Headway to Hell

16. Juni 2010
Teilen

Clusterkopfschmerzen sind selten, extrem belastend und lassen Betroffene nicht selten komplett verzweifeln. Bis zur Diagnose vergeht oft viel Zeit, empfohlene Therapien sind nicht immer wirksam. Gibt es dennoch Hoffnung?

Dämonen, Hölle, böser Vodoozauber – nennen Betroffene Ihre Schmerzen, und es wird deutlich, dass die Bezeichnung Kopfschmerz irreführend, weil stark untertrieben ist. „It’s Clustertime“ so ein Betroffener, Mitglied der Custerkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V. zu dem Beginn einer Attacke, um dann das zu beschreiben, was wirklich passiert. Wenn jemand ohnmächtig den allerstärksten Schmerzen ausgeliefert ist, scheint die Bezeichnung “Suicide Headache” vielleicht treffender für den aus dem scheinbaren Nichts auftauchenden Clusterkopfschmerz zu sein.

Oft Jahre bis zur Diagnose

Die International Headache Society (IHS) hat die Kriterien von Cluster-Kopfschmerzen revidiert. Demnach sind Attacken schwer oder sehr schwer und strikt unilateral im Bereich der Orbita, supraorbital oder temporal lokalisiert. Schmerzattacken halten 15 bis 180 Minuten lang an und können bis zu acht Mal täglich auftreten. Tatsächlich leiden manche Betroffene aber auch unter länger andauernden Schmerzzuständen. Mögliche zusätzliche Beschwerden auf der gleichen Seite des Gesichts können konjunktivale Injektion und/oder Lakrimation, nasale Kongestion und/oder Rhinorrhoe, Schwitzen an der Stirn oder im Gesicht, Miosis oder Ptosis sowie ein Augenlidödem sein. Hinzukommen können Ruhelosigkeit und Agitiertheit. Während manch einer monatelang Ruhe vor Anfällen hat bevor diese dann clusterartig wieder auftreten, vergeht bei anderen kaum ein Tag ohne Schmerzanfälle.

Trigger wie Alkohol, bestimmte Nahrung oder auch optische Reize sind manchen Patienten bekannt, aber leider nicht immer vermeidbar. Da die Schmerzen recht typisch sind, sollte eigentlich rasch an diese Diagnose gedacht werden – dies ist aber oft nicht der Fall. Eine der Ursachen: Es gibt nur relativ wenig Betroffene, nämlich 0,2 bis 0,3 Prozent der Bevölkerung. Diagnose und Differentialdiagnose bleiben deshalb häufig Spezialisten überlassen.

Ursache liegt im Stammhirn

Bereits im Jahr 2001 entdeckte Prof. Dr. med. Arne May vom Institut für Systemische Neurowissenschaften am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf und Präsident der Deutschen Migräne- und Kopfschmerzgesellschaft e.V. (DMKG), dass den Kopfschmerzen nicht Entzündungen an Blutgefäßen zugrunde liegen, wie lange Zeit angenommen wurde, sondern diese nur eine wenig spezifische Begleiterscheinung dieser Art der Kopfschmerzen wie auch bei Migräne sind. Vielmehr wies er mittels Positronen-Emmissions-Tomografie (PET) nach, dass bestimmte Strukturen des Hypothalamus während der Attacken besonders aktiv sind. Diese Strukturen sind für den Schlaf-Wachrhythmus verantwortlich und steuern die innere Uhr bzw. zirkadiane Rhythmik.

Therapieerfolg unsicher

Über die Erkrankung klärt die DMKG umfassend auf. Da allgemein anerkannt pathophysiologische Konzepte bislang noch immer fehlen, stützen sich Behandlungsempfehlungen zur Akuttherapie und Prophylaxe von Anfällen auf empirische Daten. Einen hohen Stellenwert und bewiesen wirksam in der Akuttherapie, hat die Sauerstofftherapie mit guten Erfolgsquoten – wenn frühzeitig eingesetzt. Nicht wenige Patienten haben zu diesem Zweck ein Sauerstoffgerät zur Hand. Doch hilft die nebenwirkungsfreie Sauerstofftherapie bei weitem nicht jedem Patienten. Ein weiterer Therapieversuch lohnt mit der ebenfalls nebenwirkungsarmen, lokalen Verabreichung von Lidocain. In der Akutbehandlung und im klinischen Alltag nicht wegzudenken sind aber v.a. die Triptane und hier subkutan verabreichtes Sumatriptan. Auch die intranasale Applikation ist laut DMKG sinnvoll. In der Anfallsprophylaxe hat Verapamil und Lithium einen hohen Stellenwert, aber auch Prednison und Ergotamin haben ihren Wert.

