, kritisiert er. Gespräche mit jungen Krebspatienten hätten außerdem gezeigt, dass mehr Hilfestellungen direkt nach der Diagnose erforderlich wären.

„Erste Hilfe“ bei Krebs

„Mir schossen tausend Fragen durch den Kopf“, erinnert sich Claudia. „Der Arzt hat sich zwar viel Zeit genommen, konnte aber fast nur medizinische Fragen beantworten.“ Freund will zusammen mit Betroffenen wie Claudia diese Lücke jetzt schließen. Aus Gesprächen entstand der Leitfaden „Jung und Krebs: Erste Hilfe“. Seine wichtigsten Tipps lauten:

  • Krebs ist in vielen Fällen heilbar
  • Hol dir Hilfe, du bist nicht allein. Suche dir Vertrauenspersonen aus deinem Umfeld. „Es kann auch mal Reaktionen geben, die du dir nicht so gewünscht hättest, oder die sogar verletzend sind“, erinnert sich Franziska (26), Patientin mit einem Hodkin-Lymphom. „Aber für die Reaktion der anderen kannst du nichts.“
  • Informiere dich, triff eigene Entscheidungen. Timur (23), Patient mit Hodenkrebs, hat speziell zur Therapie folgenden Tipp: „Frage deine Ärztin, ob sie die vorgeschlagene Behandlung bei sich selbst oder ihren Kindern durchführen lassen würde.“ Auch das Web bietet viele Informationen. Vor unseriösen Quellen sei jedoch gewarnt.
  • Organisiere dich. Patienten haben ein Recht auf Befunde, Laborwerte oder Bilddaten in Kopie. Auch eine ärztliche Zweitmeinung steht ihnen zu. „Die Krankschreibung von einem Allgemeinarzt oder Internisten ist sinnvoll, wenn du deinem Arbeitgeber keinen Hinweis auf deine Krebserkrankung geben möchtest“, empfiehlt Jessi (30), Patientin mit Schilddrüsenkrebs.
  • Denke an morgen. Viele Therapien führen zum Verlust der Fertilität. Ovargewebe, Oozyten, Spermien oder Hodengewebe werden bei tiefen Temperaturen für die Zeit nach der Genesung aufbewahrt. Die Kryokonservierung hat sich schon in vielen Fällen bewährt, um den Kinderwunsch doch noch zu erfüllen, wenn auch auf eigene Kosten.

Selbst aktiv werden

Diese Punkte geben nur einen ersten Überblick für Patienten. Sie liefern aber auch Ärzten wichtige Informationen. Sie zeigen, was für Patienten, neben den medizinischen Informationen, wichtig ist. Ärzte müssen diese Fragen nicht alle beantworten können. Denn Patienten benötigen teilweise sehr spezifische Informationen. Ärzte können aber dem Patienten Hinweise geben, wo sie diese Informationen finden. Sie werden häufig als vertrauensvolle Ansprechpartner wahrgenommen, daher ist es wichtig, dass sie auf die Fragen vorbereitet sind und auch gute Informationsquellen anbieten können. Dies war auch ein Grund für Prof. Freund zusammen mit weiteren Unterstützern das „Junge Krebsportal“ zu gründen.

Nach der Registrierung hat Claudia Kontakt zu Experten aus verschiedenen Bereichen aufgenommen. Sie wollte mehr über Veränderungen im Hormonhaushalt oder über Immundefekte durch die Behandlung wissen. Fachleute beantworten auch sozialrechtliche Fragestellungen. Dazu gehören Aspekte rund um Job und Geld, um die Reha oder die Wiedereingliederung. Gleichzeitig fand Claudia Kontakt zu anderen Betroffenen, um sich auszutauschen. Darüber hinaus ermutigt die Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen NAKOS Jugendliche, eigene Initiativen zu gründen.

In jedem Fall ist es sinnvoll, sich langfristig auszutauschen. Selbst nach überstandener Krebskrankheit stehen ehemalige Patienten vor Herausforderungen. Dazu gehört, wieder im Job Fuß zu fassen. Eine Befragung von 18 Überlebenden hat gezeigt, dass sich ehemalige Patienten weniger Arbeitsstunden, mehr kollegiale Unterstützung und nicht zuletzt mehr sozialrechtliche Beratung wünschen.

