Sollen Patienten an Tumorkonferenzen teilnehmen?

21. Juli 2017
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Wenn bei Tumorkonferenzen über Fälle und Behandlungsformen diskutiert wird, kommen die persönlichen Erfahrungswerte der Patienten oft zu kurz. Das könnte sich künftig ändern. Brustkrebspatientinnen nehmen nun das erste Mal selbst an Konferenzen teil.

Tumorkonferenzen bieten den Vorteil, dass bei bösartigen Krebserkrankungen eine Reihe von Ärzten unterschiedlicher Fachrichtungen gemeinsam die einzelnen Fälle bespricht und sich eine umfassende Meinung über die Weiterbehandlung bildet. Sollen künftig auch Brustkrebspatientinnen bei solchen Konferenzen anwesend sein und ihre Erfahrungen einbringen? Diese strittige Frage soll nun in einem gemeinsamen Projekt der Universitätskliniken Bonn und Köln und des Centrums für Integrierte Onkologie Köln Bonn untersucht werden.


Bislang finden Tumorkonferenzen meist ohne Einbeziehung von Brustkrebs-Patientinnen statt, denn neben einer Reihe von Vorteilen gibt es auch Punkte, die eher dagegen sprechen. Befürworter erhoffen sich davon, dass zum Beispiel die Therapieempfehlungen stärker an den Bedürfnissen und Möglichkeiten der Patientinnen ausgerichtet werden.

Dagegen spricht unter anderem, dass durch die offene Kommunikation in der Runde die emotionale Belastung der Betroffenen zunehmen könnte, weil Fachbegriffe verunsichern oder Ängste ausgelöst werden. Darüber hinaus könnte die Einbeziehung der Patientinnen den administrativen Aufwand für die Tumorkonferenzen stark ausweiten.

Welche Konsequenzen hat die Beteiligung?

„Bislang gibt es keine gesicherten Erkenntnisse zu Risiken und Nutzen der Teilnahme von Patientinnen mit Brustkrebs an Tumorkonferenzen“, sagt Prof. Dr. Nicole Ernstmann von der Forschungsstelle für Gesundheitskommunikation und Versorgungsforschung am Universitätsklinikum Bonn.

Unter der wissenschaftlichen Leitung von Prof. Ernstmann und Juniorprofessorin Dr. Lena Ansmann vom Institut für Medizinsoziologie, Versorgungsforschung und Rehabilitationswissenschaft der Universität zu Köln soll im Projekt PINTU an insgesamt sechs nordrhein-westfälischen Brustzentren untersucht werden, welche Konsequenzen eine Beteiligung von Patientinnen an den Tumorkonferenzen hat.

Das Projekt mit dem vollen Namen „Patient involvement in multidisciplinary tumor conferences in breast cancer care“ (Patientinnenteilnahme an multidisziplinären Tumorkonferenzen in der Brustkrebsversorgung) wird für drei Jahre von der Deutschen Krebshilfe gefördert.

Neue Methoden zur Auswertung

Insgesamt sollen 18 Tumorkonferenzen – die Hälfte mit und die andere Hälfte ohne Patientinnenbeteiligung – anhand von Videokameras aufgezeichnet werden. Mit der geplanten Analyse der Filmaufzeichnungen betritt die Versorgungsforschung Neuland. Außerdem sollen mindestens 90 Brustkrebserkrankte unmittelbar vor und direkt nach der Tumorkonferenz sowie vier Wochen später befragt werden.

Anhand von standardisierten Fragebögen wollen die Wissenschaftler Informationen unter anderem zur emotionalen Belastung der Brustkrebserkrankten und ihrer individuellen Gesundheitskompetenz gewinnen. Darüber hinaus sollen in Diskussionsrunden mit den teilnehmenden Ärzten, Pflegern, Sozialarbeitern und Psychoonkologen die Erfahrungen diskutiert und hinsichtlich der Machbarkeit ausgewertet werden. Auch die Frauenselbsthilfe nach Krebs e.V. wird in das Projekt einbezogen.

„Wir freuen uns sehr über die Projektförderung der Deutschen Krebshilfe und sind gespannt auf die Ergebnisse“, sagt Juniorprofessorin Ansmann. Die Resultate der Studie sollen in Fachzeitschriften publiziert und auf Kongressen der Onkologie und Versorgungsforschung diskutiert werden, um Impulse für eine patientenorientierte Versorgung von Krebspatientinnen und weitere wissenschaftliche Studien zu geben.

 

Der Text basiert auf einer Pressemitteilung der Rheinischen Friedrich-Wilhelms-Universität Bonn.

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14 Kommentare:

Gast
Gast

Auf das Angebot zur Teilnahme (Ovarial-CA) antwortete ich vor Jahren:

Ich nehme an einer Heilungskonferenz teil! Aber nicht an einer Tumorkonferenz!

Für mich lag der Focus auf Heilung und nicht auf einen Tumor! Ein feiner, aber großer Unterschied!

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Gast
Gast

ad#2: das haben wir in unserer Brustkonferenz vor ca. 15 Jahren schon so gemacht. Völlig problemlos und ohne zu großen zeitlichen Aufwand. Das war allerdings keine Uniklinik; die brauchen für so etwas offenbar immer irgendwelche Studien.

#13 |
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Da es in diesen Tumorkonferenzen auch oft um richtig harte Schritte (kurativ —> palliativ) geht, aber bekanntermaßen ja praktisch niemand sterben möchte, bin ich nicht sicher, ob die offene Teilnahme der Patienten deren Seelenheil befördern würde. Am besten ist es, wenn ein Patient einen Ansprechpartner innerhalb der Tumorkonferenz hat, der seine Ziele und Wünsche umfassend kennt, auch wenn sie illusorisch sein sollten, damit dieser Ansprechpartner sie kommunizieren kann. Nach dem Besuch vieler vieler Tumorkonferenzen bezweifele ich, daß der Patient davon wirklich profitiert, selbst teilzunehmen. Sein Wille sollte ohnehin (s.o.) klar sein. In meinen Augen wirkt das eher wie eine Gerichtsverhandlung auf den Patienten. Das größte Ziel wäre, wenn er auf das Ergebnis dieser Konferenz vertrauen, ggf. eine Zweitmeinung einholen kann.

#12 |
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Ärztin
Ärztin

Ach ich bitte Sie Herr Dr. Etspüler… wann und wo haben Sie das letzte mal an einer Tumorkonferenz teilgenommen? Lauter Prof.-Weisskittel… wenn selbst unsere Kollegen noch solche Vorurteile haben brauchen wir uns nicht zu wundern wenn die neuen Konzepte des mündigen, informierten Patienten und der gemeinsamen Entscheidungsfindung nicht beim Patienten ankommen. In den Kliniken in denen ich bisher teilnehmen durfte (zugegeben Kreiskliniken aber immerhin zertifizierte Tumorzentren) waren auch niedergelassene Onkologen, Palliativ- und Strahlenmediziner anwesend, ebenso Palliativpflegekräfte, Mitglieder des klinikinternen Ethikkommitees usw. ja, auch Hausärzte sind eingeladen, finden aber leider nicht oft die Zeit dafür… man höre und staune, sogar Zivilkleidung darf getragen werden… auch Studenten und Jungassistenten konnten “Ihre” Patienten aus ihrer Sicht vorstellen bzw. direkte Wünsche des Patienten aus der Visite einbringen. Natürlich sollte der Patient seine Wünsche VORHER und NACHHER unter 4 Augen mit dem behandelnden Arzt besprechen, während der TuKo das Wort zu ergreifen um seine Wünsche selbst zu kommunizieren muss ja nicht sein, aber durch die Anwesenheit kann er sich vergewissern ob seine Interessen in seinem Sinne dargebracht wurden und gegebenenfalls persönlich nachfragen warum ausgerechnet diese oder jene Therapie in Frage kommt oder nicht.

#11 |
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Patienten/innen können nur mitentscheiden, wenn sie voll informiert sind und in der Lage sind objektiv zu handeln, also eher gar nicht. Es bedarf einer ausgebildeten Vertrauensperson (könnte der Hausarzt sein, wenn er sachkundig ist?) und einer vorher eingeholten Zweitmeinung, um für den Patient ein für ihn/sie einen persönlich richtigen Weg zu gehen.

In einem Gremium aus lauter Prof.-weißkitteln ist ein Patient sonst aufgrund der Assymetrie voll ausgeliefert und entmündigt, gerät oft in Regression und läßt sich notgedrungen treiben.

Bitte keine solche Experimente, es ist nur PR…

#10 |
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Gast
Gast

Also,ich bin erneut an einem Plattenepithelkarzinom erkrankt und würde die Teilnahme der Patienten beführworten. Es geht ja um mich und darum,wie es weitergeht in der Therapie.
Natürlich muß das jeder für sich entscheiden und jeder Patient ist anders…
Mir würde es damit besser gehen,weil ich dann wüßte,woran ich bin.
Könnte u. A.gezielte Fragen stellen.

#9 |
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Gast
Gast

Bei uns nehmen die Pat. an der Tumorkonferenz teil. Zuerst wird ohne Pat. der “Fall” diskutiert. Dann kommt die Pat. mit Angehörigen dazu. Besonders positiv ist hierbei, daß die Pat. direkt mit den Therapeuten sprechen kann (Fragen werden direkt beantwortet) und wir Therapeuten auch manchmal sehen, Theorie und Praxis passen nicht – nicht jede 70 j. ist fit, manch wichtige Zusatzinfo bleibt einem vorher verborgen (z.B. Lähmungen, kardiale Probleme, Osteoporose, Ängste…). Die intensiven Aufklärungsgespräche werden ja ohnehin später noch individuell geführt. Es ist selten, daß die Gespräche ausufern (eine Pat. + Ehemann hatte mal 18 (!) DIN A 4 Seiten mit Fragen mit …). Da wir “Ende offen” haben, hat die Pat. auch das Gefühl von Zeit und Zuwendung “ihrer” Ärzte. Wer nicht will, wird aber natürlich auch nicht gezwungen teilzunehmen.

#8 |
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Fachkrankenschwester Onkologie
Fachkrankenschwester Onkologie

Ja es ist ein erheblicher Zeitfaktor,einige Patienten würden es nutzen einige nicht.
Ich habe es bei meinem letzten Arbeitgeber drei Zentren betreut.
In der Tumor Konferenz war ich anwesend. Der gynäkologische Chefarzt oder einer seiner Oberärzte ist zeitnah zum Patienten und hat ihn ausführlich über das Ergebnis der Tumorkonferenz informiert. Es wurde von den Patienten positiv erlebt. Das Darmzentrum und die Senologen haben dieses bei der Visite gemacht.

#7 |
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Ärztin
Ärztin

Ich glaube nicht dass der Zeitfaktor so erhebliche Auswirkungen haben würde. Ich denke viele Patienten würden die Möglichkeit an “ihrer” TuKo teilzunehmen nicht nutzen. Für diejenigen die es tun ist eine gute Vor- und Nachbesprechung mit dem vorstellenden behandelnden Arzt wichtig, aber das sollte meiner Ansicht nach sowieso erfolgen, dann kann auch die interdisziplinäre Besprechung während der TuKo weitgehend unverändert ablaufen. Ich persönlich würde es begrüßen, es würde die Compliance verbessern und unsere Entscheidungen und Empfehlungen transparenter machen. Die Patienten würden erkennen dass wir die individuelle Situation und Wünsche berücksichtigen und dass sie für uns nicht irgendeine Nummer sind.

#6 |
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Gast
Gast

Gebe Nr 1 allerdings Recht – die Dauer einer Tumorkonferenz wird durch das Einbeziehen der Patientin deutlich steigen. Diese Verlängerung kann diverse negative Auswirkungen nach sich ziehen, falls nicht eine strukturelle Änderung zusätzlich noch in der Abteilung (Personal, Tagesablauf, Zuständigkeiten) unterstützend erfolgt.

#5 |
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Gast
Gast

Finde die Idee super-viele, insbesondere Erkrankte unter 60-sind Experte ihrer Krankheit und würden demzufolge sicherlich etwas Gewinnbringendes beitragen können. Interessanter Ansatz, ich bin gespannt!

#4 |
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Gast
Gast

@#1 Könnten sich nicht gerade durch dieses Hinterfragen auch für die Fachmediziner neue Aspekte ergeben, die vorher keine Beachtung erfuhren?

Und wer ist eigentlich Experte im Bezug auf die ganz konkrete Situation der individuellen Betroffenen?

Das Argument von der erhöhten emontionalen Belastung wird gern hervorgeholt, wenn es darum geht sich mit eben dieser sowieso vorhandenen emotionalen Belastung der Betroffenen nicht auseinandersetzen zu müssen oder zu wollen.

#3 |
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Gast
Gast

man könnte die Patientinnen ja auch erst dazu bitten, nachdem die
Fachleute die Fakten ausgetauscht haben und die Strategien in
groben Zügen entwickelt haben, um dann gemeinsam im für Laien
verständlichen Gespräch eine Entscheidung zu finden.

#2 |
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Gast
Gast

Dadurch werden die Konferenzen aber auch deutlich länger, da die Patienten vermutlich einige Fachtermini und Strategien intensiver hinterfragen werden….

#1 |
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