Seltene Erkrankungen an der Charité

27. April 2011
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Seltene Krankheiten sind trotz ihres Namens häufiger als gedacht. Im neuen Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) der Berliner Charité soll betroffenen Menschen spezielle Hilfe zukommen.

Am 28. Februar eröffnete im Berliner Virchow Krankenhaus der Charité das neue Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE). Patienten mit seltenen Erkrankungen sollen so direkte und kompetente Hilfe von spezialisierten Fachärzten erhalten, ohne erst einen Ärztemarathon zu durchlaufen. Seltene Erkrankungen wurden zwar schon vorher an der Charité behandelt, jedoch wird durch das Zentrum die Expertise gebündelt und es entsteht mehr Transparenz bei der Organisation. Dadurch behalten die Ärzte einen Überblick bei der Therapie ihrer Patienten, meint Dr. med. Theda Wessel, Ärztliche Koordinatorin des Zentrums. Ebenso wird eine qualifizierte Anlaufstelle für Betroffene und externe Ärzte geschaffen. Einen weiteren Aspekt stellt die Forschung an seltenen Erkrankungen dar, die durch das BCSE besser vernetzt werden soll. Momentan sind um die 40 Ärzte unterschiedlichster Disziplinen in dem Zentrum beschäftigt.

Versorgung der Betroffenen verbessern

Der Anstoß zur Gründung des Zentrums kam einerseits von der Europäischen Union und anderseits von der im Jahr 2009 veröffentlichten BMG-Studie “Maßnahmen zur Verbesserung der gesundheitlichen Situation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland”, die viele Mängel in der Versorgung von Patienten mit seltenen Erkrankungen aufdeckte. Neben der neuen Einrichtung in Berlin gibt es nach Angaben der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) bereits Zentren in anderen Teilen der Republik, darunter in Heidelberg, Tübingen, Bonn, Frankfurt am Main und Freiburg. Ziel dieser bundesweiten Initiative soll eine Spezialisierung der einzelnen Zentren auf bestimmte Erkrankungen sein, da nicht jedes Zentrum die große Bandbreite an seltenen Erkrankungen effektiv abdecken kann, so Theda Wessel. Das BCSE fokussiert sich zunächst auf seltene Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter, da es ursprünglich aus einer Initiative des Instituts für Humangenetik und der Kinderklinik der Charité hervorgeht. Die langfristige Eingliederung von Erwachsenen soll jedoch noch dieses Jahr beginnen.

1 in 3 Krankheiten ist selten

Seltene Erkrankungen sind gar nicht so rar wie man zuerst denkt, denn bereits ein Drittel aller bekannten Krankheiten sind selten. In Deutschland leiden ungefähr 4 Millionen Menschen an einer seltenen Erkrankung und in Europa sind es insgesamt 30 Millionen. Laut einer Definition der Europäischen Union gilt eine Krankheit als selten, wenn weniger als 5 von 10.000 Menschen in der Bevölkerung davon betroffen sind. Da bei vielen seltenen Erkrankungen eine Heilung nicht möglich ist, muss ein langfristige Betreuung gewährleistet sein. Dazu besteht eine enge Vernetzung zum sozialpädiatrischen Zentrum der Charité.

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Medizin

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4 Kommentare:

Student der Humanmedizin

Vielen Dank für die Kommentare zum Text. Zur Klärung des Missverständnisses: 1/3 aller bekannten Erkrankungen sind selten. Natürlich hat nicht jeder 3. Patient eine seltene Erkrankung. Vielleicht konnte ich Ihnen damit weiterhelfen!

#4 |
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Jede dritte Erkrankung selten?
Aber sicher – die Größenordnung stimmt, das lehrt mich meine Erfahrung als Neuropädiater.
Natürlich hat nicht jeder dritte Patient eine seltene Krankheit, das darf man nicht verwechseln.
Aber ob es sinnvoll ist, seltene Krankheiten, ob seltene Syndrome, Entwicklungs- oder Bewegungsstörungen, atypische Epilepsien, Stoffwechselstörungen in einer Abteilung zu bündeln, ist eine andere Frage. Die diagnostische Tätigkeit dort verspricht jedenfalls interessant zu sein, Dr. House läßt grüßen.

#3 |
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Hallo,

jede dritte Krankheit eine seltene?
Ist da nicht der Wunsch (nach finanzieller Unterstützung der Einrichtungen) der Vater der Behauptunmg?

Oder existieren tatsächlich verifizierte Studienergebnisse dazu?

#2 |
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Cave ! Ein Drittel aller Erkrankungen selten ? Das widerspricht einer langen Empirie als Internist ! Eher schon könnte hier ein – zivilisationsbedingt falsch eingeschätzter – Beurteilungsfehler vorliegen . Sehr oft werden wieder Störungen ( also durch Verhaltensänderung reversible ) Symptomatiken als manifeste Erkrankung verkannt !Dabei ist es durchaus möglich , daß Symptome falsch zugeordnet werden….

#1 |
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