“Du wirst sterben, kleiner Mann.”

11. April 2011
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Nichts mehr gegen das langsame Sterben ihres Kindes ausrichten zu können, ist die schlimmste Erfahrung, die Eltern und Kinderärzte machen können. Wenn zu den Schmerzen noch seelische Qualen kommen, wird die Hilfe der Pädiatrischen Palliativmedizin benötigt.

„Können Sie denn gar nichts mehr für mein Kind tun?“ Vor dieser Frage besorgter Eltern fürchten sich viele Kinderärzte. Sie drückt die ganze Hilflosigkeit aus, wenn die Krankheit den Stempel „unheilbar“ bekommt. Der Satz ist auch der Titel eines Buches. Die Münchener Palliativmediziner Monika Führer, Gian Domenico Borasio und Ayda Duroux haben darin als Herausgeber Grundlagen der Kinderpalliativmedizin festgehalten.

Mit dem Tod ist das Leiden nicht zu Ende

Rund 22.000 Kinder in Deutschland leiden an Tumoren, Stoffwechselstörungen oder chronischen Erkrankungen des Nerven- oder Immunsystems, für die es keine Heilungschancen mehr gibt. Rund vier- bis fünftausend Kinder sterben jedes Jahr, ohne dass ein Unfall oder eine Infektion für die fatalen Folgen gesorgt haben.

Eine der kleinen Patientinnen – Nora – lag vor ihrem Tod im Alter von 13 Jahren mehr als ein halbes Jahr auf der Intensivstation. Für sie waren das Nächte ohne Eltern und Geschwister und mit seelischen Schmerzen zusätzlich zu den Plagen ihrer Tumortherapie. Eine Umfrage in Schweden ergab, dass knapp die Hälfte der Eltern solcher todkranker Kinder die Versorgung als nachlässig empfinden und ebenso viele eine unzureichende Schmerztherapie reklamieren. Die meisten von ihnen leiden noch Jahre über den Tod ihres Kindes hinaus.

Pädiatrische Palliativmedizin und Kinderhospize

Boris Zernikow und Monika Führer sind die einzigen beiden Professoren für Kinderpalliativmedizin in Deutschland. Im westfälischen Datteln konnte Zernikow im Sommer letzten Jahres auch die weltweit erste Palliativstation für Kinder und Jugendliche eröffnen. Mehr als 50 Kinder waren seitdem dort durchschnittlich zwei Wochen zu Gast, nur zwei starben auf der Station. Auch in München soll spätestens im nächsten Jahr ein solches Zentrum in unmittelbarer Nähe des Klinikums Großhadern stehen, wenn die Finanzierung von rund 5,5 Mio. Euro gesichert ist. Bereits 2004 entstand hier (wie ähnlich auch in NRW) ein Konzept für koordinierte multiprofessionelle Palliativ-Betreuung mit dem griffigen Namen „HOMe – Hospiz ohne Mauern“.

Für schwerstkranke und sterbende Kinder wie Nora ist der beste Ort zu Hause in der Familie. Das ist die einhellige Meinung von Palliativmedizinern wie Zernikow und Führer. Zu ihren Teams gehören auch Kinderkrankenschwestern mit Palliativ-Ausbildung, Seelsorger und Sozialarbeiter. Sie sind ständig erreichbar, besonders in Schmerzkrisen, die von Eltern und Kinderarzt allein nicht mehr zu kontrollieren sind. Intensive Versorgung besonders in solchen Notfall-Situationen, das unterscheidet die Kinderpalliativmedizin in Datteln oder München von den bestehenden sieben Kinderhospizen in Deutschland. Hospize bieten Eltern und Geschwistern Entlastung vom täglichen Pflegestress um das schwerkranke Kind. Unterstützung gibt es nicht nur für die kleinen Patienten, sondern auch für die Angehörigen. Jedoch sind die Hospize nicht auf die intensivmedizinische Pflege ausgerichtet. Voraussetzung für die Aufnahme in das Hospiz sind stabile Symptome.

