Einblick in den Patientenkopf

1. Juni 2011
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Ein neues Internetportal stellt wissenschaftlich aufbereitete Patientenberichte zur Verfügung und ermöglicht damit jungen Medizinern einen lehrreichen Perspektivenwechsel.

Wie erlebt ein Patient den Moment der Diagnose? Welche Lebensveränderungen gehen auf Seiten der Betroffenen mit chronischen Erkrankungen einher? Auf dem kostenlosen und barrierefreien Internetportal www.krankheitserfahrungen.de werden diese und viele weitere Fragen über das Erleben von und das Leben mit einer Erkrankung aus Patientensicht beantwortet. Alle Beiträge lassen sich dabei bestimmten Themen bzw. Erkrankungen zuordnen, von denen es aktuell die beiden Module “Chronischer Schmerz” sowie “Diabetes Mellitus Typ II” gibt. Neben Erfahrungsberichten in Textform lassen sich auch Videos und Audiodateien abrufen, die mit Methoden der qualitativen Sozialforschung ausgewertet und aufbereitet werden.

Das Projekt ist seit Februar 2011 in seiner vorläufigen Endversion online verfügbar und wird von einem interdisziplinären Team der Universitäten Göttingen und Freiburg begleitet. Vorbild der Initiative war das vielfach ausgezeichnete englische Projekt DIPEx (Database of Individual Patients’ Experiences) der Universität Oxford. Auf der entsprechenden Webseite www.healthtalkonline.org werden bislang über 50 Themenkomplexe dargeboten. Für die deutsche Version befinden sich nach ihrem erfolgreichen Start bereits zwei neue Module – “Epilepsie” und “Chronisch entzündliche Darmerkrankungen” in Vorbereitung.

Wie besonders Studierende von den kostenlosen Materialien auf www.krankheitserfahrungen.de profitieren können, berichtet die am Projekt beteiligte Diplompsychologin Martina Breuning von der Universität Freiburg im Interview:

Frau Breuning, wie sind Sie zu diesem Projekt gestoßen und was sind Ihre Aufgaben?

Martina Breuning (MB): Ich bin vor 3 Jahren kurz vor Projektstart ins Team geholt worden und bin seitdem die wissenschaftliche Mitarbeiterin der Arbeitsgruppe Freiburg beim Projekt Krankheitserfahrungen.de. In den letzten drei Jahren habe ich die Patienteninterviews für das Modul Chronische Schmerzen geführt und ausgewertet sowie die Texte und Inhalte zu diesem Thema für die Website erstellt.

Worin besteht die Zielsetzung dieser Webseite?

MB: Krankheitserfahrungen.de möchte Betroffenen und Angehörigen Unterstützung und Hilfe bieten, indem sie selbst Betroffene zu Wort kommen und von ihren persönlichen Erfahrungen mit der Erkrankung erzählen lässt. Die Erfahrungen sind sehr wertvoll, weil die Krankheit hier nicht als medizinisches Problem, sondern aus der Perspektive der Betroffenen erscheint.
Neben der Unterstützung für Betroffene soll jedoch auch Material zur Aus- und Weiterbildung zur Verfügung gestellt werden. Hier ist es möglich, die Innenseite des Lebens mit einer Erkrankung kennenzulernen und auf diese Weise sowohl praktische Kenntnisse als auch Verständnis und Respekt zu gewinnen.

Was ist das Besondere an krankheitserfahrungen.de im Vergleich mit anderen Patientenforen im Internet?

MB: Unsere Webseite ist mit wissenschaftlichen Methoden erstellt. Eines der wichtigsten Prinzipien dabei ist die Maximierung der Varianz der Erfahrungen und Merkmale der Personen. So sollten zum Beispiel zum Thema operative Eingriffe bei Chronischen Schmerzen nicht nur Personen ihre Erfahrungen berichten, bei denen alles schief gegangen ist und denen die OP nicht geholfen hat, sondern auch Personen, die davon profitiert haben (vorausgesetzt, so etwas gibt es in der Gruppe der Schmerzpatienten). In klassischen Foren passiert es hingegen leider häufig, dass sich bestimmte Personen, aber auch bestimmte Themen, durchsetzen und andere gar nicht mehr wahrgenommen oder tabuisiert werden.

Wie könnte die Seite www.krankheitserahrungen.de erstens in den Unterricht und zweitens in Lernphasen sinnvoll integriert werden?

MB: In der Ausbildung der Psychologiestudenten in Freiburg wird bereits regelmäßig die Website www.krankheitserfahrungen.de oder die englische Vorgängerseite www.healthtalkonline.org in die Lehre einbezogen. In England gibt es inzwischen viele Ausbildungsinstitute im medizinischen Bereich, die Materialien der Website nutzen. Einerseits lassen sich mit den Websiteinhalten anschauliche Beispiele zu bestimmten Krankheitsbildern vermitteln, andererseits lassen sich auch bestimmte krankheitsübergreifende Aspekte wie Arzt-Patienten-Beziehung, Vermittlung einer Diagnose etc. veranschaulichen.
In Lernphasen könnten ebenfalls Beispiele zur Veranschaulichung bestimmter Themen wie z.B. Fragen der beruflichen Auswirkungen einer Erkrankung im Sinne der Rehabilitationsmedizin oder auch Symptomerleben bestimmter Krankheiten veranschaulichen und vor allem aus der Patientenperspektive erfahren. Gerade für Studierende, die noch nicht soviel Patientenerfahrung haben, könnte die Webseite interessant sein.

Was sind die Pläne/Ziele dieses Projektes in naher Zukunft aus?

MB: Seit Anfang April haben wir mit der Vorbereitung für zwei neue Module begonnen: “Epilepsie” und “Chronisch entzündliche Darmerkrankungen”. Darüberhinaus sind wir inzwischen Mitglied eines neu gegründeten internationalen Dachverbandes aller Gruppen weltweit, die eine Website nach dem englischen Vorbild DIPEx aufbauen und sind momentan dabei, internationaler Projekte zu planen.

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