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8 Kommentare:

P. Jacobs
P. Jacobs

Obgleich im Nationalen Krebsplan des Bundesministeriums ferstgelegt ist: “Alle Krebspatienten erhalten bei Bedarf eine angemessene psychoonkologische Versorgung” findet keine regelmäßige Förderung der “Beratungsstellen für Krebsbetroffene” statt. Weder Land, noch Bund, weder Krankenversicherungen noch Rentenversicherung sehen sich in der Lage oder Pflicht diese zu finanzieren. Hier sitzen hochqualifizierte Fachkräfte die kostenlos, psychosoziale und psychoonkologische Beratung anbieten. Allein in NRW haben in den vergangenen Jahren drei Beratungsstellen geschlossen, weil keine Finanzierung möglich war. Das ist ein Skandal!

#8 |
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Dr. med. Ellen Droste
Dr. med. Ellen Droste

Wieso gibt es eine Altersbeschränkung? Ich war 46, als bei mir ein ziemlich weit fortgeschrittenes Ovarialcarcinom diagnostiziert wurde. Meine Kinder sind noch lange nicht in der Lage, selbständig zu sein, meine beruflichen Üerspektiven arg geschrumpft ( oder würden Sie mich einstellen, mit der Frage wie lange?). Und eine Betreuung hat es noch nicht mal bezüglich der Erkrankung gegeben, geschweige denn für Fragen drumherum. Also liebe Kollegen: Vielleicht noch mal ganz von vorn, für alle!
Dr. med. Selbst betroffen

#7 |
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Habe leider zum einen den ersten Satz zu #3 nicht beendet :
…..eine Überprüfung der Lebensgestaltung, der Alltagshygiene, der Ernährung und des seelischen Selbstverständnisses bzw. Selbstverhaltes notwendig ist zu beachten.
zusätzlich :
….nicht mitrgeteilt werden muss sollte heißen, dass zum Zeitpunkt der Ersterkrankung (z.B. Hodgkin) ein Hinweis auf die spätere Erkrankungsmöglichkeit nicht stattfinden sollte – nur für den Therapeuten wichtig im Hinblick auf die Einordnung einer Erkrankung und deren Verlauf in der Gesamtbiographie
(die erste Mitteilung könnte missverständlich gewesen sein).

#6 |
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#3
ein eminent wichtiger Aspekt der beinhaltet, dass neben einer medizinisch indizierten Therapie, gleichgültig ob sog. “Schulmedizin” oder erweiterte Therapien (sog. “alternativen Therapien”, die keine Alternative darstellen sondern ergänzende, verstärkende oder notwendige) –
wichtig wäre auch der Aspekt, dass häufig bei z.B. “geheilten” Hodgkin-Patienten oft nach etwa 15 Jahren oder mehr ein Sekundär-Carcinom zu beobachten ist , was nicht zwangsläufig sein muss, auch nicht dem betroffenen Menschen mitgeteilt werden muss, aber in der Frage der Selbstachtsamkeit, Lebensführungsveränderung und einer selbstbeobachtenden Vorsorge zwingend notwendig ist, zumindest seitens des Therapeuten im Bewußtsein gehalten werden sollte.
Insofern sind auch die bisherigen Kommentare #1 und #2 ein Hinweis in die richtige Richtung

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Dr. med Engelbert Schuhmacher
Dr. med Engelbert Schuhmacher

Mich würde noch interessieren wann und über welchen Zeitraum die altersspezifischen Erkrankungsraten der Krebserkrankungen erhoben wurden und/oder welche genaue Quelle sie genutzt haben. Vielen Dank!

#4 |
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Ela
Ela

Ich rate Betroffenen dazu, den Focus auf die Epigenetik zu lenken- die Umstände, unter denen der Organismus gelebt hat- was esse ich tagtäglich, woran mangelt es mir, wie sieht es mit sportlicher Betätigung aus, schlafe ich gut und ausreichend, habe ich eine Balance zwischen Aktivität und Ruhe, habe ich immer Stress, denn dieser triggert Entzündung, aus deren Kern wenn permanent gegenwärtig die Krebserkrankung vermag zu resultieren? Habe ich Dinge, die mir im Magen liegen, die mich psychisch beeinträchtigen?
Dann Ernährung umstellen (2x pro Woche Fleisch (kein Schwein) aus nicht herkömmlicher Haltung,), moderat Obst einflechten (Ananas,Papaya, Mango, Kiwi, Äpfel,Beeren), frisches Gemüse, gesunde Fette (z.B. Lachs)-Omega3FS verzehren, möglichst keine Fertignahrung, reichlich Wasser (Adelholzener Heilquelle), Grüntee, Papayablättertee, ausreichend Schlaf um den Stresspegel abzusenken (und damit den Cortisolspiegel konsequentlich wieder die Entzündung), 2x wöchentlich Bewegung aber kein Cardio, denn diese Art von Training pusht den Cortisolspiegel, Einnahme von Enzymen (Prof Wolff)- Bromelain, Papain, Trypsin, Chymotrypsin plus Mineralien und Spurenekemente plus Fette (Krill oder Fischöl). Pink salt (Himalaya), Dr. Leonhard Coldwell und Ruhe bewahren, sich selbst belesen, schlau machen, nicht hastig in Therapien diverser Art verfallen, nicht vergessen: bis ein Tumor eine gewisse Größe hat, dauert es, alles bestand/besteht aber schon viel, viel länger, wenngleich man es nicht bemerkt hat. Bevor ich es vergesse: die wichtige Rolle der Aminosäuren, v.a. der essentiellen, die zugeführt werden müssen. Einen Blick ist auch Prof. Burk wert (Salvestrols). Ich könnte noch Vieles, Vieles mehr schreiben, habe mich auf das, was ich als fundamental wichtig erachte, beschränkt. Möge es jedem, der es liest, Hilfe leisten sein.