Authentizität und Zeit

Schon davor lässt die Krankheit ihres Kindes jedoch viele Eltern verzweifeln. Wie Boris Zernikow berichtet, kommen sie oft mit unrealistischen Vorstellungen über die Heilungschancen zu ihren Kinderärzten und versuchen, ihr Sorgenkind vor schlechten Nachrichten zu bewahren. Auch für Ärzte und Pfleger ist die Konfrontation mit der Realität und verzweifelten Eltern schwierig. Nicht selten ein Grund, den Kontakt auf das unbedingt notwendige zu beschränken. „Wenn ich mich vor einem Gespräch oder Anblick fürchte, weil ich den Tod oder das Leid selbst nicht ertrage, dann spürt das mein Gegenüber“, sagt Zernikow. Authentizität und Zeit seien die Schlüssel für den Zugang zu seinen Patienten und deren Angehörige. Wichtig, so erläutert auch Monika Führer, sei das Zuhören: „Wo liegt das Leiden der Familien und wer leidet gerade in den Familien.“

Die Symptome von Kindern in ihren letzten Lebensmonaten ähneln meist denen von Erwachsenen: Schmerzen, Appetitlosigkeit, Übelkeit, Erbrechen, Atemnot und vor allem Angst. Angst vor dem Alleingelassen-Werden, vor dem Bruch mit den geliebten Menschen. Pädiatrische Palliativmedizin heißt deswegen auch, sich um diese Ängste zu kümmern.

Besonders in der Palliativphase werden Schmerzen – körperliche und seelische – unerträglich, weil ihr Sinn nicht mehr einleuchtet. Das heißt für den Arzt: Schnelle Behandlung mit ausreichend Schmerzmitteln. Für Kinder besser oral statt invasiv. Die Isolation von Spiel- und Schulgefährten und kein gemeinsamer Urlaub mit den Eltern tragen zum Leid bei. Je nach Alter der Kinder hat für sie auch der Tod verschiedene Bedeutungen: Sie reichen vom Verlust des gewohnten Alltags über die Strafe fürs „Böse-Sein“ bis hin zur Verharmlosung der Vergänglichkeit bei Teenagern.

Innere Kraft der Helfer

Die Betreuung, nicht nur des sterbenden Kindes, sondern auch von Geschwistern und Eltern, geht im besten Fall von der Diagnose bis über den Tod hinaus. Denn allzu oft verliert die Familie nicht nur ein Mitglied. Auch der Kontakt zu Pflegern und Ärzten reißt ab – eine Beziehung, die sich durch den häufigen Kontakt im Lauf der vergangenen Jahre aufgebaut hat und oft sehr intensiv ist. Die Unterstützung der Angehörigen kann pathologische Trauer und psychische Erkrankungen verhindern.

Woher kommt aber die Kraft, von der die Helfer zehren – ständig mit Verzweiflung und Tod konfrontiert? Regelmäßige Supervision, interprofessionelle Fortbildungen oder eine Helferkonferenz nach dem Tod federn die psychische Belastung ab. Vor allen Dingen ist es die eigene Einstellung, allen Betroffenen eine Hilfe sein zu können, besonders dann, wenn die Krankheit für Eltern und auch für den Kinderarzt nicht mehr beherrschbar wird. „Wie soll er wissen, wie er ein Kind mit drei Jahren mit Morphin behandeln soll,“ zitiert die ZEIT Boris Zernikow. In solchen Fällen kann er nicht auf seine Erfahrung zurückgreifen.

Damit auch bei solchen Krisen Kinder nicht auf einer „normalen“ Intensivstation landen, in der sich tickende Apparate am Bett statt fürsorgliche Angehörige um das Kind kümmern, sind Kinderpalliativstationen wie in Datteln und bald auch in München notwendig. Gerade damit Kinder wie Nora die letzte Zeit ihres Lebens möglichst selbstbestimmt gemeinsam mit der Familie zu Hause verbringen können.

190 Wertungen (4.49 ø)

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33 Kommentare:

zu 21
“jedes Kind, egal wie alt, spürt wann seine ” Lebenskerze ” abgebrannt sei”
dies ist der beste kommentar; die kinder haben dann groesste muehe es ihren eltern zu verklickern.
uebrigens der titel erweckt ja gerade interesse wie die vielen kommentare zeigen. es reduziert sich alles auf den sinn des lebens: der tod ist der eintrittspreis fuer’s leben.
nur esoterik kann weiter helfen

#33 |
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Dr. med. ERNST  H. Tremblau
Dr. med. ERNST H. Tremblau

