Comeback fürs Dialyseregister?

15. September 2016
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Seit Juli dieses Jahres steht fest, dass es ein Transplantationsregister geben wird. Ein Dialyseregister fehlt allerdings bereits seit 2007, wie Nephrologen bemängeln. Sie fordern eine Datensammlung für mehr Einsicht und Effizienz.

Am 07. Juli 2016 wurde das Gesetz zur Errichtung eines Transplantationsregisters verabschiedet. Damit wurde der Grundstein für eine verlässliche und einheitliche Datenbasis gelegt.

Was aber nach wie vor fehlt, ist eine entsprechende Datenbasis zur Dialysebehandlung, die Nephrologen seit Jahren fordern.

Seit „Quasi Niere“ quasi nichts passiert

Der letzte offizielle Bericht deckt den Zeitraum 2006/2007 ab – vor zehn Jahren wurde das Dialyseregister „Quasi Niere“ eingestellt, da die Krankenkassen die Förderung des Projekts auslaufen ließen. „Es ist an der Zeit, dass diese peinliche Dokumentationslücke geschlossen wird. Deutschland ist, was Daten zur Dialyse angeht, ein Entwicklungsland!“, kritisiert Prof. Floege, Präsident der Deutschen Gesellschaft für Nephrologie.

Datenaustausch mit Sanktionssystem

Seit 2007 ist Deutschland eines der wenigen Europäischen Länder ohne Dialyseregister.

 Etwa zur gleichen Zeit wurden Qualitätssicherungsrichtlinien beschlossen, die seit dem 01.04.2007 in Kraft getreten sind. Die Daten werden seitdem zur Qualitätskontrolle von allen Dialyseeinrichtungen an die Bundes-KV gemeldet.

Dort wird anhand bestimmter Parameter die Ergebnisqualität erhoben: Sie sind nach Ablauf einer 18-monatigen Einführungszeit sanktionsbewehrt, d.h. Dialyseeinrichtungen, die „schlecht“ dialysieren, drohen Verluste.

Leere Versprechen an Nephrologen

Diese Kopplung der Ergebnisqualität an die Abrechnung ist einmalig in der Medizin, doch sie wird von den Nephrologen aktiv mitgetragen. Die werden für den Dokumentationsaufwand übrigens nicht vergütet. Warum die Ärzte die Daten melden, hat zwei Gründe.

Zum einen, weil sie für eine hohe Behandlungsqualität und Transparenz einstehen und bereit sind, sich dafür der Kontrolle ihrer Arbeit zu unterziehen. Zum anderen hat die hohe Kooperationsbereitschaft auch damit zu tun, dass es seinerzeit hieß, die erhobenen Daten würden zur wissenschaftlichen Auswertung zur Verfügung gestellt werden. Leider hat sich das bis dato nicht bewahrheitet.

Selbst Jahresberichte lassen grundlegende Fragen offen

Laut Floege wird aus den Daten weder ersichtlich, wie viele Patienten chronisch dialysiert werden, noch, wie sich die Patienten auf die verschiedenen Dialyseverfahren verteilen. Das könne nur anhand alter oder ausländischer Daten sowie aus nur unvollständig zur Verfügung stehenden Daten der Kassen abgeschätzt werden. „Wir wissen derzeit nicht, ob und wie sich die Inzidenz der Dialysepflichtigkeit verändert, noch wie hoch derzeit die Sterblichkeit an der Dialyse ist.“ Diese wesentlichen Fragen werden auch im Jahresbericht nicht näher erörtert.

Die „Zusammenfassenden Jahresberichte der Berichtersteller der Qualitätssicherungs-Richtlinie Dialyse“ enthalten statistisch ausgewertete Daten zu den erhobenen Parametern. Laut DGfn fehlen aber Antworten auf grundlegende Fragestellungen, die eine verantwortungsvolle Versorgungsplanung ermöglichen. Außerdem werden in den Daten der Qualitätssicherung nur Patienten erfasst, die über die gesetzlichen Krankenkassen ambulant vergütet werden. Privatpatienten und Patienten, die eine sogenannte teilstationäre Dialyse erhalten, sind nicht erfasst. Damit bleiben die Daten unvollständig.

So könnte das Dialyseregister aussehen

Die Deutsche Gesellschaft für Nephrologie fordert deshalb ein Register zur Versorgungslage der Nierenersatztherapie in Deutschland, das primär Fragestellungen aus zwei Domänen beantworten sollte:

(1) Häufigkeiten und Verteilung (Epidemiologie)

  • Inzidenz und Prävalenz chronischer Dialysepatienten in Deutschland
  • Inzidenz und Prävalenz der renalen Grunderkrankungen über die Zeit
  • Verteilung der Dialyseverfahren in Abhängigkeit von Alter und Grunderkrankung / Komorbiditäten der Patienten.
  • Seltene Erkrankungen mit Dialysepflicht, deren zeitlicher Verlauf und Einflussfaktoren

(2) Mortalität

  • Wie ist die Mortalität chronischer Dialysepatienten in Deutschland über die Zeit?
  • Was determiniert Mortalität chronischer Dialysepatienten in Deutschland?

Weitere Ziele der Nephrologen sind, geschlechts- und altersabhängige Unterschiede in Bezug auf Häufigkeiten und Mortalität zu erfassen sowie die Ergebnisse im internationalen Vergleich zu bewerten. Ein besonderer Schwerpunkt sollte dabei auf die longitudinale Auswertung gelegt werden, so die DGfn.

Dialyse und Transplantation zukünftig als Einheit betrachten

Gesetzlich ist bereits eine Schnittstelle zwischen Transplantationsregister und Dialyseregister zur Errichtung eines Transplantationsregisters verankert, das unmittelbar vor der Parlamentarischen Sommerpause verabschiedet wurde. Ein Dialyse-Register wäre aus Sicht der Nephrologen eine sinnvolle Ergänzung.

„Es kann nicht sein, dass das ‚Prestige-Projekt‘ Transplantationsregister aus politischen Gründen vorangetrieben wird, die Mehrzahl der Fälle, die einer Nierenersatztherapie bedürfen, aber nicht entsprechend dokumentiert und ausgewertet werden. 2013 wurden ca. 4.000 Patienten transplantiert – aber ca. 20 x so viele dialysiert“, so Floege. Man dürfe Dialyse und Transplantation zukünftig nicht mehr isoliert betrachten, sondern müsse sie als Kontinuum begreifen, betont der Experte.

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2 Kommentare:

Gast
Gast

Die Einstellung von QaSi Niere habe ich bereits 2012 in meiner Bachelorarbeit zum Gesundheits- und Sozialmanager als entscheidendes Manko für die Datenenerfassung in der Nephrologie kritisiert. Ein Dialyseregister ist nach meiner Ansicht Grundvoraussetzung für eine solide Datenbasis. Die derzeitige Erfassung läßt keine detailierten Aussagen zur Dialysetherapie in Deutschland zu und unterbindet jeden Analyseversuch schon in den Anfängen.
Angela Drähne

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Joachim Bedynek
Joachim Bedynek

sehr fundierter Artikel.

#1 |
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