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Dr. rer. nat. Karl-Albert Rinast
Dr. rer. nat. Karl-Albert Rinast

Eine weitere Herausforderung für die Selsbthife ergibt sich aus der im Durchschnitt eher besseren Prognose jüngerer Betroffener.
Diese werden wie im Beitrag erwähnt zu einem größeren Anteil geheilt und kehren oft nach vergleichsweise kurzer Zeit in einen weitgehend “normalen” Alltag zurück, was für die Betroffenen ja an sich auch sehr positiv und wünschenwert ist. Damit haben sie aber oft auch wenig Anlass sich über längere Zeit kontinuierlich in der Selbsthilfe zu engagieren, was aber für eine wirklich effektive Arbeit eigentlich erforderlich wäre.
Etliche Aspekte der Krebsselbsthilfearbeit (u.a. Betroffenenberatung, Betroffenenvertretung auf gesundheits- und sozialpolitischer Ebene) erfordern den Erwerb zusätzlicher Kompetenzen und Kenntnisse, was als Ehrenamtler schlicht Zeit erfodert. Wenn bürgerschaftlich engagierte Menschen nach dem Erwerb solcher Kompetenzen aus durchaus nachvollziehbaren Gründen ihr Engagement beenden, weil sie sich vermehrt anderen Lebensbereichen widmen wollen, fallen sie eben für die Selbsthilfearbeit aus. Das ist bedauerlich und sollte durch geeignete Maßnahmen angegangen werden. Aber auch dazu ist politischer Wille und eine entsprechende Unterstützung erforderlich.
Selbstverständlich müssen sich Selbsthilfeorganisationen auch in ihren Organisationsstrukturen an die Bedürfnisse jüngerer Betroffener anpassen. Dazu bedarf es aber eben auch des Engagements ebensolcher Betroffener und dafür wiederum bedarf es geeigneter Unterstützung, um ihnen ein solches Egagement zu ermöglichen bzw. zu erleichtern.

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Dr. rer. nat. Karl-Albert Rinast
Dr. rer. nat. Karl-Albert Rinast

“Nicht immer finden Patienten bei Selbsthilfegruppen Antworten auf ihre Fragen. Oft handelt es sich um Zusammenschlüsse älterer Patienten, die sich in ganz anderen Lebensphasen befinden.”

Das ist eine zu pauschale Aussage.
Selbsthilfe findet ganz überwiegend ehrenamtlich statt. Und selbstverständlich sind junge Erwachsene genauso willkommen wie ältere Betroffene. In der Selbsthilfe schließen sich nicht selektiv ältere Betroffene zusammen, aber ehrenamtliches Engagement ist nun mal mit nicht unerheblichem Zeitaufwand und Einsatz anderer Ressourcen verbunden, insbesondere dann, wenn Leitungsfunktionen ausgeübt oder zusätzliche Kompetenzen erworben werden müssen.
Krebsselbsthilfeorganisationen suchen händeringend nach jungen Menschen, die sich engagieren wollen. Nur muss man sich leider dieses Engagement auch leisten können, und da liegt eine große Herausforderung der Selbsthilfeförderung, die von der Politik noch nicht ausreichend erkannt und bearbeitet wird.
Jemand, der sich in der im Beitrag erwähnten Lebensphase befindet, kann nicht ohne weiteres Zeit im Ausmaß eines Halftimejobs zusätzlich investieren, zumal durch eine Krebserkrankung oftmals eine zusätzliche wirtschaftliche Belastung oder gar eine existenzbedrohende wirtschaftliche Notsituation entsteht.
Hier besteht dringender politischer Handlungsbedarf, wenn die Bedürfnisse junger Betroffener angemessen berücksichtigt werden sollen.

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