Lieber Herr Kollege Antwerpes;
danke für Ihr offenes Autorenbekenntnis. So ist es für mich o.K.
Im übrigen achte ich hier an dieser Stelle alle Mitteilungen hoch.
Wie gut, daß wir hier keinen Partei-Fraktions-Zwang haben.
Vielleicht noch eine Erfahrung: Wer wie ich im Krieg mit
Männern zu tun hatte, die schon klinisch tot aber noch halbe
Kinder waren hat jedes Wiedererwachen als eine neue Geburt
empfunden. Entsetzlich wie im Koma jedes abfällige Wort
Qualen verursachte.-
Nochmals Dank
Ihr
Ernst H. Tremblau

#32 |
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Dr. med. ERNST  H. Tremblau
Dr. med. ERNST H. Tremblau

Sehr geehrter Herr Lederer;
da Sie die Überschrift in “Gänsefüßchen” setzen nehme ich an es ist ein Zitat.- Wo bitte finde ich das Original, das eine Teilnehmerin als “unorthodox” bezeichnet.
Die Worte suggerieren , man könne einigen Kindern sehr offen
den Tod ankündigen!Wenn ja bei welchen ? Gibt es dazu
kasuistische Mitteilungen?
Danke!

#31 |
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Altenpfleger

Liebe Kollegen,

für mich als Palliativfachkraft hat gerade die etwas unorthodoxe Überschrift mein Interesse geweckt!
Kinderpalliativmedizin- und Pflege ist ein Thema, mit dem sich die meisten im Gesundheitsbereich nur ungern oder gar nicht beschäftigen. Aber es ist so wichtig.
Bei dem Fortschritt und der Präsenzmachung des Themas “Palliativ” darf man auch gerade die Kinder nicht vergessen. Es gibt so viele Projekte in der Medizin, aber kaum eines beschäftigt sich mit Kindern. Schmerztherapie und Symptomkontrolle für Kinder ist sowieso ein Stiefkind, viele Kinder müssen auch mit nicht lebensbedrohlichen Krankheiten unnötig Schmerzen leiden,hier verweise ich wie meine Kollegen vorher auf die Mythen im Umgang mit potenten Schmerzmitteln (Suchtgefahr o.ä.).

Leute, macht was für die Kinder. Und – denkt nicht nur an das schulen der Ärzte, sondern vergesst auch nicht die anderen Berufsgruppen….Gerade auf der sozialen und spirituellen Ebene….

Und zum Schluss: Ich bin selber Schmerzpatient, seit 9 Jahren nie über einen längeren Zeitraum schmerzfrei. ich habe gute Ärzte, für diese Situation bin ich sehr dankbar. Doch wenn ich nur im entferntesten daran denke, wie vielleicht ein 6jähriges Kind in meiner Situation reagieren würde, dass vielleicht noch in einer der medizinisch unterversorgten Gegenden Deutschlands (neue Bundesländer) lebt, dann dreht sich mir der Magen und sämtliches anderes um.
Hier sollte auch von Seiten der Politik weniger auf Papierkrieg (in 4facher Ausfertigung) sowie Personal/Material/Therapiekürzungen gesetzt werden. Lebensqualität ist für jeden Menschen, egal wie alt oder mit was für einer Krankheit, wichtig – und ist Praxisnaher als irgendwelche riesigen Papierstapel, die sowieso kein Mensch liest. Dann wäre auch noch was anderes möglich als nur Medikamente…….

#30 |
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Ein sehr gut gemachter Artikel. Es ist an der Zeit umzudenken und palliativmedizinische Betreuung, von Kindern sowie von Erwachsenen im häuslichen Umfeld oder auch im Hospiz auch intensivmedizinisch zu betreuen. Auch Schmerztherapeutisch muß noch viel geschehen, besonders was die Behandlung von Kindern betrifft. Aber das Wichtigste bei Kindern ist doch, dass die Menschen die sie lieben bei ihnen sind und sie bis zum Ende betreuen dürfen. Da ist die intensivmedizinische Betreuung in unseren sterilen? Krankenhäusern sicher nicht der richtige Ort, es fehlen einfach die liebenden Menschen Tag und Nacht ohne angstmachende Geräte die besonders den Kindern nicht viel bringen. Es gibt noch viel zu ändern!

#29 |
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Der Artikel beschreibt meiner Meinung das Thema sehr treffend und ist einfach interessant. Erhebt hervor, worüber im Alltag die allermeisten Menschen in unserem Land nichts wissen wollen: Den Tod. Und den Tod von Kindern noch dazu. Danke dafür, daß Sie, Herr Lederer, uns hinschauen und -denken lassen. Und wieder einmal fühle ich mich aufgerufen mein Wertesystem neu zu ordnen. Dazu war die Überschrift gerade gut!

#28 |
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Studentin der Humanmedizin

Ich finde den Titel ok. Für mich stellt er die grausame Situation dar, als Ärztin einem Kind gegenüber zu sitzen und nach Worten zu suchen, wie ich ihm eine so dramatische Information vermittle, die man sonst eigentlich nur erwachsenen Männern (und Frauen) mitteilen muss. Auch “reifen” Kinder sehr oft sehr schnell, wenn sie mit dramatischen Diagnosen leben müssen und gehen abgeklärter und ruhiger damit um als ihre Eltern. Ernsthaft, ich bin wirklich nicht zart besaitet, aber die Vorstellung, einem Kind sagen zu müssen, dass es todkrank ist…
Und dass keiner einem Kind genau diesen Satz sagt, versteht sich von selbst! Aber es bringt die Situation auf den Punkt.

#27 |
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Dr Raymund Pothmann
Dr Raymund Pothmann

Das Thema ist bis auf den reisserischen Titel sensibel und differenziert aufgemacht, um das Thema sterbenskranker Kinder zu verdeutlichen. Eine Ressource kommt jedoch zu Unrecht zu kurz, die Kinderhospize. Dort wird nicht nur Entlastungspflege für die Familien betrieben. Es gibt ausgesprochen intensive Betreuungsphasen selbst dauerbeatmeter Kinder, die alle Kriterien einer Palliativstationären Anforderung erfüllen. So wurden etwa im Kinderhospiz Sternenbrücke, Hamburg bisher in 8 Jahren von etwa 800 versorgten Kindern fast 90 Kinder in den sehr behandlungsintensiven Phasen vor dem Sterben rund um die Uhr von palliativmedizinisch ausgebildeten KinderärztInnen und KinderpflegerInnen behandelt. Auch dies ohne eine anonyme intensivmedizinische Umgebung.
Unterschiede gibt es im wesentlichen bei den Einzugsgebieten: Kinderpalliativstation sind in großen Unikliniken mit ihrer Spezialisierung notwendig und sinnvoll, Kinderhospize aber für die Flächenversorgung eine wichtige Basis. Das Ziel einer möglichst häuslichen palliativen Versorgung bleibt davon unbenommen.
Dr. Raymund Pothmann
Spezielle Schmerztherapie & Palliativmedizin, Hamburg

#26 |
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Es ist psychologisch echt faszinierend , wie unterschiedlich dieser Artikel und vor allem der Titel aufgefasst und emotional empfunden wird . Für mich hat der Titel weder etwas flapsiges noch reißerisches , geschweige denn niveauloses !!! Er drückt ( vielleicht muss man sagen leider ) nur die knallharte , schwer zu ertragende Realität wider im Umgang mit todkranken Kindern ……. Und vielleicht ist das eben der Grund , warum manche hier so vollkommen unangebracht emotional negativ auf die Überschrift reagieren ! Ich glaube in der Psychologie nennt man so etwas Übertragung . Man kann den Gedanken ungeschönt nicht ertragen , also ist er ausgesprochen ( bzw. Geschrieben ) ganz , ganz schrecklich !! Aber deswegen trotzdem nicht weniger wahr !!!
Und ernsthaft sich darüber aufzuregen , dass im Titel ein Kind ” kleiner Mann ” genannt wird , ist doch wohl nicht wahr , oder ?? Mein Sohn , mittlerweile 16 , war auch ” mein süßer ” , ” mein Männlein ” , ” mein kleiner Mann ” eben ….. Und meine Tochter mein Engelchen u.ä . !! In diese absolut legitimen und üblichen Kosenamen für Kinder sonst was hineinzuinterpretieren ist nun wirklich unangebracht ! Und im Zusammenhang mit diesem Titel drückt er nur den liebevollen Blick auf das sterbende Kind aus …… Wie hätte der Autor es denn sonst ausdrücken sollen ?? ” du wirst sterben , mein Sohn ! ” oder ” du wirst sterben , Kind ! ” ????….. na ja ^^
Kurzum : ich fand den Artikel sehr gut und die Überschrift passend und treffend

#25 |
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Arzthelferin

Überschrift nicht passend.

#24 |
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Roswitha  Kloimstein
Roswitha Kloimstein

Guter Artikel. Die Überschrift ist zwar etwas reißerisch , aber an alle Diejenigen greichtet, die sich darüber aufregen: Sie hat offensichtlich ihre Funktion erfüllt – Aufsehen zu erregen.

#23 |
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viele leute gehen halt zum lachen in den keller

#22 |
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Nicole Fuhrmann
Nicole Fuhrmann

Der Titel ist in Ordnung, wenn man ihn versteht! Das tun wohl nicht alle, denn bevor voreilige und unpassende Argumente geäussert werden, sollte man genau nachdenken, dass der betreffende Autor diesen Satz mit Sicherheit nicht ausspricht, sondern vielmehr DENKT!!!!

Aus dieser Sicht kann ich ich es vollkommen nachvollziehen und finde ihn absolut ok!!!!

#21 |
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Edeltraud Scharinger
Edeltraud Scharinger

Kinderhospize, Kinderpalliativstationen?! In Österreich ein absolut unterbelichtetes Feld, wo es nur den Sterntalerhof im Burgenland gibt, der auf Spenden angewiesen ist um existieren zu können. Im öffentlichen Raum werden die Kinder in Krisensituationen in der letzten Lebensphase zum Großteil in Kinderabteilungen behandelt. Es wäre hoch an der Zeit ein flächendeckendes System für diese jungen Personen zu schaffen, die ein familienfreundliches Umfeld garantieren würde und der besonderen Situation der Eltern und Geschwister Rechnung tragen würde. Wie heißt es für Banken haben wir Rettungsschirme für sterbende Kinder und dadurch leidende Erwachsene haben wir kein Geld für Rettungsschirme. Wenn ich darüber nachdenke kann ich nur mit Empörung reagieren.

#20 |
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Die Überschrift des Artikels stammt nicht von Herrn Lederer, sondern von mir. Sie ist weder flapsig formuliert, noch so gemeint. Überschriften müssen einen längeren Text in einem Satz zusammenfassen und den Leser emotional ansprechen. Nicht immer eine leichte Aufgabe. Als ich die Zeile formuliert habe, habe ich versucht, genau das Gefühl der Trauer und Ratlosigkeit auszudrücken, das ich als Erwachsener habe, wenn mir ein todkrankes Kind gegenüber sitzt. Nicht mehr und nicht weniger.

#19 |
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Claas-Marvin Erwig
Claas-Marvin Erwig

Ein runder Artiikel, der treffend die Situation beschreibt in der sich Eltern befinden.
Mit Palliativmedizin wird leider immer noch ein tristes Kapitel verbunden. Auch hier, oder gerade hier ist eine adäquate Schmerztherapie erforderlich und das dies der niedergelassene Koleg nicht zu leidten vermag versteht sich von selbst.
Ich bin da auc ein Vertreter der Canabinoide. Diese Therapie stellt für mich einen Meilenstein in der PAlli-Medizin dar.

#18 |
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Alex Leinweber
Alex Leinweber

Der Titel ist an Geschmacklosigkeit nicht zu übertrefen.
Auch wenn der Artikel gut ist.
Der Sensationswahn macht sogar beim Leid der kranken Kinder kein halt.
Bedauerlich.

#17 |
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Rettungsassistent

Absolut unethische Überschrift die stark provoziert , jedoch auch die Gefühle weckt. Der Artikel slebst ist meiner Meinung nach gut und lãsst uns über ein Thema nachdenken das wir im Normalfall scheuen

#16 |
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Dr. med. Volker Lenschow
Dr. med. Volker Lenschow

Das hat viel mit Gefühl und Einfühlungsvermögen
zu tun. Das Gegenteil spiegelt sich in der
unglaublichen Überschrift wider. Widerlich.
Ich wollte den Artikel erst gar nicht lesen.
Was soll das ? Unfähig.

#15 |
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Dr. Maxi susanne Endres
Dr. Maxi susanne Endres

Mich regt der Titel schon auf. Denn ein kleiner Junge ist eben KEIN “kleiner Mann”. Ein kleiner Junge ist immer noch ein kleines Kind und sollte sich auch so verhalten dürfen.

#14 |
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OMR Dr. med Michael Klauck
OMR Dr. med Michael Klauck

Auch ich finde, dass die Überschrift dieses wichtigen Artikels der Tragik nicht gerecht wird.
Außerfem möchte ich darauf hinweisen, dass wir in Berlin im “Sonnenhof” unter der Leitung der Björn-Schulz-Stiftung auch ein Kinderhospiz mit sehr engagierten Mitarbeitern und vielen ehrenamtlichen Helfern haben.
Vielleicht eine Handlungsanweisung für alle an der Betreuung Sterbender Beteiligten:
Mitgefühl ja- mit Leiden nein !

#13 |
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Ein sehr schöner Artikel! Ich weiß nicht, wie ich ich den Titel als Betroffener Vater empfände, aber ich finde ihn aufrüttelnd realistisch und sehr gelungen.

#12 |
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Dipl.Tzt Ursula Eybel
Dipl.Tzt Ursula Eybel

Leider darf Tod und Sterben in unserer Gesellschaft nicht mehr vorkommen, ist Tabu, aber er ist Teil des Lebens. Und gerade Kinder sollten Teil der Gesellschaft bleiben und das Sterben sollte nicht abgesondert in einen sterilen, kühlen Raum stattfinden

#11 |
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Ärztin

Die Überschrift klingt für mich erst einmal hart und erinnert an einen Western. Aber wie würde ich selbst es hören wollen?

#10 |
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Giulio Calia
Giulio Calia

Ein sehr schöner Artikel. Es sollte bereits im Medizinstudium viel stärker auch der Umgang mit sterbenden Patienten und deren Angehörigen und der eigene Umgang mit diesen Themen geschult werden. Es gibt auch schöne Kindersendungen zu diesem Thema (z.B. in der Reihe “Willi wills wissen”), die eingesetzt werden können. Eine begleitende psychotherapeutische Unterstützung von Eltern und Kind ist sinnvoll.

#9 |
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Eberhard Krämer
Eberhard Krämer

Artikel ist gut.Überschrift ist in diesem Zusammenhang geschmacklos

#8 |
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Dr. Martin Kauer
Dr. Martin Kauer

Der Einsatz von Schmerzmitteln bei todkranken Patienten ist in Deutschland (im Ggs. zu anderen Ländern) ein Stiefkind der Medizin. Hier wird allen Ernstes mit “Nebenwirkungen” wie “Suchtpotential” o.ä. argumentiert. Diesen Zusammenhang muss man sich auf der Zunge zergehen lassen um sich immer wieder den (unfreiwilligen?) Widersinn vor Augen zu führen!

#7 |
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Danke für diesen gut geschriebenen Artikel – die Hilflosigkeit, die einen bei der Begleitung sterbender Kinder überkommt, ist gut dargestellt.

#6 |
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Medizinjournalist

Gelungener Artikel, dass mit der Überschrift. Nunja.

#5 |
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Dr. med. dent. Jan Treiber
Dr. med. dent. Jan Treiber

Ich kann an der Überschrift nichts “flapsiges” finden. Das findet wohl eher im Kopf des Lesers statt.

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Ein Stern Abzug wegen der Überschrift…

#3 |
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Pharmazeutisch-technische Assistentin (PTA)

Wenn ich ein todkrankes Kind hätte, würde mich die flapsige Überschrift dieses sonst sehr gelungenen Beitrags zum Kotzen bringen. – Muss es denn immer ‘witzig’ sein?!?

#2 |
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Dr. med. Wieland Gauss
Dr. med. Wieland Gauss

Ein schöner Überblick über den medizinischen und pflegerischen Aspekt der Palliativbehandlung und ein hilfreicher Appell für eine ausreichende Schmerztherapie, die in D bedauerlicher Weise nicht nur in diesem Bereich stiefmütterlich behandelt wird!
Mir fehlt allerdings in dem Beitrag der Hinweis auf die Notwendigkeit für eine emotionale und spirituelle Begleitung, ohne die eine ernsthafte Vorbereitung auf den Tod nicht möglich ist.

#1 |
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