Hoffnung: Nervenstimulation und LSD

Versagen alle medikamentösen Therapien bei den schwer einschränkenden Schmerzen, muss die Verzweiflung groß sein. Operative Therapien kommen aufgrund möglicherweise zusätzlich iatrogen verursachter Neuralgien nur in Einzelfällen in Betracht, so die DMKG. Hoffnung verspricht dagegen die okzipitale Nervenstimulation (ONS). Die Stimulation des Nervus occipitalis major durch implantierte Elektroden wird derzeit am Westdeutschen Kopfschmerz-Zentrum in Essen erprobt. Kleinere Studien hatten zumindest bei einem Teil der Patienten mindestens zwei Monate nach der Implantation zu Erfolgen geführt. Viel versprechend verliefen Therapieversuche der Medizinischen Hochschule Hannover in Zusammenarbeit mit der Harvard Medical School mit 2-Bromo-LSD (kurz BOL). Das nicht halluzinogene LSD-Analogon befreite drei von vier Teilnehmern nach dreimaliger Verabreichung von 30 µg/kg mindestens zwei Monate lang fast vollständig von den Attacken, heißt es anlässlich des 14. Kongresses der Headache Society im September 2009 in Philadelphia veröffentlichten Abstracts der Studie. Ein Teilnehmer profitierte zumindest im Sinne einer Verbesserung der Schmerzintensität und Häufigkeit.

Gute vielseitige Informationen rund um die Krankheit, zu Forschung, Ärzten und Kliniken bietet www.ck-wissen.de.

64 Wertungen (4.36 ø)
Medizin

Die Kommentarfunktion ist nicht mehr aktiv.

7 Kommentare:

Medizinjournalist

Zur ergänzenden Information, insbesondere zur Cluster-Kopfschmerz Diagnose, vielleicht auch noch interessant ist diese Pressemitteilung der Deutschen Migräne- und Kopfschmerzgesellschaft:

http://www.dmkg.de/presse/2009/0306.html

Der Bericht über die Wirkung von 2-Bromo-LSD wurde in der Verbandszeitschrift “Cephalagia” der International Headache Society am 26. März 2010 “Online First” publiziert (kostenpflichtig):
Matthias Karst, John H Halpern, Michael Bernateck, and Torsten Passie: The non-hallucinogen 2-bromo-lysergic acid diethylamide as preventative treatment for cluster headache: An open, non-randomized case series
Cephalalgia. first published on March 26, 2010 http://cep.sagepub.com/pap.dtl

Die vollständige IHS-IHC-2009 Poster-Präsentation von John Halpern: Attack Cessation and Remission Induction with 2-Bromo-LSD for Cluster Headache ist mit freundlicher Genehmigung der Autoren bei CK-Wissen zu finden (PDF):

http://www.ck-wissen.de/ckwiki/images/1/14/IHS_IHC_2009_BOL_Halpern.pdf

#7 |
  0
Dr. Harald Müller
Dr. Harald Müller

Vielen Dank für diesen wichtigen Artikel, der hoffentlich etwas dazu beiträgt, die Erkrankung etwas bekannter zu machen, denn dies scheint mir notwendig.

Ich bin selbst seit 17 Jahren von der Erkrankung betroffen.

Leider ist es so, daß in Deutschland durchschnittlich 8 Jahre vergehen, bis die Erkrankung auch als Clusterkopfschmerz-Syndrom auch diagnostiziert wird.

Der Patient hat dann eine lange Odyssee der verschiedensten Ärzte hinter sich.

Aus den Untersuchungen der CSG e.V. (Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfegruppen) ist bekannt, daß ca. 80% der Patienten den Hausarzt aufsuchen, aber nur ca. 20% der Hausärzte diagnostizieren bzw. den Patienten dann auch zum Neurologen überweisen, wobei 80% aller aufgesuchten Neurologen die Erkrankung diagnostizieren konnten.

Ebenfalls wichtig: diese lange Odyssee, in der der Patient nicht angemessen behandelt wird, führt häufig auch zu Problemen im sozialen Umfeld und am Arbeitsplatz. Hier können CKS-Selbsthilfegruppen, in denen ja ein hoher Erfahrungsschatz vorliegt,einen wichtigen Beitrag zur Unterstützung und Infotrmation leisten.

Link zum Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfegruppen

http://www.clusterkopf.de/

#6 |
  0
Podologin / Medizinische Fußpflegerin

Zur weiteren Information empfehle ich Ihnen die Videos von drei Vorträgen, die anlässlich eines Clustertreffens (Einladender war Prof. Dr. May) an der UKE gehalten wurden:

http://www.ck-wissen.de/forum/thread.php?id=1548

Woher weiß das eine Podologin?

Ganz einfach, mein Mannist seit über 25 CK-Leidender

#5 |
  0
Dr. Thore  Litta
Dr. Thore Litta

Der Strauss an Symptomen passt zur “CranioMandibulärenDysfunktion”! Der funktionsorientierte Zahnarzt hat dagegen einige Pfeile im Köcher.

#4 |
  0
Wiktoria Olimpia Opara
Wiktoria Olimpia Opara

ok,die Videos beantworten schon die Frage.

#3 |
  0
Wiktoria Olimpia Opara
Wiktoria Olimpia Opara

Worueber wird denn wenn ueberhaupt eiene Diagnose dieser Krankheit gestellt? Bisher nur aufgrund der Symptome,oder gibt es dort noch andere Faktoren die auf irgendeine Art und Weise messbar sind?

#2 |
  0
Medizinjournalist

Videos zum Thema u.a. bei DocCheckTV:

http://springhin.de/ckvideos

#1 |
  0
Copyright © 2017 DocCheck Medical Services GmbH
Sprache:
DocCheck folgen: