Palliativmedizin: Sterbende Kinder sind keine Erwachsene

17. Oktober 2017
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In Deutschland leiden etwa 50.000 Kinder und Jugendliche an einer lebensbedrohlichen Erkrankung. Auch routinierte Mediziner stoßen an ihre Grenzen: Wie kann ich einem todkranken Kind die letzten Tage erleichtern? In Kinderpalliativzentren nimmt man sich der Frage an.

179 Tage lag die 11-jährige Nora auf der Intensivstation. Sie litt an Leukämie. Schließlich starb sie zu Hause. Mehr als zehn Jahre später wurde ein Projekt fertiggestellt, das Nora noch selbst über ihre damalige Betreuerin angestoßen hatte: ein Kinderpalliativzentrum. Noras damalige Betreuerin ist Monika Führer, die heute Professorin für pädiatrische Palliativmedizin ist. Bis zu acht Kinder mit lebensbedrohlichen Krankheiten bekommen seit einem Jahr im Neubau des Kinderpalliativzentrums in München Großhadern eine intensive Pflege. Der Autor hatte bei der Einweihung die Gelegenheit, sich selbst ein Bild des neuen Hauses zu machen und der Leiterin Fragen zur Pflege dieser Kinder zu stellen.  

Kinder leiden oft länger

In Deutschland leben etwa 50.000 Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit einer lebensbedrohlichen (LBE) oder einer lebenslimitierenden (LLE) Erkrankung, an der sie wahrscheinlich vor Erreichen ihres 40. Lebensjahres versterben werden. In den letzten 10 Jahren zeigt sich ein deutlicher Prävalenzanstieg, schreibt Boris Zernikow in einem Überblicksartikel für das Bundesgesundheitsblatt.

Oft leiden Kinder deutlich länger als Erwachsene an ihrer unheilbaren Erkrankung, sagt Zernikow. Er ist Leiter des Kinderpalliativzentrums an der Vestischen Kinder- und Jugendklinik in Datteln. Es ist neben dem Kinderpalliativzentrum in Großhadern das einzige Versorgungszentrum dieser Art in Deutschland.

Ältere Menschen benötigen meist erst kurz vor ihrem Lebensende eine palliativmedizinische Betreuung. Bei Kindern kommt jedoch das Ende nur selten plötzlich und unerwartet. Eher erst nach einer Abfolge vieler Krisen, in denen die Gesundheit immer schwächer wird. Dabei leidet nicht nur das Kind.

Der bevorstehende Tod und die Versuche, ihn hinauszuzögern und gleichzeitig das Leiden erträglich zu machen, belastet die ganze Familie. Außerdem geht jedes Kind anders mit seiner Krankheit um. Zwischen den Patienten einer Kinderpalliativstation sind die Unterschiede viel größer als etwa bei alten Menschen. Natürlich verhält sich ein zehnjähriges Kind mit einem Gehirntumor ganz anders als etwa ein Jugendlicher mit schweren geistigen und körperlichen Behinderungen.

Bett im Münchner Kinderpalliativezentrum © Erich Lederer

Bett im Münchner Kinderpalliativzentrum © Erich Lederer

 

Dass Kliniken, wie früher, schwerkranke Kinder auf der Intensivstation für Erwachsene unterbringen – ohne Möglichkeit zum Spielen und weitgehend abgeschirmt von Angehörigen – kommt glücklicherweise nicht mehr allzu häufig vor. Inzwischen gibt es Leitlinien für die pädiatrische Palliativmedizin: Diese Versorgung gestaltet sich unabhängig davon, ob der Patient eine kurative oder nur noch eine schmerzlindernde Therapie bekommt und geht dementsprechend auf die psychischen Bedürfnisse ein. Sie stützt sich auf ein multidisziplinäres Team und kann sowohl in Kliniken als auch zu Hause geschehen. Auch die Angehörigen sind ein wichtiges Glied in dieser Kette.

Unterschied zu Kinderhospizen

Rund ein Drittel dieser Kinder leidet an neurodegenerativen Krankheiten. Ein Sechstel betrifft kongenitale oder genetische Missbildungen, ein Achtel kardiovaskuläre Schäden. Kinderhospize sind für die Kinder in der letzten Phase ihres Lebens da und begleiten sie bis zu ihrem Tod. Im Gegensatz zu den zwei Kinderpalliativzentren in München und Datteln gibt es dort keinen eigenen Arzt, der nur für die Kinder zuständig ist. Im Hospiz kümmern sich zumeist angeschlossene Klinikärzte oder Niedergelassene um die jungen Patienten.

„Krebskranke Kinder in der Lebensendphase leiden – wie Erwachsene vornehmlich unter Schmerzen, Appetitmangel, Müdigkeit, Erbrechen, Luftnot und Verstopfung,“ schreibt Zernikow. Dazu kommen Atembeschwerden, Schluckbeschwerden, aber auch genau wie am Ende eines langen Lebens Angst und Traurigkeit. Eine Statistik des  Kinderpalliativzentrums in Datteln zeigt, dass es im Durchschnitt sechs (und bis zu 19) verschiedene Krankheitssymptome bei jedem Kind sind, die ihm zu schaffen machen und eine multimodale Behandlung erfordern.

Gerade bei der Behandlung von Schmerz tun sich die Ärzte aber besonders schwer. Was ist die optimale Dosis an Schmerzmitteln für das entsprechende Kind? Eine professionelle Versorgung erfordert auch ein aufwendiges Geräterepertoire wie etwa intrathekale und patientengesteuerte (Schmerz-)Pumpen oder Ernährungssonden. Zernikow berichtet von durchschnittlich sechs Medikamenten, die seine Patienten gleichzeitig bekommen. Dementsprechend kommt es auch nicht selten zu unvorhergesehenen Reaktionen, die schlimmstenfalls zu einer Verschlechterung der Grundkrankheit führen.

Keine Hoffnung mehr? Falsch!

Mindestens genauso wichtig wie die angemessene medizinische Betreuung ist aber auch der persönliche Umgang: Mit dem kranken Kind reden und ihm Mut machen. Oft steht dabei zuerst einmal ein Missverständnis im Weg. Eine palliativmedizinische Behandlung schließt die Therapie der eigentlichen Erkrankung nicht aus. Sie bedeutet nicht, dass es keine Hoffnung mehr gibt. Sie ist nicht der letzte Weg, wenn alles andere aussichtslos erscheint. Dass es immer eine Möglichkeit zu Verbesserung der aktuellen Situation gibt, muss auch in den Gesprächen zwischen Arzt, Pfleger, Eltern und Kind deutlich werden. Sätze wie „Wir können nichts mehr für ihr Kind tun.“ gehören nicht dazu. Eher so: „Wir können diese Krankheit nicht mehr heilend behandeln. Wir müssen jetzt sehen, welche Ziele wir zusammen und Sie persönlich für Ihr Kind haben.“

Der Tod ist oft das große Tabuthema bei solchen Gesprächen. Trotzdem ist es wichtig, gerade für Krisen am Ende eines solchen Lebens Entscheidungen im Einvernehmen zu treffen – ohne die noch bestehende Hoffnung zu zerstören. Selbst bei scheinbar aussichtslosen Fällen kommen Wunder zwar extrem selten, aber immerhin vor. 2015 veröffentlichte eine niederländische Gruppe eine Studie zu „End of Life-Decisions“, Entscheidungen, die letzte Maßnahmen betreffen. In 65 Prozent der 48 untersuchten onkologischen Fälle gab es solche Entscheidungen. Bei 20 von 31 Patienten beendeten die Ärzte dabei potenziell lebensverlängernde Maßnahmen und gaben 22 Mal Wirkstoffe gegen Schmerzen oder andere Symptome in möglicherweise lebensverkürzenden Dosen.

Zwischen Nicht-Begreifen und Wut

Jüngere Kinder bis etwa sieben Jahre sind überzeugt: Der Tod ist nicht etwas Endgültiges, nichts, was sich nicht mehr rückgängig machen lässt. Ihre Angst kommt vor allem durch die Besorgnis der Eltern. Erst wenn sie etwas älter sind, begreifen sie, dass ihr Tod die Endstation ihres Lebenswegs ohne Rückfahrkarte ist. Sie trauern dann mit ihren Eltern. Als Teenager wird die Trauer oft zur Wut. Wut über das genommene Leben, über all das, so berichten Führer und Zernikow, was jetzt nicht mehr sein kann, über all die Ziele, die jetzt nie mehr zu erreichen sind.

Genaue Angaben über die Zahl solcher Kinder gibt es für das Bundesgebiet nicht. In Großbritannien liegt die Häufigkeit dieser lebensbedrohlich erkrankten Patienten bis zum Alter von 19 Jahren bei 3,2 pro Tausend Kinder. Nimmt man etwa bayerische Zahlen, so sterben jedes Jahr rund 600 Kinder an einer lebensverkürzenden Krankheit. Das sind viel zu viele, um sie alle bei Bedarf in entsprechenden Zentren für Kinder unterzubringen. Zum allergrößten Teil sind es ambulante Kinderpalliativteams, die versuchen, ihren Patienten das Leben mit ihrer Krankheit zu Hause leichter zu machen.

Schmerzfrei an ihrem „Wunschort“

In den Kinderpalliativhäusern in Datteln und München sind die Zimmer hell, die Bettwäsche mit altersentsprechenden Mustern bedruckt. Das Bett kann gern auf den Balkon geschoben werden. Auch an die Eltern wurde gedacht: Es gibt ein Doppelschlafsofa im Kinderzimmer oder ein eigenes Elternappartement. Bleibt es trotz alledem nicht dennoch ein Haus, in dem der Tod aus und ein geht? Monika Führer erzählt, dass in dem von ihr initiierten Zentrum die schwere Krankheit zwar allgegenwärtig ist, aber nicht allein das Leben der Kinder und ihren Betreuern bestimmt: „Hier wird auch viel gelacht!“ Die beiden Kinderpalliativhäuser sind eben nicht nur für die allerletzten Tage gedacht. Dennoch versucht der Neubau in München, den Kindern den Aufenthalt selbst in Krisen während des Krankheitsverlaufs so angenehm wie möglich zu machen. Die Palliativpflege ermöglicht es vielen Kindern, schmerzfrei an ihrem „Wunschort“ zu sterben, in 84 Prozent aller Fälle ist es das Zuhause, nur bei 12 Prozent die Klinik.

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Bildquelle: Noval Goya, flickr / Lizenz: CC BY-SA

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4 Kommentare:

Medizinjournalist

#1
Sehr geehrte Frau Gutsche:
Zumindest entsprechend den Informationen auf der Homepage besitzt Tübingen wohl eine gut organisierte ambulante Palliativversorgung, aber kein eigenes stationäres Zentrum für Pädiatrische Palliativmedizin. Wie im Kommentar davor schon beschrieben, gibt es regional große Unterschiede in der ambulanten Versorgung, wobei Baden-Württemberg und Bayern wohl besonders gut organisiert sind.

#4 |
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Anne
Anne

Ich habe 3 Monate seit der Diagnose bis zum Tod der 18 jährigen Tochter meiner Freundin hautnah miterlebt, an welche physischen und psychischen Grenzen alle Beteiligten kamen. Es gab wunderbare Momente, aber auch herzzerreißende Szenen, in denen man sich so hilflos fühlte. Es ist mir besonders aufgefallen, wie wichtig das gute Zusammenspiel zwischen Palliativarzt – der palliativen Hauskrankenpflege – der Psychologin – den Angehörigen und dem Patienten ist.
Ich bin der Meinung, dass es Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen noch mehr möglich sein sollte, in der häuslichen Umgebung die letzten Wochen und Tage verbringen zu können.
Leider gibt es noch territoriale Unterschiede der palliativen ambulanten Versorgung in Deutschland.
Dafür ist es so wichtig, auch in der ambulanten palliativen Versorgung gut geschulte Fachkräfte zu haben, die diesen Job “mit Herzblut” und Empathie meistern.

#3 |
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Gast
Gast

Ich habe selbst einmal in einem Kinderhospiz acht Wochen Praktikum gemacht. Es war eine lehrreiche und sehr besondere Zeit. Das gängigste Schmerzmittel war damals intranasales Fentanyl oder auch Morphium per liquidum.

#2 |
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Warum ist die Universitäts-Kinderklinik Tübingen nicht in Ihrer Aufzählung enthalten?
Die Psychologen-Kollegen dort haben in einem stattlichen Team wunderbare Arbeit geleistet für die erkrankten Kinder und deren Eltern. Auch für verwaiste Eltern, das ist ein hoher Schwierigkeitsgrad, wie sicher jeder nachempfinden kann.

Unser Chefarzt war der Hämatologe Professor Dr. Niethammer, der erste Arzt in Deutschland überhaupt, der das Thema Sterben mit den Kindern selbst ehrlich besprochen hat, weil er es nicht mehr ertragen hatte, wie die todkranken Kinder zuvor über ihren Zustand belogen worden waren.
Literatur:
https://de.wikipedia.org/wiki/Dietrich_Niethammer

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